Syftet med anpassningskurser för barn med sällsynta sjukdomar och deras föräldrar är att

• stödja familjens funktionsförmåga,
• sprida information och
• underlätta vardagen.

Kursdeltagare uppskattar särskilt kamratstödet man får från andra familjer och utbytet av erfarenheter. Det som mest intresserar i kursinnehållet är frågor omkring barnets diagnos, de stöd som samhället erbjuder och praktiska tips för att stödja barnets vardag och utveckling.

Ofta går familjen till kursen första gången när barnet är litet eller när diagnosen är fastställd. När barnet växer betonas ofta erhållandet av stöd till barnet självt och syskonen. Man går ofta tillbaka till träningen innan ett förändringsskede t.ex. när barnet börjar skolan.

Barnet är en del av familjen, och varje familjemedlem påverkar de andras liv och vardag. Fpa:s kurser för barn ges som familjekurser, där föräldrar och syskon kan delta. De genomförs som grupputbildning. Syskonen till det sjuka barnet har i allmänhet ett eget veckoprogram och kamratgrupper, där man kan behandla sina egna känslor, tankar och erfarenheter. För det sjuka barnet är mötet med andra sjuka barn ett konkret, kraftgivande kamratstöd. En kurskamrat kan bli en viktig vän som man har kontakt med även på långa avstånd.

Kursprogrammet planeras med utgångspunkt från de deltagande familjerna och i genomförandet medverkar en mångprofessionell arbetsgrupp. Kursprogrammet innehåller ofta bl.a. handledda gruppdiskussioner för föräldrar och delar där man får stöd att sköta om sitt eget välmående. För barnen erbjuder kurserna ett program som stöder målet efter ålder och funktionsförmåga.

Utöver Fpa-finansierade anpassningskurser erbjuder organisationerna många slags kurser och läger, som stödjer de sjukas och deras anhörigas anpassning. Information om kurserna finns på Fpa:s och patientorganisationernas egna webbplatser. Även sjukhusens rehabiliteringsinstruktörer och socialarbetare kan hjälpa till med att hitta en lämplig kurs.