Ajankohtainen

Uuden harvinaissairauksien yksikön toiminta käynnistyi

Julkaistu 13.9.2016 10:30

Oulussa avattiin kesällä Harvinaissairauksien yksikkö, Harvi. Harvinaissairauksien yksikkö löytyy nyt neljästä yliopistollisesta sairaalasta.

Yksikön toiminnan käynnistymisen kunniaksi 2.9.2016 pidetyn avajaisseminaarin teema oli oululainen harvinaisosaaminen ja verkostoituminen osaamisessa. Oulun Harvin myötä harvinaissairauksien yksikkö on nyt Helsingissä (Hake), Turussa, Kuopiossa (Harsy) ja Oulussa (Harvi).

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017 –raporttiin kirjattu esitys harvinaissairauksien yksiköiden perustamista yliopistosairaaloihin on siten lähellä toteutumista. Jo olemassa olevien harvinaissairauksien yksiköiden tavoitteena edistää on harvinaissairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa muun muassa sujuvoittamalla hoitopolkuja. Yksiköiden toiminta pohjautuu pitkälti verkostomalliseen yhteistyöhön sekä sairaaloiden sisällä että niiden ulkopuolella. 

Oulun harvinaissairauksien yksikkö vastaa omalla erityisvastuualueellaan niiden harvinaissairauksien diagnostiikasta ja hoidon koordinoinnista, joille ei ole olemassa selkeää omaa erikoisalaa. HUS:n Hake-yksikön tavoin se kuuluu hallinnollisesti lasten ja naisten tulosalueeseen. Harvi sijaitsee perinnöllisyyslääketieteen klinikassa. Muista harvinaissairauksien yksiköistä poiketen Harvi ottaa myös vastaan lähetepotilaita, jotka tarvitsevat esimerkiksi vaativaa geneettistä diagnostiikkaa, tiedonhakua ja perinnöllisyysneuvontaa.