Tiedonhaku

Kuuntele

Harvinaisen sairauden epäily tai saatu diagnoosi herättää tiedon hankkimisen tarpeen. Harvinaisen sairauden nimi voi olla täysin outo, eikä lääkärin vastaanotolla osaa heti kysyä tarpeeksi. Kun epäillään erilaisia oudolta kuulostavia sairauksia, diagnoosia ei löydy tai diagnoosista kuulee vastaanotolla, voi olo olla ensin tyrmistynyt ja epäuskoinen.

Joskus hoitava taho antaa ohjeen, että tietoa ei kannattaisi lähteä etsimään aivan heti diagnoosin saamisen jälkeen. Verkosta löytyvän tiedon monitasoisuus ja ristiriitaisuus voi jopa haitata omaa sopeutumista. Kannattaa antaa oman tunnetilan tasaantua, sillä tunnemyrsky vaikuttaa tiedon vastaanottamiseen ja prosessointiin.

Tiedon hankkimista ja etsimistä kannattaa miettiä rauhassa. Voit varata vaikkapa viikkokalenteriisi tunnin, jolloin etsit tietoa rauhassa ennemmin kuin yrität arjen touhujen lomassa ”googlettaa” tai surffailla erilaisilla sivustoilla. Ja kun olet menossa vastaanotolle, laadi etukäteen muistilista kysymyksistä, joita haluat lääkärillesi esittää.

Keskustelupalstojen kautta voit saada hyvää tietoa, kuulla ja vaihtaa kokemuksia sekä saada vertaistukea. Voit löytää kohtalotovereita ja saada omaan kuntoutumiseesi liittyen ratkaisevaa tietoa eri puolilta maata ja maailmaa. Useat keskustelupalstat ovat kuitenkin suodattamattomia ja voivat sisältää virheellistä tietoa. Kirjoittaja on saattanut kirjoittaa oman tekstinsä yksipuolisesti tai vaikka purkaakseen omaa pahaa oloaan. Mieti myös itse miten ja mitä kirjoitat.

Harjoitus 1: Tiedonhankintasuunnitelma

Varaa rauhallinen hetki ja laadi itsellesi tiedonhankintasuunnitelma:

A. Varaa itsellesi muistivihko tai tee tietokoneellesi muistilista, johon keräät ja jäsentelet tietoa.

B. Listaa mihin asioihin haluat nyt vastauksia.

C. Pohdi mikä on paras tietolähde.

Mitä tietoa saat kirjallisuudesta ja Internetistä?
Mistä haluat puhua lääkärisi kanssa?
Mitä tietoa voisi antaa joku saman kokenut vertaistukija?

D. Miten ja milloin tietoa kannattaa hakea? Varaa aika viikkokalenteriisi tiedon etsimiseen ja jäsentelemiseen.

E. Keiden kanssa voisit yhdessä hakea tietoa? Tai keitä voisit pyytää etsimään sinulle tietoa luotettavista lähteistä?

Kuuluuko ystäväpiiriisi henkilöitä, joilla on ammattitaitoa tiedon hakemiseen tai tiedon luotettavuuden arviointiin? Voisitko pyytää apua tai neuvoja?

F. Miten sinulla on tapana suhtautua tietoon? Miten varaudut siihen, että tieto voi olla ristiriitaista tai ei auta sinua selkeyttämään tilannettasi?

G. Ota muistiin luotettavien verkkosivujen osoitteita, jotta pystyt palaamaan niille myöhemmin.

H. Hyviä tiedonlähteitä voivat olla esimerkiksi lääkäriseura Duodecim:in Terveyskirjasto- verkkopalvelu tai potilasjärjestöjen sivut. Tutustu myös alan kirjallisuuteen ja lehtiin.

Harjoitus 2: Tarinoita ja tunteita

A. Katso harvinaista sairautta sairastavien tarinavideot täältä Harvinaissairaudet.fi- sivuilta.

B. Mieti millaisia ajatuksia ja tuntemuksia sinulle herää muiden tarinoista.

Millaisia samanlaisia tai erilaisia ajatuksia sinulla on ollut?
Millaisia tunteita nuo tarinat sinussa herättivät?
Mitä muuta tärkeää huomasit tarinoista?

C. Lisää luettavaa:

Tukea kaivataan (Harvinaiset-verkosto)

Ei diagnoosia ilman tukea (Harvinaiset-verkosto)

Harjoitus 3: Tiedon arviointi

Pohdi millaiseen tietoon olet törmännyt matkasi varrella.

Millainen tieto on ollut parasta ja miten se on vaikuttanut sinuun?
Oletko saanut ns. väärää tietoa ja miten olet reagoinut siihen?
Jos etsit tietoa oireiden perusteella ennen diagnoosin saamista, millaisiin tietoihin törmäsit ja miten reagoit?

Tutustu myös Tampereen yliopiston tuottamaan oppaaseen tiedonlähteiden arvioinnista:

Internet-aineiston arviointikriteerejä (Tampereen yliopisto)

Oppaan alkuun Seuraava osio