Harvinaiset-verkosto ja Harso järjestävät yhdessä yliopistollisten harvinaissairauksien yksiköiden kanssa tapahtumia päivän kunniaksi. Tapahtumat on hyvä tilaisuus lisätä harvinaissairauksiin liittyvää tietoutta, tutustua harvinaistoimintaan sekä kertoa omista toiveista ja odotuksista.

Kaikki yliopistolliset sairaanhoitopiirit kattavan kiertueen aikataulu:

• 27.2. Oulu, OYS: B1-talon aula
• 28.2. Helsinki, HYKS: Meilahden Tornisairaala ja Lastenklinikka
• 1.3. Turku, TYKS: U-sairaalan aula
• 2.3. Kuopio, KYS: Pääaulan Akvaario-näyttelytila (kahvilan vieressä)
• 6.3. Tampere, TAYS: R-talo (Radius), henkilöstöruokalan käytävä & vanha pääaula

Myös monet harvinaissairauksien potilasjärjestöt ja -yhdistykset järjestävät päivän kunniaksi erilaisia tapahtumia ympäri Suomen. Näistä lisätietoa löytyy järjestöjen sivuilta.

Tänä vuonna Harvinaisten sairauksien päivän teemana on tutkimus. Harvinaissairauksien tutkimus:

• auttaa tunnistamaan aiemmin tuntemattomia sairauksia
• lisää ymmärrystä harvinaissairauksista
• tukee oikean diagnoosin määrittelyssä
• antaa harvinaissairaalle tietoa sairaudestaan
• on tärkeä osa hoitojen kehittämistä

Tutkimukseen perustuva tieto harvinaissairauden merkityksestä yksilöiden ja perheiden elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun luo myös tärkeän pohjan mm. erilaisten tukitoimien kehittämiselle.