Ajankohtainen

Harvinaissairauksien verkostot aloittavat Euroopassa

Julkaistu 16.12.2016 12:35

Raikkaita tuulia harvinaissairaille Euroopasta - yhdessä parempaan hoitoon, tutkimukseen ja seurantaan.


Euroopan unionin jäsenmaiden edustajat hyväksyivät 15. joulukuuta yksimielisesti 23 hakemusta eurooppalaisten osaamisverkostojen (European Reference Networks) perustamiseksi. Aloitettuaan ensi vuonna toimintansa osaamisverkostot parantavat lähes kaikkien harvinaisten sairauksien hoitoa Euroopassa.

Osaamisverkostojen tehtävänä on keskitetysti parantaa taudinmääritystä, hoitoa, tutkimusta sekä laadukkaan terveydenhuollon tarjontaa harvinaispotilaille. Osaamisverkostot toimivat lääketieteellisen koulutuksen ja tutkimuksen, tiedon levittämisen sekä arvioinnin keskuksina erityisesti harvinaisissa sairauksissa. Osaamisverkostojen on varmistettava, että hoito on potilaskeskeistä. Niiden on kunnioitettava potilaiden oikeutta vaikuttaa asioihin. 

Osaamisverkostojen jäsenet julkistetaan tammikuussa 2017. On odotettavissa, että osaamisverkostoihin liittyy tulevaisuudessa lisää suomalaisia.

Tässä vaiheessa Suomen yliopistollisista sairaaloista on hyväksytty jäseniä ainakin seuraaviin verkostoihin:

  • Synnynnäiset epämuodostumat ja oppimishäiriöt (ITHACA)
  •  Harvinaiset sydänsairaudet (GUARD-Heart)
  •  Harvinaiset ihosairaudet (ERN-Skin)
  •  Harvinaiset kallon ja kasvojen epämuodostumat ja korva-nenä-kurkkutaudit (CRANIO)
  • Harvinaiset munuaissairaudet (ERKNet)
  •  Harvinaiset suonianomaliat (VASCern)
  • Harvinaiset neuromuskulaarisairaudet (EURO-NMD)
  •  Aikuisten harvinaiset syövät ja kasvaimet (EURACAN)
  • Perinnölliset kasvaimet (ERN GENTURIS)
  • Lasten syövät (PaedCan-ERN)
  • Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat (EpiCARE)

Lisätietoja:
Kristiina Aittomäki, ylilääkäri, professori
Päivi Salminen, osastonlääkäri
Jaana Pihkala, osastonylilääkäri
Pia Vuola, osastonlääkäri,
Annamari Ranki, ylilääkäri, professori
Hannu Jalanko, osastonylilääkäri
Mikko Seppänen, osastonylilääkäri, Harvinaissairauksien yksikkö, mikko.seppanen@hus.fi, 050 4279606

Lisätietoa