Ajankohtainen

Harso ry:llä onnistunut harvinaisten sairauksien päivän tapahtuma

Julkaistu 8.3.2016 9:45

HARSO ry, harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistysten kattojärjestö, järjesti 29.2.2016 onnistuneen harvinaisten sairauksien päivän tapahtuman.

Tapahtuman suojelijana toimi harvinaisen kasvot ja ääni Saimi Hoyer, joka kertoi omista kokemuksistaan harvinaista sairautta sairastavana. STM:n terveiset välitti lääkintöneuvos Jaakko Yrjö-Koskinen. Osastonylilääkäri Mikko Seppänen kertoi HUS:n Harvinaissairauksien yksiköstä sekä samana päivänä julkaistusta virtuaalisen Terveyskylän Harvinaissairaudet.fi -sivustosta. Tapahtumatorilla useat harvinaissairauksien potilasyhdistykset esittelivät toimintaansa.

Tapahtumaan osallistui runsaasti niin potilasyhdistysten edustajia, Stadin ammattiopiston opiskelijoita ja opettajia kuin HARSO ry:n kutsumia harvinaisvaikuttajiakin. Päivän yhteyteen oli järjestetty myös "työpaja", jossa haastateltiin vapaaehtoisia potilasjärjestöjen edustajia. Tältäkin osin päivän anti oli hieno: 20 harvinaissairautta sairastavan haastattelua, joista osa tullaan näkemään videoina myös Harvinaissairaudet.fi sivustolla.