​Yhteistyön alkulaukaus ammuttiin, kun Euroopan neuvosto antoi vuonna 2009 harvinaisia sairauksia koskevan suosituksensa. Suosituksen seurauksena Hyks alkoi rakentaa Harvinaisten sairauksien yksikköä ja STM kokoama työryhmä antoi suosituksen sellaisen perustamisesta kaikkiin yliopistosairaaloihin.

 "Se oli iso asia meille kaikille ja joukoissamme syntyi toive, että harvinaisia sairauksia sairastavien, heidän perheittensä ja läheistensä arki tulisi hieman helpommaksi", Harvinaiset-verkoston vuoden 2015 puheenjohtaja Kristina Franck kertoo.

Harvinaiset-verkostosta koottiin ripeästi muutaman henkilön delegaatio kiertämään yliopistosairaaloihin perustettavia yksiköitä. Heillä on ollut kaikille sama viesti: harvinaisia sairauksia sairastetaan kaikkialla Suomessa, mutta potilaat ovat hoidon suhteen keskenään eriarvoisessa asemassa.

"Hyksissä hoidetaan harvinaisia sairauksia eniten. Huolemme on, miten on tietoa, osaamista ja mahdollisuuksia saada hoitoa muualla Suomessa? Entä miten saamme palvelupolut toimimaan mahdollisimman sujuvasti? Toivomme, että Harvianisetsairaudet.fi -palvelu voisi osaltaan vaikuttaa ja tasata tätä maantieteellistä epätasapainoa", Franck sanoo.

Isot tavoitteet toteutuvat parhaiten, jos toiminta on avointa, keskustelevaa, tiedonvälitys toimii ja eri toimijat tapaavat toisiaan säännöllisesti. Kristina Franckin mielestä on tärkeää, että myös yliopistosairaalat tekevät yhteistyötä keskenään.

"Yhteistyö on alkanut Hyksin Harvinaisten sairauksien yksikön kanssa todella hienosti ja toivomme jatkossakin säännöllisiä tapaamisia, jossa voimme oppia toisiltamme ja samalla kertoa uusista käytännöistä."

Palvelupoluista tulisi viestittää niin, että tieto tavoittaisi kaikki toimijat. Asioiden tulisi sujua ja tiedon kulkea perusterveydenhuollosta aina kuntoutusta järjestävään Kelaan ja potilasyhdistyksistä erikoissairaanhoitoon ja sosiaalipalveluja järjestäviin tahoihin.