Ajankohtainen

Harvinaissairaudet tunnetuksi tietotorikiertueella

Julkaistu 14.3.2019 10.00

Maailman laajuista Harvinaissairauksien päivää vietettiin 28.2.2019. Päivän ympärillä järjestettiin tietotoritapahtumia yliopistosairaaloissa. Tietotoreilla esiteltiin harvinaissairauksien yksiköiden toimintaa ja kuultiin asiantuntijoitten tietoiskuja sekä potilasyhdistysten esittäytymisiä.

​Maailmanlaajuista Harvinaissairauksien päivää vietettiin​ jo 12. kerran, perinteisesti helmikuun viimeisenä päivänä. Suomessa Harvinaiset verkosto ja yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt järjestivät yhdessä tietotorikiertueen viidellä paikkakunnalla. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä ja näihin liittyvistä haasteista. Tänä vuonna kansainvälisenä teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen.

Kuopiossa päivää vietettiin KYSin uudella OLKA-pisteellä.  Harvinaissairauksien yksikön ylilääkäri Jarmo Jääskeläinen kertoi yksikön toiminnasta, sekä siitä milloin ja miten yksikkö voi olla mukana ja käytettävissä harvinaissairaan hoitopolulla. Hän toi esille harvinaissairaan oman tarinan kuulemisen tärkeyttä. Neurokeskuksen ylilääkäri Reetta Kälviäinen kertoi KYSin Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat (EpiCARE)-osaamisverkoston toiminnasta, muun muassa maan rajojen ylittävästä asiantuntijaverkoston konsultaatioista. Kuopion tapahtumassa oli mukana 14 potilasyhdistystä esittäytymässä ja  kertomassa toiminnastaan. Osallistujien mukaan tietotori koettiin helppona tapana tulla  tutustumaan, vaihtamaan ajatuksia sekä hakemaan vertaistukea ja tietoa. 

Harvinaisten sairauksien päivää ensi vuonna vietetään karkauspäivänä 29.2.2020. 





Katso lisää

HUS logoTAYS logoOYS logoKYS logoTYKS logo