Päivän teemana on harvinaisten ääni. Tarkoituksena on muistuttaa siitä, että harvinaissairailla ja heidän läheisillään on vahvin kokemustieto harvinaisen sairauden ja sen hoitojen vaikutuksesta elämään. Tieto tulisi ottaa huomioon hoitomuotoja valittaessa, niitä kehitettäessä ja päätöksenteossa.