Ajankohtaista

Harvinaissairauksiin liittyviä ajankohtaisia tapahtumia ja uutisia.

 
 

 

 

Bjarne Udd palkittu lihastautien tutkimustyöstähttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/bjarne-udd-palkittu-lihastautien-tutkimustyöstäBjarne Udd palkittu lihastautien tutkimustyöstä2017-12-12T13:00:00ZTaysin lihastautien tutkimuskeskuksen perustaja ja johtaja, professori Bjarne Udd on saanut tunnustuksen uraauurtavasta tutkimustyöstään.
Tutkittua tietoa lyhytkasvuisten toimintakyvystähttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/tutkittua-tietoa-lyhytkasvuisten-toimintakyvystäTutkittua tietoa lyhytkasvuisten toimintakyvystä2017-11-29T14:20:00ZSuomessa ja kansainvälisesti ensimmäinen laaja-alainen tutkimus lyhytkasvuisten henkilöiden toimintakyvystä tuo uutta tietoa lyhytkasvuisten haasteista esteettömyydessä ja yhdenvertaisuudessa.
Sappitieatresian hoitotulokset huippuluokkaahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/sappitieatresian-hoitotulokset-huippuluokkaaSappitieatresian hoitotulokset huippuluokkaa2017-11-23T14:45:00ZHarvinainen synnynnäinen sappitieatresia eli sappiteiden puutos todetaan vuosittain Suomessa keskimäärin neljällä lapsella. Sappitieatresian hoito on keskitetty Hyksin Lastenklinikalle, jossa hoitotulokset ovat maailman parhaat.
Informaatiotilaisuus harvinaissairaille Tampereella https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/informaatiotilaisuus-harvinaissairaille-tampereellaInformaatiotilaisuus harvinaissairaille Tampereella 2017-11-10T09:00:00ZTaysin harvinaissairauksien yksikkö järjestää informaatiotilaisuuden harvinaissairautta sairastaville 4.12.2017.
Harvinaiset neurologiset sairaudet koulutuspäivähttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaiset-neurologiset-sairaudet-koulutuspäiväHarvinaiset neurologiset sairaudet koulutuspäivä2017-11-08T16:00:00ZKYSin Harvinaissairauksien yksikkö järjesti 27.10.2017 alueellisen koulutuspäivän. Päivän teemana oli neurologiset ja lasten neurologiset sairaudet. Ajankohtaista tietoa kuultiin myös geeniutkimuksista neurologisten sairauksien diagnosoinnissa.
Tietoa harvinaisista sairauksistahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/tietoa-harvinaisista-sairauksistaTietoa harvinaisista sairauksista2017-11-01T12:20:00ZTautiryhmät -osiossa on julkaistu kaksi uutta sairausryhmää: harvinaiset neurologiset sairaudet ja lihas-hermosairaudet.
Osallisuutta lihastautia sairastavalle fysioterapian keinoinhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/osallisuutta-lihastautia-sairastavalle-fysioterapian-keinoinOsallisuutta lihastautia sairastavalle fysioterapian keinoin2017-10-30T12:00:00ZLihastaudit ovat harvinaisia eteneviä sairauksia. Useimpiin niistä ei lääkehoitoa, joten fysioterapia on yksin keskeinen kuntoutusmuoto.
Harvinainen IIHhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinainen-iihHarvinainen IIH2017-10-24T11:00:00ZKysissä löydetään vuosittain n. 10 uutta IIH-potilasta. IIH-asiantuntijat ovat verkostoituneet. Tavoitteena potilaiden ohjautuminen ajoissa hoidon piirin. Tällöin vakavin uhka – näkökyvyn menetys – voidaan ehkäistä.
Harvinaislääkkeet sosiaali- ja terveydenhuollon murroksen ytimessähttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaislääkkeet-sosiaali-ja-terveydenhuollon-murroksen-ytimessäHarvinaislääkkeet sosiaali- ja terveydenhuollon murroksen ytimessä2017-10-19T13:00:00ZHarvinaissairauksiin tulee kiihtyvällä vauhdilla uusia täsmähoitoja. Edelleen parantavaa hoitoa on tarjolla vain yksittäisiin poikkeustapauksiin. Uusien harvinaislääkkeiden kalleus hidastaa niiden käyttöönottoa.
Perinnölliset immuunipuutokset ovat harvinaissairauksiahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/perinnölliset-immuunipuutokset-ovat-harvinaissairauksiaPerinnölliset immuunipuutokset ovat harvinaissairauksia2017-10-17T10:00:00ZSuomesta löytyy ennätyksellinen määrä CVI-tautia, maailman yleisintä vakavaa immuunipuutosta.