Ajankohtaista

​​​​Harvinaissairauksiin liittyviä ajankohtaisia tapahtumia ja uutisia.

 
 

 

 

Tutkimus parantaa harvinaissairauksien diagnostiikkaahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/tutkimus-parantaa-harvinaissairauksien-diagnostiikkaaTutkimus parantaa harvinaissairauksien diagnostiikkaa18.2.2019 12.00.00HUSin Harvinaissairauksien yksikön ja Ultraharvinaiset ry:n järjestämässä seminaarissa perehdyttiin ultraharvinaisten sairauksien tutkimukseen ja diagnostiikkaan sekä niiden merkitykseen lääketieteelle ja yksittäiselle potilaalle.
Tyksin harvinaissairauksien yksikkö osallistui Harvinaissairauksienpäivä-tilaisuuteen https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/tyksin-harvinaissairauksien-yksikkö-osallistui-harvinaissairauksienpäivä-tilaisuuteenTyksin harvinaissairauksien yksikkö osallistui Harvinaissairauksienpäivä-tilaisuuteen 31.1.2019 15.30.00Turun yliopistollisen keskussairaalan harvinaissairauksien yksikössä muutoksia. Harvinaissairauksien osastonylilääkärinä aloitti vuodenvaihteessa dosentti, erikoislääkäri Johanna Lempainen. Yksikön hoitajana jatkaa sairaanhoitaja Kaisu Kaistinen.
Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito -konferenssihttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/lihastautien-kehittyvä-tutkimus-ja-hoito-konferenssiLihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito -konferenssi10.1.2019 11.40.00Kaksi päiväinen Lihastautiliiton järjestämä konferenssi pidetään Tampereella huhtikuun alussa. Se on suunnattu lihastautia sairastaville, heidän läheisilleen ja ammattilaisille.
EU tukee harvinaissairauksien asiantuntijoiden yhteistyötähttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/eu-tukee-harvinaissairauksien-asiantuntijoiden-yhteistyötäEU tukee harvinaissairauksien asiantuntijoiden yhteistyötä2.1.2019 12.00.00Harvinainen sairaus vaikuttaa EU-maissa noin 30 miljoonan ihmisen elämään. Monet heistä ovat lapsia. Eurooppalaisten harvinaissairauksien asiantuntijoiden muodostamat osaamisverkostot (ERN) edistävät diagnostiikkaa, hoitoa ja tutkimusta.
Ilmoittaudu Ultraharvinaisten sairauksien tutkimus ja diagnostiikka -seminaariinhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/ultraharvinaisten-sairauksien-tutkimus-ja-diagnostiikka-seminaariIlmoittaudu Ultraharvinaisten sairauksien tutkimus ja diagnostiikka -seminaariin14.12.2018 0.00.00HUSin Harvinaissairauksien yksikkö ja Suomen Ultraharvinaiset ry järjestävät 8.2.2019 yhdessä seminaarin, jossa aiheena ultraharvinaisten sairauksien tutkimuksen ja diagnostiikan nykytilanne ja tulevaisuuden näkymät.
Lasten ja nuorten liikkumisen yhdenvertaisuus verkkokyselyhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/lasten-ja-nuorten-liikkumisen-yhdenvertaisuus-verkkokyselyLasten ja nuorten liikkumisen yhdenvertaisuus verkkokysely10.12.2018 11.00.00Kyselyn avulla tutkitaan 7–17-vuotiaiden lasten ja nuorten liikkumisen mahdollisuuksia ja esteitä. Se on suunnattu erityistä tukea liikunnassa tarvitseville lapsille, nuorille ja heidän huoltajilleen.
Suomalaislasten vaikeimpien sydänlihassairauksien geenitausta selvitettiin tutkimuksessahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/suomalaislasten-vaikeimpien-sydänlihassairauksien-geenitausta-selvitettiin-tutkimuksessaSuomalaislasten vaikeimpien sydänlihassairauksien geenitausta selvitettiin tutkimuksessa16.11.2018 9.30.00Suomalaistutkimuksessa selvitettiin lapsuusiässä ilmenevien vaikeiden, harvinaisten sydänlihassairauksien geneettisiä syitä. Tutkimuksen tuottama tieto hyödyttää hoitopäätösten teossa.
Harvinaiset sydänsairaudet -koulutuspäivä ammattilaisille KYSissähttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaiset-sydänsairaudet-koulutuspäivä-ammattilaisille-kysissäHarvinaiset sydänsairaudet -koulutuspäivä ammattilaisille KYSissä14.11.2018 9.00.00Koulutustapahtumien järjestäminen ammattilaisille on tehokas tapa edistää harvinaissairauksien tunnettuutta. KYSissä järjestettiin 26.10.2018 alueellinen harvinaisten sydänsairauksien koulutuspäivä.
Tietoa harvinaisista luustosairauksistahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/tietoa-harvinaisista-luustosairauksistaTietoa harvinaisista luustosairauksista12.11.2018 14.00.00Luuston kehityshäiriöt ovat monimuotoinen tautiryhmä, joka käsittää yli 400 sairautta. Julkaisimme Luustosairauksien tautiryhmän ensimmäiset sairauskuvaukset.
Vertaistukijakoulutusta harvinaisille nuorille aikuisillehttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/vertaistukijakoulutusta-harvinaisille-nuorille-aikuisilleVertaistukijakoulutusta harvinaisille nuorille aikuisille24.9.2018 8.00.00Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö järjestää vertaistukihenkilön peruskoulutuksen nuorille aikuisille (n. 18-30 -vuotiaat), joilla on harvinainen sairaus tai vamma.