Ajankohtainen

Harvinaiset sairaudet näkyvästi esillä KYSissä

Julkaistu 10.3.2017 9:40

KYSissä harvinaissairaudet saivat näkyvyyttä 2.3.2017, kun Harvinaisten sairauksien päivän tapahtuma kokosi paikalle lukuisia potilasjärjestöjä esittäytymään. Tapahtuma järjestettiin paraatipaikalla, sairaalan villkkaasti liikennöidyllä reitillä.

​Harvinaissairaudet kiinnostivat, sairaalan tiloissa järjestetty tapahtuma houkutteli myös sairaalan oman väen tutustumaan harvinaissairauksiin.
Potilasjärjestöt olivat tapahtumassa keskeisesti esillä suurella joukolla  tuomassa potilasjärjestöjen asiaa tunnetuksi ja kertomassa vertaistuen merkityksestä.

Tapahtumassa kuultiin myös asiantuntijoiden puheenvuoroja. Professori Reetta Kälviäinen kertoi harvinaisista epilepsioista ja verkostojen merkityksestä niiden hoidossa ja tutkimuksessa. Reetta Kälviäinen iloitsi, että KYSin Epilepsiakeskus on hyväksytty jäseneksi eurooppalaiseen osaamisverkostoon, (European Reference Networks –ERN). Tämän myötä jo olemassa olevat verkostot tulevat paremmin järjestäytyneeksi ja auttavat potilaita entistä paremmin. Professori Johanna Kuusisto puhui harvinaisista sydänsairauksista, muun muassa Fabryn taudista. Hän korosti tutkimustiedon sekä varhaisen diagnoosin merkitystä sairauden hoidon kannalta.

Sairaanhoitaja-koordinaattori Ritva-Liisa Väätäinen ja ylilääkäri, professori Jarmo Jääskeläinen Harvinaissairauksien yksiköstä olivat tyytyväisiä tapahtumaan: "Hienoa, että päivä järjestettiin yhteistyössä potilasjärjestöjen kanssa".

Yhteystiedot