Jonna har trimetylaminuri

Jonna fick sina första symtom i tonåren. Det tog 30 år innan Jonna fick en diagnos på sin sjukdom.

Den sällsynta sjukdomen trimetylaminuri (TMAU) kallas även fiskluktsyndrom. Det är en störning i ämnesomsättningen, som gör att kroppen inte kan bryta ner trimetylaminet (TMA) i maten till luktlös TMA-oxid. Illaluktande TMA ansamlas och går ut i alla vätskor i kroppen (spott, tårar, svett, urin m.m.) vilket gör att den obehagliga lukten kan finnas i hela kroppen och andningsluften.

Den viktigaste behandlingen av trimetylaminuri är diet. Dieten är tämligen begränsad, för vilka livsmedel man äter och hur mycket har stor betydelse för luktens uppkomst. Även måltidsrytmen måste vara regelbunden.

Det finns både en ärftlig och en icke-ärftlig form av sjukdomen. Jonna har den icke-ärftliga formen. Kunskapen om att hennes sjukdom inte är ärftlig är en lättnad för henne.

Sjukdomen påverkar det dagliga livet på alla områden av livet. Tvättmedel och fetter måste väljas noggrant, till exempel produkternas pH måste vara på en viss nivå. Det är också viktigt att alla produkter är oparfymerade, eftersom användning av parfymer orsakar en ”smutsig” lukt.

Utsöndringen av obehaglig lukt försvårar märkbart det sociala livet. Många som har sjukdomen är också rädda att bli enstöringar. Även motion har sina egna utmaningar, eftersom man inte vill svettas.

​​​​

Föregående sidaNästa sida

 ​​


 

Uppdaterad  25.3.2019 13.33