Harvinaisen pitkäaikaisen sairauden myötä koko perhe joutuu ajattelemaan tulevaisuutensa uusiksi. Arjen pyöritykseen tulee lisää vaikeusasteita.

Sairastuneiden perheille on tarjolla sekä henkistä että taloudellista tukea. Tuen tarjoajien ja tukimuotojen viidakossa moni kuitenkin eksyy ilman apuvoimia. Apua tukimuotojen selvittelyssä ja hakemusten täyttämisessä tarjoavat mm. sairaalan sosiaalityöntekijät tai palveluohjaajat. Myös potilasjärjestöistä voi kysyä neuvoa.  

- Pitkäaikaissairaus sinällään ei oikeuta saamaan jotain tiettyä tukea, sillä perheiden tilanteet vaihtelevat suuresti, toteaa Sanna Kalmari joka  työskentelee harvinaissairauden kohdanneiden perheiden tukena Rinnekotisäätiön Norio-keskuksessa.

Alle 16-vuotiaan vammaistuki matkakorvaukset ja erityishoitoraha sairaan lapsen vanhemmille ovat yleisimpiä lapsiperheiden saamia tukimuotoja. Myös omaishoidon tuki ja yleinen toimeentulotuki voivat tulla kyseeseen, Sanna Kalmari summaa.  

Henkisen tuen tärkeimpiä lähteitä on vertaistuki. Vertaistukea kannattaa tiedustella potilasjärjestöistä.