Ajankohtaista

Harvinaissairauksiin liittyviä ajankohtaisia tapahtumia ja uutisia.

 
 

 

 

Vertaistukijakoulutusta harvinaisille nuorille aikuisillehttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/vertaistukijakoulutusta-harvinaisille-nuorille-aikuisilleVertaistukijakoulutusta harvinaisille nuorille aikuisille24.9.2018 8.00.00Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö järjestää vertaistukihenkilön peruskoulutuksen nuorille aikuisille (n. 18-30 -vuotiaat), joilla on harvinainen sairaus tai vamma.
Mitokondriotaudeissa tutkimustieto on hoidon perusta https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/mitokondriotaudeissa-tutkimustieto-on-hoidon-perustaMitokondriotaudeissa tutkimustieto on hoidon perusta 21.9.2018 11.15.0017.-22.9.2018 vietetään maailmanlaajuista Mitokondriotautien tietoisuusviikkoa, tavoitteena on lisätä harvinaisten mitokondriotautien tunnettuutta. Euroopassa on n. 200 000 mitokondriotautia sairastavaa henkilöä.
Harvinaissairauksien yksiköiden syyskokous pidettiin Turussahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaissairauksien-yksiköiden-syyskokous-pidettiin-turussaHarvinaissairauksien yksiköiden syyskokous pidettiin Turussa11.9.2018 9.15.00Harvinaissairauksien yksiköiden säännöllisten tapaamisten tarkoituksena on ajankohtaisista asioista ja kuulumisista keskustelun lisäksi pitää yllä kansallisen tason yhteistyötä.
Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma uudistuuhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaissairauksien-kansallinen-ohjelma-uudistuuHarvinaissairauksien kansallinen ohjelma uudistuu30.8.2018 9.00.00Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tavoitteena on kehittää sosiaali- ja terveydenhuoltopalveluja vastaamaan paremmin harvinaissairaiden tarpeisiin.
Harvinaissairauksien yksiköt – Haken tapahtumiahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaissairauksien-yksiköt-haken-tapahtumiaHarvinaissairauksien yksiköt – Haken tapahtumia27.8.2018 8.00.00Yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt kehittävät harvinaissairauksien palvelujärjestelmiä yhdessä potilasjärjestöjen kanssa.
Henkilökohtainen apu tukee itsenäistä toimintaa https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/henkilökohtainen-apu-tukee-itsenäistä-toimintaaHenkilökohtainen apu tukee itsenäistä toimintaa 21.8.2018 13.30.00Henkilökohtaisen avun tarkoitus on auttaa vammaista henkilöä toteuttamaan omia valintoja, osallistumaan ja toimimaan itse. Apu voi auttaa lasta tai nuorta itsenäistymään.
Mikä ERN-toiminta ja mitkä osaamisverkostot?https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/mikä-ern-toiminta-ja-mitkä-osaamisverkostotMikä ERN-toiminta ja mitkä osaamisverkostot?15.8.2018 9.30.00Harvinaisten sairauksien hoidon ja tutkimuksen yhteydessä on viime vuosina usein mainittu ERN ja verkostotyö. Monelle lienee jäänyt epäselväksi, mitä ERN-toiminnalla tarkoitetaan ja miten eurooppalainen verkostotyö liittyy hoidon kehittämiseen.
Nuoruus ja transitio harvinaissairaan näkökulmasta -seminaari https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/nuoruus-ja-transitio-harvinaissairaan-näkökulmasta-seminaariNuoruus ja transitio harvinaissairaan näkökulmasta -seminaari 4.7.2018 14.00.00Norio-keskus järjestää seminaarin, joka tarjoaa näkökulmia harvinaissairaan nuoruuteen ja erityisesti siirtymävaiheeseen terveydenhuollon lasten palveluista aikuisten palveluihin.
Väitöskirja genotyypin vaikutuksesta dilatoivan kardiomyopatian ilmiasuunhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/väitöskirja-genotyypin-vaikutuksesta-dilatoivan-kardiomypoatian-ilmiasuunVäitöskirja genotyypin vaikutuksesta dilatoivan kardiomyopatian ilmiasuun20.6.2018 0.00.00Tutkimuksessa tunnistettiin uusia kardiomyopatiaa aiheuttavia geenivariantteja sekä havainnoitiin genotyypin vaikutusta sairauden ilmiasuun.
Tautiryhmät-osiossa nyt tietoa myös aineenvaihduntasairauksistahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/tautiryhmätosiossa-tietoa-myös-aineenvaihduntasairauksistaTautiryhmät-osiossa nyt tietoa myös aineenvaihduntasairauksista15.6.2018 13.40.00Tautiryhmät-osiossa on tietoa jo kahdeksan tautiryhmän harvinaisista sairauksista ja niiden hoidosta. Uusinpana aineenvaihduntasairaudet, jossa kuvausten lisäksi ohjeistusta ensiapujuomasta.