Ajankohtainen

Yhdessä potilaan hyväksi

Julkaistu 12.8.2016 0:00

Pohjoismaiset harvinaissairauksien asiantuntijat ja järjestöaktiivit kokoontuvat syyskuussa Kööpenhaminaan. Tavoitteena on parantaa harvinaissairaiden potilaiden asemaa.

 

 

The 4th Nordic Conference on Rare Diseases -kokouksessa jaetaan parhaita käytäntöjä ja edistetään pohjoismaista yhteistyötä.

Kansainvälinen yhteistyö on erityisen tärkeää Suomen kaltaisessa pienessä maassa, jossa harvinaissairaiden määrät ovat pieniä. Osallistujat jakavat kokemuksia harvinaissairauksien hoidosta ja etsivät uusia ideoita palveluiden järjestämiseksi.

Esillä ovat myös harvinaissairaiden lasten sisarusten näkökulmat sekä harvinaissairaiden nuorten omat kokemukset. 

Suomalaisten osallistujien joukossa edustajia ainakin Norio-keskuksesta, Harvinaiset-verkostosta sekä HUS:in Harvinaissairauksien yksiköstä. Tutkimusprofessori, erikoislääkäri Helena Kääriäinen pitää tilaisuudessa puheenvuoron pohjoismaisen ja eurooppalaisen yhteistyön merkityksestä potilaille.

Tilaisuuden järjestävät Tanskan terveysviranomaiset yhteistyössä Pohjoismaisen ministerineuvoston ja Rarelinkin kanssa. Rarelink on  yhteispohjoismainen palveluportti, johon on koottu linkkejä luotettaviin tietolähteisiin harvinaisista sairauksista ja vammoista. Rarelinkiin sisältöä tuottavat neljä Pohjoismaata, joista kukin päivittää omankielistä sivustoaan.

Katso lisää