Ajankohtainen

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään karkauspäivänä

Julkaistu 4.2.2020 13.00

Vaikka kutakin harvinaissairautta sairastavia on vähän, on kaikkia harvinaissairaita yllättävänkin paljon. Suomessa heitä on arviolta 300 000. Harvinaissairauksien tutkimukseen, diagnosointiin ja hoitoon liittyy monia haasteita. Yhteistyössä voimme edistää niihin liittyvää tietoutta, ymmärrystä, kehitystyötä.

​​​​​​​​Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Tänä vuonna päivä on osuvasti harvemmin oleva karkauspäivä, 29.2. Teemapäivän ja siihen liittyvän ympäri maailmaa ulottuvan kampanjan tavoitteena on lisätä yleistä tietoutta harvinaissairauksista. Tämän vuoden kampanjateema korostaa harvinaissairaiden suurta kokonaismäärää sekä yhteistyön voimaa.

Harvinaissairauksiin liittyy monia yhdistäviä piirteitä ja haasteita. Ymmärrys niistä ja siitä, mitä harvinainen sairaus tarkoittaa sitä sairastavalle ja hänen läheisilleen on oleellista, kun etsimme ratkaisuja. Ratkaisuilla on merkitystä niin yksilö- kuin yhteiskunnankin tasolla. Nopea diagnoosin ja tehokkaan hoidon löytyminen säästää niin potilasta, hänen läheisiään kuin yhteiskunnankin resursseja.  Harvinaissairauksien yksiköt, ERN-keskukset ja niiksi hakevat sekä potilasjärjestöt työskentelevät yhdessä ja erikseen ratkaisujen löytämiseksi.

Harvinaiset näkyvästi esillä 

Harvinaissairauksien potilasjärjestöt ovat tärkeitä tiedon ja tuen välittäjiä. Ne kokoavat yhteen harvinaissairaita näyttäen, ettei harvinainen ei ole yksin. Potilasjärjestöt järjestävät aktiivisesti erilaisia harvinaisten sairauksien päivään liittyviä tilaisuuksia ympäri Suomea. Osaa tapahtumista voi seurata myös etänä.

Harvinaiset-verkoston järjestää kaikille avoimet Harvinaismessut lauantaina 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä. Ohjelmassa on asiantuntijaseminaari, tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista sekä yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä. Tapahtuman ohjelma ja lisätietoa on Harvinaiset-verkoston sivustolla.  Sivustolle on koottu tietoa myös monista alueellisista teemapäivän tapahtumista.​

Aiheesta lisää Harvinaissairauksien talossa