Ajankohtainen

Harvinaissairauksien yksiköt – Haken tapahtumia

Julkaistu 27.8.2018 8.00

Yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt kehittävät harvinaissairauksien palvelujärjestelmiä yhdessä potilasjärjestöjen kanssa.

​​​​Sosiaali ja terveysministeriön asettama Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä katsoi raportissaan Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma vuosille 2014–2017, etteivät suomalaiset sosiaali- ja terveydenhuoltopalvelut vastaa tyydyttävästi harvinaissairaiden tarpeisiin. Ohjelma sisälsi toimenpide-ehdotuksia tutkimuksen, hoidon, kuntoutuksen ja sosiaalisen tuen kehittämiseksi. 

Yksi kansallisen ohjelman ehdotus oli harvinaissairauksien yksiköiden perustaminen yliopistosairaaloihin. Ehdotus toteutui ja nykyisin jokaisessa Suomen yliopistollisessa sairaalassa on harvinaissairauksien yksikkö. Yksiköt tekevät yhdessä töitä, jotta harvinaissairauksia sairastavien oikeus laadukkaaseen hoitoon ja kuntoutukseen toteutuisi yhdenvertaisesti. Yksiköt edistävät harvinaissairauksien varhaista toteamista, seurantaa ja tutkimusta niin omissa sairaanhoitoonpiireissään kuin kansallisestikin.

Tulevia tapahtumia Hakessa

HUSin Harvinaissairauksien yksikön (Hake) osastonylilääkärinä alusta asti toiminut dosentti Mikko Seppänen jää syyskuun alusta alkaen virkavapaalle. Loppuvuoden kestävän virkavapaan sijaiseksi tulee osastonylilääkäri, dosentti Katariina Hannula-Jouppi HUSin Iho- ja allergiasairaalasta.

Pian virkavapaalta palattuaan Seppänen tulee yhdessä Hannula-Joupin kanssa vetämään seminaarin, jonka aiheena on ultraharvinaisten sairauksien tutkimus ja diagnostiikka. Seminaari järjestetään yhteistyössä Suomen Ultraharvinaiset -potilasyhdistyksen kanssa 8.2.2019 HUSin tiloissa. Seminaarista ja siihen ilmoittautumisesta tullaan tiedottamaan lähempänä tapahtuma-aikaa. Päivämäärä kannattaa jo nyt laittaa ylös kalenteriin. Seminaari 080219 save the date.pdf