Ajankohtainen

Suomen Osler-yhdistys edistää HHT:n tunnettavuutta ja tukee sitä sairastavia

Julkaistu 18.3.2019 0.00

Suomen HHT/Osler-yhdistys perustettiin kesäkuussa 2018 oslerpotilaiden toimesta. Toiminta on lähtenyt käyntiin ja yhdistys on saanut äskettäin omat verkkosivut.

​​​​HHT (hereditaarinen hemorraginen telangiektasia), Osler-Weber-Rendu, (Oslerin tauti) on autosomaalisesti, dominantisti periytyvä geenivirhe, joka vaikuttaa hiusverisuonistoon. Hiusverisuoniston puuttuminen voi aiheuttaa potilaille verisuoniepämuodostumia, arteriavenöösejä malformaatioita (AVM). 

90% HHT-potilaista kärsii eriasteisista nenäverenvuodoista. Kaikilla nenäverenvuotoja ei kuitenkaan ole, eikä kyseessä ole verenvuototauti tai veritauti. 

Tutkimusten mukaan 90%:lla keuhkoAVM potilaista on HHT.  AVM muutoksia voi muodostua mm. aivoihin, keuhkoihin, suolistoon tai maksaan. 

Sairauden tunnistamista ja diagnosointia helpottavat Curagaon kriteerit.

Yhdistyksen toiminta käynnistynyt

HHT/Osler -yhdistyksen ensimmäinen virallinen kokous pidettiin elokuussa 2018. Maaliskuussa 2019 yhdistys sai oman logonsa ja ensimmäisen esitteensä. Yhdistys oli mukana myös Harvinaisten sairauksien tietotori -tapahtumassa.

Maaliskuulle ajoittui lisäksi yhdistyksen oma keskustelutilaisuus, jossa mukana oli kaksi Oslerin taudin asiantuntijalääkäriä. Päivi Salminen HUSin HHT-projektista kertoi taudin diagnostisoinnista ja seurannasta. Taysin Oslerin taudin vastuulääkäri Jura Nummisen aiheena oli taudin hoitokäytännöt. Esityksistä on saatavilla video- ja pdf-materiaalia yhdistyksen kautta.

Yhdistyksen tarkoituksena on edistää HHT:n tunnettavuutta sekä antaa tietoa ja tukea potilaille ja heidän läheisilleen. Yhdistys järjestää vertaistukea ja virkistystoimintaa sekä edistää HHT:n tietämystä myös terveydenhuollon ammattilaisten keskuudessa.

Yhdistys pyrkii siihen, että HHT:aan sairastuneet saisivat mahdollisimman aikaisin oikean diagnoosin ja heidät ohjattaisiin erikoissairaanhoitoon, mistä he saisivat myös tietoa ja tukea.



HUS logoTAYS logoOYS logoKYS logoTYKS logo