​​Hälsosocialarbetaren kartlägger familjens sociala situation och stöder föräldraskapet och familjens förmåga att klara av den situation som uppstått på grund av barnets sjukdom eller skada. Målet med sjukhusets socialarbete är att möjliggöra familjens medverkan i barnets vård och säkerställa att vardagen fungerar trots barnets sjukdom.

En sällsynt sjukdom berättigar inte i sig till en viss socialservice eller ett visst socialskydd. Även barn med samma diagnos kan ha mycket olika funktionsförmåga, varför även familjernas behov, förmåner och stöd är olika. Fpa bedömer exempelvis den olägenhet som sjukdomen medför och patientens funktionsförmåga när de beslutar om rätten till sociala förmåner och rehabiliteringstjänster.

Det är bra om föräldrarna till barn med en sällsynt sjukdom träffar sjukhusets socialarbetare innan barnet flyttas ifrån specialsjukvården. Socialarbetaren lyssnar på familjen och tar som medlem i sjukhusets mångprofessionella team reda på hur sjukdomen påverkar barnets funktionsförmåga och familjens vardag. Socialarbetaren kontaktas genom den vårdande enheten.

Individuella situationer

Socialarbetare hjälper föräldrarna att ta reda på om det finns möjlighet till rehabilitering eller socialskydd på grund av barnets sjukdom eller handikapp. Situationerna är individuella: ibland hindrar inte en sällsynt sjukdom familjens vardag över huvud taget, ibland behövs det flera sociala förmåner och tjänster samt rehabilitering.

Ärenden handläggs på Fpa på ansökan och handläggaren träffar inte i allmänhet barnet eller föräldrarna när ärendet bereds. I kommunernas socialarbete ingår däremot även hembesök. För handläggarna kan den sällsynta sjukdomen vara helt främmande och redan det är ovanligt, att klienten är ett barn. Sjukhusets socialarbetare kan på familjens vägnar vara i kontakt med Fpa eller kommunen och motivera varför barnet behöver de stöd och förmåner som söks. Sjukhusets socialarbetare ger även råd och vägledning till föräldrarna om hur de fyller i ansökningar om socialskydd och lämnar in dem.

Reda ut härvan

Numera anser man att det är mycket viktigt att föräldrarna deltar i barnets vård på sjukhuset. Familjens ekonomi kan dock bli lidande, om barnet är mycket på sjukhus. Föräldrarna till ett sjukt barn kan i vissa fall få en särskild vårdpenning från Fpa, som samtidigt är en partiell ersättning för inkomstförlust. Sjukhusets socialarbetare kan hjälpa till med att söka om detta. Ibland kan samhällsstöd orsaka skam och rädsla att bli stämplad. Man kan diskutera detta med socialarbetaren och fundera på hur det är lättast att börja reda ut härvan.

Sjukhusets socialarbetare har i uppgift att trygga att barnet får sina rättigheter tillgodosedda både i sjukhus- och hemvården. I socialarbetet beaktas också syskonen och familjens naturliga stödnätverk, såsom släktingar och vänner. Vid behov samarbetar man också med exempelvis barnavården.

I planeringen av respektive barns och familjs individuella stödåtgärder samarbetar socialarbetaren med Fpa och kommunens basservice, såsom daghem, skola, hem- och handikappservice.

Experter:

Elina Koivumäki, socialarbetare, HUS Barn- och ungdomssjukdomar

Jenni Tarvainen, socialarbetare, HUS Barn- och ungdomssjukdomar