Harjoitus 1: Tiedonhankintasuunnitelma
Varaa rauhallinen hetki ja laadi itsellesi tiedonhankintasuunnitelma:
- Varaa itsellesi muistivihko tai tee tietokoneellesi muistilista, johon keräät ja jäsentelet tietoa.
- Listaa mihin asioihin haluat nyt vastauksia.
- Pohdi mikä on paras tietolähde.
- Mitä tietoa saat kirjallisuudesta ja Internetistä?
- Mistä haluat puhua lääkärisi kanssa?
- Mitä tietoa voisi antaa joku saman kokenut vertaistukija?
- Miten ja milloin tietoa kannattaa hakea? Varaa aika viikkokalenteriisi tiedon etsimiseen ja jäsentelemiseen.
- Keiden kanssa voisit yhdessä hakea tietoa? Tai keitä voisit pyytää etsimään sinulle tietoa luotettavista lähteistä?
- Kuuluuko ystäväpiiriisi henkilöitä, joilla on ammattitaitoa tiedon hakemiseen tai tiedon luotettavuuden arviointiin? Voisitko pyytää apua tai neuvoja?
- Miten sinulla on tapana suhtautua tietoon? Miten varaudut siihen, että tieto voi olla ristiriitaista tai ei auta sinua selkeyttämään tilannettasi?
- Hyviä tiedonlähteitä voivat olla esimerkiksi lääkäriseura Duodecim:in Terveyskirjasto- verkkopalvelu tai potilasjärjestöjen sivut. Tutustu myös alan kirjallisuuteen ja lehtiin.
Harjoitus 2: Tarinoita ja tunteita
- Katso harvinaista sairautta sairastavien tarinavideot täältä Genetiikkajaharvinaiset.fi- sivuilta.
- Mieti millaisia ajatuksia ja tuntemuksia sinulle herää muiden tarinoista.
- Millaisia samanlaisia tai erilaisia ajatuksia sinulla on ollut?
- Millaisia tunteita nuo tarinat sinussa herättivät?
- Mitä muuta tärkeää huomasit tarinoista?
- Lisää luettavaa:
Harjoitus 3: Tiedon arviointi
Pohdi millaiseen tietoon olet törmännyt matkasi varrella.
- Millainen tieto on ollut parasta ja miten se on vaikuttanut sinuun?
- Oletko saanut ns. väärää tietoa ja miten olet reagoinut siihen?
- Jos etsit tietoa oireiden perusteella ennen diagnoosin saamista, millaisiin tietoihin törmäsit ja miten reagoit?
Tutustu myös Tampereen yliopiston tuottamaan oppaaseen tiedonlähteiden arvioinnista: