Tietoa siitä, mihin sosiaalitukiin ja -palveluihin on oikeutettu ja kuinka niitä haetaan, voi olla haasteellista löytää. Harvinainen sairaus ei sinällään oikeuta tiettyihin sosiaalipalveluihin tai sosiaaliturvaan. Samallakin diagnoosilla toimintakyky voi olla hyvin erilainen, joten myös tarpeet, etuudet ja tuet ovat erilaisia. Esimerkiksi Kela arvioi tapauskohtaisesti sairauden aiheuttamaa haittaa ja potilaan toimintakykyä päättäessään oikeudesta sosiaalietuuksiin ja kuntoutuspalveluihin.
Harvinaista sairautta sairastavan kannattaa opastusta kaivatessaan ottaa yhteyttä oman sairaalansa sosiaalityöntekijään. Myös monilla isommilla potilasjärjestöillä on sosiaalietuuksiin liittyvää neuvontaa. Asia kannattaa tarkistaa oman potilasjärjestön nettisivuilta, josta löytyy myös yhteystiedot.
HUS:n lasten ja nuorten sairauksien sosiaalityöntekijöiden tälle vuodelle päivittämät koosteet lasten ja nuorten keskeisistä sosiaalietuuksista ja -palveluista löydät sivustoltamme Sairaalan sosiaalityöntekijä tukee perhettä -jutun yhteydestä.