Ajankohtainen

Harvinainen pitkäaikaissairaus vaikuttaa läpi elämän

Julkaistu 26.5.2016 15:00

Harvinaisista sairauksista suuri osa on pitkäaikaissairauksia, jotka ilmenevät jo lapsuudessa ja vaikuttavat eri tavoin sekä sairastuneen että hänen läheistensä elämään.


Pitkäaikaissairauksien vaikutukset näkyvät eri tavoin elämän eri vaiheissa. Sivuston itsehoito-osioon on koottu artikkeleita, joissa sairastumiseen liittyviä asioita käsitellään ikävaiheittain. Esimerkiksi Vanhemmuus ja sisaruus -artikkelissa aiheena on, miten lapsen vakava sairaus voi vaikuttaa perheenjäsenten välisiin suhteisiin ja rooleihin sekä muita haasteita, joita tällainen lapsiperhe usein kohtaa.

Äskettäin sivuston nuorten osioon on valmistunut videosarja, jossa HUS:n Nuorisopsykiatrian johtava psykologi Rasmus Lilja puhuu käytännönläheisesti siitä, kuinka vanhemmat voivat tukea pitkäaikaissairautta sairastavaa nuortaan, jolle sairaus tuo lisähaasteita murrosiän myllerrykseen. Nämä 1-3 minuutin videot on katsottavissa Tukea ja neuvoa vanhemmuuteen -sivulla.

Valtaosa harvinaissairauksista on perinnöllisiä. Aikuisikään liittyviin asioihin keskittyvässä osiossa on muun muassa artikkeli, jossa käsitellään perinnöllisiin tauteihin liittyenperhesuunnittelua.

Eväitä sairauden ja eri ikävaiheiden haasteisiin