HUS Harvinaissairauksien yksikkö järjesti toisen yhteystyötapaamisen torstaina 11.12.2015 Lastenklinikalla harvinaissairauksien järjestöjen edustajien kanssa. Paikalla oli noin 70 järjestöjen edustajaa. Aiheena oli sosiaalisen yhteistyön muodot. Ohjelma oli rakennettu siten, että osallistujat pääsivät info-osuuden jälkeen kertomaan kokemuksiaan sosiaalisen yhteistyön muodoista. Materiaaleja tullaan käyttämään Harvinaissairauksien yksikön toiminnan kehittämisessä. Keskusteluissa erityistä kiitosta saivat vertaistuen erilaiset muodot. Kehitettävääkin löytyi ja palloa heitettiin HUS:n suuntaan, moni koki asiantuntijan löytämisen vaikeaksi harvinaissairauksien hoidossa.
"On tärkeää käydä säännöllisesti keskustelua järjestöjen edustajien kanssa. Osallistujat toivoivat, että tapaamisia olisi jatkossa kaksi kertaa vuodessa", kertoo osastonylilääkäri Mikko Seppänen.
Harvinaissairauksien yksikkö on ollut nyt toiminnassa seitsämän kuukautta.
"Syksyn aikana on tehty ERN-hakemuksia ja keväällä julkaistaan Harvinaissairaudet.fi -portaali osana Terveyskylää. Kevään aikana alkavat vähitellen näkyä yksikön työn konkreettiset tulokset", jatkaa Seppänen