Harvinaisista sairauksista suuri osa on pysyviä, perinnöllisiä sairauksia, jolloin ne vaikuttavat yksilön elämään jo syntymästä saakka. Sairaudesta tulee osa arkea, vaikkei sitä haluaisikaan. Se kulkee mukana; välillä ehkä enemmän taustalla, välillä se saattaa yrittää ottaa pääroolia.
Sairaus tai sen oireet ei aina näy päällepäin. Se ei kuitenkaan tarkoita, etteikö sillä olisi merkitystä yksilön arjen ja tulevaisuuden suunnitteluun ja oman elämän toteutukseen. Harvinaissairaus haastaa myös terveydenhuollon ammattilaisia; jo tavallisen flunssan hoito voi muuttua haasteelliseksi.
Katso uusilta vertaisvideoilta, miten TAR-oireyhtymää sairastava Sari ja iktyoosia sairastava Silja kokevat työelämän ja terveydenhoidon sujuvan omalla kohdallaan.
Vertaisvideot ja Kokemustarinoita -sivuilta löydät monia muitakin harvinaissairautta sairastavien kertomuksia siitä, kuinka sairaus on tullut osaksi elämää.