Erilaisen terveystiedon käyttö kiinnostaa tutkijoita ja kaupallisia toimijoita. Vaikka potilastiedoissa löytyvän terveystiedon käyttö on Euroopassa tarkoin rajoitettua ja valvottua, voi jokainen vapaasti jakaa omaa terveystietoaan haluamiinsa käyttötarkoituksiin. EURORDIS on käynnistänyt harvinaissairaille suunnatun kyselyn  terveystiedon jakamisesta.

Mitä kysytään ja keneltä?

Kyselyssä pyritään selvittämään, mitä terveystietoa harvinaissairaat haluavat heistä (tai huollettavastaan) jaettavan, kenelle ja miksi? Vastauksia toivotaan mahdollisimman laajalti harvinaissairailta.

Voisiko terveystiedon jakaminen auttaa harvinaissairasta?

Yksinkertaisimmillaan terveystietoa jakamalla voitaisiin selvittää harvinaissairauksien yleisyyttä eri maissa ja eri harvinaissairauksien maantieteellisen esiintymisen vaihtelua. EURORDIS visioi kyselyssä myös muita mahdollisia hyötyjä terveystiedon jakamisesta. Jakamaasi terveystietoa voitaisiin tulevaisuudessa käyttää esimerkiksi raportoimiesi oireiden analysoimiseen. Tämä voisi jatkossa auttaa harvinaisen taudin varhaisessa tunnistamisessa. Sosiaalisessa mediassa jaettuja kertomuksia voitaisiin käyttää myös mahdollisten hoitovaikutusten havaitsemiseen eri hoidoilla, tai sen selvittämiseen voisivatko esimerkiksi älypuhelinsovellukset helpottaa harvinaissairauden kanssa elämistä. 

Miksi on tärkeää osallistua kyselyyn?

Kyselyn avulla EURORDIS voi antaa tutkittua tietoa harvinaissairaiden mieltymyksistä terveystiedon jakamisessa ja tiedottaa näistä uusien aloitteiden organisoijia, olivat nämä liikeyrityksiä, tutkijoita tai viranomaisia. 

Harvinaissairauksien yksiköt rohkaisevat harvinaissairaita osallistumaan kyselyyn. Sähköisesti vastattavan kysely löytyy mm. suomeksi ja ruotsiksi tästä linkistä  EURORDIS:n sivuilta.