Ajankohtainen

Harvinaiset sairaudet -päivä 29.1.2016

Julkaistu 11.2.2016 8:35

Merkkipäivää vietettiin Harvinaisen haastava polku -teemalla.

Kuudes Harvinaiset sairaudet –päivä pidettiin Helsingissä 29.1.2016, ja tapahtuma kokosi ennätykselliset 215 osallistujaa pohtimaan harvinaissairauksien diagnostiikan, hoidon ja seurannan kehittämistä Suomessa.

Koulutuksen järjestäjinä toimivat kuusi harvinaislääkkeitä markkinoivaa yritystä yhteistyössä muun muassa Harso ryn, Orphanet Finlandin, Norio-keskuksen, Suomen lastenlääkäriyhdistyksen ja Suomen metabolisen klubin kanssa.
Päivän aikana kuultiin yhteensä 26 puheenvuoroa harvinaissairauksien alalta. HUS:n asiantuntijat pitivät näistä 10. Aiheet vaihtelivat vastasyntyneiden seulonnasta, koko perimän laajuisista uuden sukupolven geenitesteistä ja uusista harvinaislääkkeistä siihen, miten vaikutamme vallanpitäjiin.