Sari och akustikusneurinomet

​​"Jag undrade varför jag hade blivit så klumpig i skidbacken och varför jag hörde så illa.

När man sedan upptäckte akustikusneuromet gjorde man inget åt det utan höll det bara under observation. Eftersom tumören var godartad antog man att den inte skulle utveckla metastaser.

Ungefär ett år senare började jag få yrsel och balansproblem. Då bestämde de sig för att operera.

Stöd för sjukskrivningar

Det var en stor lättnad att få diagnosen. Det hade varit hemskt skrämmande att leva med yrsel om jag inte vetat vad den berodde på. Jag fick ändå vänta innan jag fick besked om vad som skulle ske efter att jag fått diagnosen. Då kändes det som att ingen vårdade mig. När väl vårdbesluten var tagna gick alltid lätt och smidigt.

Det finns inga läkemedel mot akustikusneurom. Den kraftiga huvudvärken som man kan få i samband med sjukdomen går förstås att bota. Lyckligtvis har det inte drabbat mig. Jag har också fått stöd för min sjukfrånvaro och mina långa sjukskrivningar i samband med operationerna. Återkomsten till arbetslivet underlättades av att jag först gick tillbaka på deltid och först därefter på heltid.

Ibland grämer jag mig

Jag är mycket klumpigare nu för tiden, och jag hör sämre. Det grämer mig ibland förstås. Det viktigaste är förstås att veta att det inte är något allvarligare. På grund av sjukdomen orkar jag inte med bullriga miljöer och jag blir också fortare trött. Därför är jag inte längre lika social som tidigare.

Det är bra att det finns grupper för människor med sällsynta sjukdomar, och man får information om dem på webben. Där kan man själv söka och välja vem man vill ta kontakt med. Sjukdomar är mycket mer skrämmande om man lämnas ensam med dem.”

Vad handlar det om?

Akustikusneurom är en godartad tumör i hörsel- och balansnerven som stör funktionen i dessa nerver. Den påverkar alltså hörseln och balansen. Det är slumpen som avgör vem som får en sådan tumör. Den kan ibland förknippas med en sällsynt ärftlig sjukdom, neurofibromatos typ 2 (NF2), som utöver andra symtom även orsakar en dubbelsidig tumör i hörsel- och balansnerven.

Denna erfarenhetsberättelse ingår i serien "Sällsynta berättelser", som har producerats i samarbete med Harso rf.

Intervjuare: Novita Tanskanen, redigering: Päivi Lehto-Trapnowski