Suomessa syntyy vuosittain noin 550 lasta, joiden sydämen kehitys on sikiöaikana jostain syystä häiriintynyt. Sydämeen voi jäädä ylimääräisiä aukkoja, muodostua ahtaumia tai syntyä monimutkaisia rakenteellisia vikoja. Synnynnäisten sydänvikojen lisäksi lapsen tai nuoren sydän voi sairastua esimerkiksi sydänlihastulehduksen seurauksena.

"Teemme erittäin aktiivisesti yhteistyötä potilasyhdistysten kanssa ja meillä on hyväksi havaittu sydänleikattujen potilaiden rekisteri, mutta hoidon ja seurannan parantamisessa on vielä paljon tehtävää", kertoo lastenkardiologian osastonylilääkäri Jaana Pihkala HUS:n Lastenklinikan Sydäntutkimusyksiköstä.

Kaikki lasten sydänsairaudet ovat sairauksina harvinaisia ja niiden hoito vaatii erityisosaamista. Vuodessa Hyksin Lastenklinikalla tehdään noin 300 sydänleikkausta ja yli 400 sydänkatetrointia. Kaksi kolmannesta näistä lapsipotilaista tulee HUS-erityisvastuualueen ulkopuolelta. Siksi on tärkeää kehittää digitaalisia konsultaatiopalveluita.

"Harvinaissairauksien sivuston kautta voi olla mahdollista kehittää virtuaalikonsultaatioita, joiden avulla saadaan yhteys erikoisosaajiin. Esimerkiksi sydänleikkauspäätökset voidaan tehdä niin, että potilaan oma kardiologi esittää tutkimustulokset videoyhteyden avulla suoraan Lastenklinikan sydänlääkäreiden ja sydänkirurgian kokoukseen, jossa voidaan tehdä toimenpidepäätös", Pihkala sanoo.

Hoitomenetelmien kehityksen ansiosta pystytään hoitamaan menestyksekkäästi yhä nuorempia potilaita. Sydänleikatuista lapsista reilu viidennes on vastasyntyneitä eli alle kuukauden ikäisiä. Keski-iältään sydänleikatut lapset ovat 2,6 vuotiaita.

"Tarvitsemme lisää seurannan välineitä, kuten sydänkatetrointirekisterin ja rytmihäiriörekisterin. Ne palvelisivat erityisesti hoidon laaduntarkkailua. Kunhan tarvittava rahoitus ja luvat saadaan kuntoon, uudet rekisterit tullaan rakentamaan Harvinaissairauksien yksikön osin avustamana sairauskertomusjärjestelmän sisälle."