Ajankohtainen

Tietoa harvinaisista luustosairauksista

Julkaistu 12.11.2018 14.00

Luuston kehityshäiriöt ovat monimuotoinen tautiryhmä, joka käsittää yli 400 sairautta. Julkaisimme Luustosairauksien tautiryhmän ensimmäiset sairauskuvaukset.

Luuston kehityshäiriöt eli luustodysplasiat ovat laaja, vaikeusasteeltaan ja ilmiasultaan vaihteleva tautiryhmä. Ryhmän sairauksissa esiintyy muutoksia luiden, rustojen tai nivelten alueella. Sairauksien hoito on moniammatillista.

Lue lisää näistä harvinaisista (esiintyvyys alle 1:2000) tai ultraharvinaisista (esiintyvyys alle 1:50 000) sairauksista juuri julkaistusta Luustosairaudet-tautiryhmästä.

LYHTY-tutkimus

Useimpiin ko. ryhmän sairauksiin liittyy eriasteinen lyhytkasvuisuus ja poikkeavat vartalon mittasuhteet. Invalidiliiton, Lyhytkasvuiset - Kortväxta ry:n, Kehitysvammaliiton, HYKS Lastenklinikan sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen LYHTY-tutkimuksessa selvitettiin lyhytkasvuisten henkilöiden toimintakykyä ja haasteita esteettömyydessä ja yhdenvertaisuudessa.

Tästä laajasta tutkimuksesta voit lukea aiemmasta Tutkittua tietoa lyhytkasvuisten toimintakyvystä -uutisestamme. Löydät sieltä myös linkin tutkimukseen.

Työelämä ja harvinaissairaus

Lyhytkasvuisuus rajoittaa toimintakykyä sen eri osa-alueilla. Se voi olla este haaveammattiin. Kuitenkin tutkimuksen mukaan  ansiotyössä käyvät lyhytkasvuiset ovat tyytyväisiä. 

Lyhytkasvuiset ry:n entinen puheenjohtaja Sanna Leppäjoki kertoo videolla kokemuksistaan työnhausta ja kannustaa hyödyntämään niin työelämässä kuin opiskelussakin erilaisia yhteiskunnan tukimuotoja ja palveluita. Katso Sannan video Sinnikkäästi työtä päin.