Ajankohtainen

Harvinaisia naisia

Julkaistu 23.9.2016 0:00

Heli ja Maria sairastavat molemmat harvinaista tautia. Marialla on HAE, Helillä aniridia. Molemmat ovat oppineet tasapainoilemaan sairautensa kanssa.

Marialla on harvinainen sairaus nimeltään HAE eli hereditäärinen angioödeema. HAE-kohtauksessa jokin paikka kehossa turpoaa: kasvot, kaula, kädet, jalat, vatsa tai kurkku. Kurkun turpoaminen voi estää kokonaan hengittämisen.

- Se, että minulla on sinänsä hengenvaarallinen sairaus, ei estä elämästä. Sairaus on vain hidaste. Kunhan pistän oikeat rajat itselleni, pystyn elämään ihan täysillä. Sekin auttaa, että on sopivat lääkkeet tai se, että vältän tiettyjä asioita, kertoo Maria.

Helillä puolestaan on aniridia, täydellinen täydellinen iiriksen puuttuminen.  - Kaikkiaan Suomessa noin sadalla ihmisellä on aniridia. Suomen Aniridia-yhdistys ry on toiminut nyt kolme vuotta. Olen löytänyt tieni myös aniridia-yhdistyksiin Ranskassa, Ruotsissa ja Norjassa, kertoo kuusikymppinen Heli, joka näki omat lapsensa ensimmäisen kerran näiden ollessa jo aikuisia.

Lue Marian ja Helin kertomukset

Lisää tarinoita löydät Kokemustarinoita-sivulta.

Ne on tuotettu yhdessä Harson kanssa.