Ajankohtainen

Harvinaisia kokemuskertomuksia

Julkaistu 22.6.2016 15.00

Harvinaista sairautta sairastavat ovat sairautensa asiantuntijoita. Heillä on kokemustietoa siitä, millaista on elämä voi olla harvinaissairauden kanssa. ”Harvinaisia kertomuksia” -sarja koostuu näistä yksilöllisistä kokemuskertomuksista.

Harvinaissairauksien yksikkö tekee yhteistyötä harvinaissairauksien potilasjärjestöjen kanssa. Pääasiallisesti yhteistyö on kanavoitu tapahtuvaksi kattojärjestöjen, Harso ry:n ja Harvinaiset-verkoston, kautta. Yhteistyön tavoitteena on muun muassa saada potilaiden näkemykset ja tarpeet paremmin kuulluksi sekä edistää vertaistuen saatavuutta. 

Olemme hyvässä yhteistyössä Harso ry:n kanssa koostaneet sarjan ”Harvinaisia kertomuksia”, joka koostuu erilaisia harvinaissairauksia sairastavien ihmisten kokemustarinoista. Julkaisemme Vertaistarinoita – osiossamme kerran kuussa kaksi uutta osaa näistä kokemustarinoista, jotka kuvaavat yksilöllistä matkaa sairauden kanssa ja samalla antavat tietoutta erilaisista harvinaisista sairauksista. Tarinat julkaistaan samanaikaisesti myös Harso ry:n sivustolla.

Käy lukemassa sarjan ensimmäiset osat: Kaksi harvinaissairautta yhtä aikaa sekä Harvinaissairaita on kuunneltava