”Kyllähän me olemme – äiti, täti, veljeni ja minä - tienneet jo vuosia, että meillä on sama verisairaus. Ja niin taitaa olla pienellä tyttärellänikin, ainakin oireiden perusteella. On helpottavaa saada taudille nimi ja meille kaikille yhteinen hoitopaikka.” Näin totesi hiljattain nuori potilas HUS:n Harvinaisten verisairauksien lasten ja aikuisten yhteispoliklinikalla (HEMHARV-pkl). Yhteispoliklinikkatoiminnalla pyritään ongelmien käsittelyyn ja hoidon suunnitteluun tiiviillä lasten ja aikuislääkäreiden yhteistyöllä ja jaetuilla sairaanhoidollisilla toimintamalleilla sekä –tiloilla.
Tyypillisimmillään harvinaissairaan potilaan polku oireiden havaitsemisesta riittävän laajoihin tai oikein suunnattuihin tutkimuksiin ja hoitoon on pitkä ja kupruinen. Tautien tai sen riskin tunnistaminen vaatii erityistason diagnostisia tutkimuksia ja lääketieteellistä asiantuntijuutta – välillä myös kansainvälisiä verkostoja. Paras mahdollinen hoito voi myös olla kallista ja /tai merkittäviä laite- tai henkilöstöresursseja vaativaa. HEMHARV-pkl:lla pyritään ratkomaan näitä potilaiden tunnistamiseen liittyviä ongelmia ja yhtenäistämään harvinaissairaiden veritautipotilaiden hoitoa sairauden eri vaiheissa ja perinteiset lääketieteen ikärajat häivyttäen. Erityistä huomiota saavat myös transitiovaiheessa olevat nuorisoikäiset potilaat, joidenka hoidossa luottamuksellisen ja vakaan hoitosuhteen merkitys korostuu.
Tällä hetkellä poliklinikalla hoidetaan muun muassa potilaita, joilla on perinnöllinen hemoglobiinipoikkeavuus, luuytimen vajaatoiminta tai jokin muu harvinainen verisairaus, joka altistaa verisyöpien kehittymiselle. Poliklinikka tarjoaa myös komplikaatioita ehkäisevää koneellista punasoluvaihtohoitoa vaikeasta sirppisoluanemiasta kärsiville potilaille.
HEMHARV-poliklinikan vastuulääkäreinä toimivat lasten hematologi Kirsi Jahnukainen ja aikuishematologi Ulla Wartiovaara-Kautto. Poliklinikalla on yhteiset vastaanotto- ja soluhoitotilat lapsi- ja aikuispotilaille. Sairaanhoitaja Anna Havanto hoitaa poliklinikalla potilaita heidän iästään riippumatta.