Kokous pidettiin 26. – 28.5. 2016 sateisessa Edinburghissa. Suomesta paikalle oli ilmoittautunut 14 potilasjärjestöjen, kolmannen sektorin ja julkisen terveydenhuollon edustajaa. Kaikkiaan harvinaissairauksien kenttä oli mielestäni muuten hyvin edustettu, mutta harvinaissairauksien hoitajia oli paikalle päässyt ilmeisen vähän.

Niin esitysten kuin postereidenkin aiheet keskittyivät ainakin neljään aihepiiriin: potilaiden ja potilasjärjestöjen tiukempaan osallistamiseen terveydenhuollossa, piakkoin perustettavien European Reference Network (ERN)-verkostojen käytännön haasteisiin ja lupaaviin näkymiin, harvinais- eli orpolääkkeiden kehitykseen sekä varhaisen diagnoosin teon edistämiseen. Myös nuorien potilaiden osallistaminen kaikkiin näihin oli näyttävästi esillä ja yhteisenä haasteena.

Kokouksen mieleenpainuvimpia hetkiä itselle olivat kansainvälisen verkostoitumisen lisäksi potilaiden kokemukset terveydenhuollon laadusta ja sen puutteista harvinaissairauksissa, muun muassa postereissa esillä olleet uudet, innovatiiviset tavat jouduttaa harvinaissairauksien diagnosointia (joista toivottavasti kuulemme tulevaisuudessa lisää) ja toisen plenary-session yllättävänkin kriittinen potilaspuheenvuoro harvinaislääkkeiden hintakehityksestä terveydenhuollon sisällä toimivalta Norwichin lääketieteellisen tiedekunnan senior lecturer (vastaa Suomessa dosenttia) Dr Tom Shakespearelta.

Kokous toi kaikkinensa hyvin esiin potilaiden ja potilasjärjestöjen tärkeän roolin palveluiden kehittämisessä entistä potilaskeskeisemmäksi ja tasa-arvoiseksi. Lohduttavasti kokouksen loppua kohden ilma kirkastui ja aurinko alkoi yllättäen paistaa kirkkaalta taivaalta.​