Konferenssissa keskusteltiin harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman 2014–2017 tuloksista ja harvinaissairaiden palvelupoluista tulevassa uudessa palvelujärjestelmässä. Harvinaissairauksien yksiköt kaikissa Suomen yliopistosairaanhoitopiireissä tekevät keskenään tiivistä yhteistyötä, mutta viranomaistahon kansallinen koordinaatio nähdään jatkossakin välttämättömänä. Ohjelman tavoitteissa on edistytty, mutta edelleen on tekemistä erityisesti diagnoosin saamisen nopeuttamisessa, hoidon koordinaatiossa sekä lääkehoidon mahdollistamisessa. Myös tiedon lisääminen sekä suuren yleisön että ammattihenkilöiden osalta on jatkuvana työsarkana.

Uudessa palvelujärjestelmässä laajenee erityisesti perustason sosiaali- ja terveyspalveluiden valinnanvapaus. Esimerkiksi hoiva-, kuntoutus ja asumispalveluissa otetaan käyttöön henkilökohtainen budjetti. Keskittämisasetuksessa ohjataan hoitoja, toimenpiteitä ja leikkauksia, joita on vuodessa vähemmän kuin 50, keskittämään vähempään kuin viiteen yliopistosairaalaan. Viiteen paikkaan kootaan toimenpiteet, joita tehdään vähemmän kuin 200 vuodessa.