Osastonylilääkäri Johanna Lempainen ja sairaanhoitaja Kaisu Kaistinen osallistuivat Harvinaissairaudet-koulutuspäivään Helsingissä 25.1.2009. Koulutuspäivän teemana oli Potilaan pitkä hoitopolku. Koulutuksen alussa kuultiin Perhe- ja peruspalveluministeri Annika Saarikon tervehdys.
Kokouksen aamupäivän aikana käytiin läpi katsaus harvinaissairauksien hoidon historiaan Suomessa. Tämän lisäksi esiteltiin jo käytössä olevia seulontatutkimuksia vastasyntyneiden lasten harvinaisten, vaikeiden aineenvaihduntasairauksien diagnosoimiseksi, sekä kuultiin vastasyntyneiden harvinaisten immuunivajavuuksien seulonnan nykytilanteesta.
Näkökulman vaihdoksen harvinaissairaus-teemaan tarjosi asianajajan puheenvuoro harvinaissairautta sairastavan potilaan oikeudesta saada tehokasta lääkehoitoa, psykologin puheenvuoro sairastuneen potilaan kohtaamisesta ja lopulta potilaan näkökulma kokeellisiin hoitoihin.
Kokouksen iltapäivä tarjosi tietoa uusien geneettisten analyysien merkityksestä ja mahdollisuuksista harvinaisten sairauksien diagnostiikassa. Lisäksi käytiin läpi tekoälyn mahdollisuuksia harvinaisten sairauksien diagnostiikan yksinkertaistamisessa. Lääkekorvausjärjestelmä ja harvinaissairaudet –osio tarjosi kokonaiskuvan ongelmista ja ratkaisuvaihtoehdoista, joita harvinaissairauksien hoitaminen kohtaa lääkekulujen kattamisen osalta.