​​Erfarenhetsutbildarens berättelse öppnar perspektiv

Invalidförbundet har utbildat även unga med sällsynta sjukdomar till erfarenhetsutbildare. Invalidförbundet har ett tjugotal erfarenhetsutbildare, av vilka en del är vuxna och en del unga personer med sällsynta sjukdomar. Erfarenhetsutbildaren är alltid en företrädare även för sin egen organisation.

Invalidförbundets erfarenhetsutbildare har medverkat på evenemang vid läroanstalter på social- och hälsoområdet både som föreläsare och monterdeltagare. För studerande som funderar över kraven i sina kommande jobb, kan erfarenhetsexpertens berättelse ge en intressant inblick i arbetet på det egna området. Berättelsen om den sällsynta sjukdomen som en egen erfarenhet synliggör de punkter som behöver utvecklas i tjänsterna och i kommunikationen med yrkesverksamma. Som bäst ökar förståelsen om hur livet är för personer med sällsynta sjukdomar hos dem som lyssnar.

Harvinaiset-enheten på Invalidförbundet har utnyttjat sina egna erfarenhetsexperter både i föräldragrupper vid kamratstödsevenemang och på utbildningstillfällen för yrkesverksamma och studerande. För barn i skolåldern är en ung expertutbildare det bästa alternativet för att väcka tankar. Erfarenhetsutbildare kan även bjudas in att föreläsa på skolan t.ex. om ett barn har blivit mobbat eller diskriminerat för att det är annorlunda. En erfarenhetsföreläsning ger något att tänka på för åhörare i alla åldrar och lyfter fram perspektiv som annars kanske inte skulle uppmärksammas. Föreläsningarna fungerar bra som diskussionsunderlag och de kan också användas för att påverka attityder.

Perspektiv, kunskaper och emotionellt stöd till de sjuka

- Det är viktigt att till de anhöriga förmedla erfarenheten med hjälp av berättelsen, att man kan klara av allt, berättar Hanna Kangas, erfarenhetsutbildare på Invalidförbundet.

Perspektivet kan vara att vara förälder till ett barn med sällsynt sjukdom eller själva sjukdomen. En anhörig som erfarenhetsexpert kan öka familjens tro på att de kan klara av vardagen och uppmuntra dem att lita på sig själva. En erfarenhetsutbildare som levt länge med sjukdomen kan också berätta hur man kan ansöka om stöd till en sjukdom som det inte finns någon kunskap om i det egna sjukvårdsdistriktet.

Expertutbildningsnätverket och medlemsorganisationerna utbildar

Den som vill utbilda sig till expertutbildare ska vara du med sina egna erfarenheter och villig att använda dem till nytta för andra. Utbildning anordnas på olika håll i Finland av bl.a. Expertutbildningsnätverket, där drygt 30 organisationer ingår. Nätverket består av cirka 450 erfarenhetsexperter eller erfarenhetsutbildare. Deras kontaktuppgifter är tillgängliga för t.ex. läroanstalter eller representanter för hälsovården genom databanken över erfarenhetsutbildare på kokemuskoulutus.fi. Dessutom arrangerar medlemsorganisationerna egna erfarenhetsutbildningar. Organisationerna har egna kontaktpersoner för erfarenhetsutbildning, som har till uppgift att erbjuda fortbildning och stöd till de utbildade. Invalidförbundet har en egen representant för erfarenhetsexperter inom sällsynta sjukdomar i Expertutbildningsnätverkets ledningsgrupp.