Ajankohtaista

Harvinaissairauksiin liittyviä ajankohtaisia tapahtumia ja uutisia.

 
 

 

 

Mikä ERN-toiminta ja mitkä osaamisverkostot?https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/mikä-ern-toiminta-ja-mitkä-osaamisverkostotMikä ERN-toiminta ja mitkä osaamisverkostot?15.8.2018 9.30.00Harvinaisten sairauksien hoidon ja tutkimuksen yhteydessä on viime vuosina usein mainittu ERN ja verkostotyö. Monelle lienee jäänyt epäselväksi, mitä ERN-toiminnalla tarkoitetaan ja miten eurooppalainen verkostotyö liittyy hoidon kehittämiseen.
Nuoruus ja transitio harvinaissairaan näkökulmasta -seminaari https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/nuoruus-ja-transitio-harvinaissairaan-näkökulmasta-seminaariNuoruus ja transitio harvinaissairaan näkökulmasta -seminaari 4.7.2018 14.00.00Norio-keskus järjestää seminaarin, joka tarjoaa näkökulmia harvinaissairaan nuoruuteen ja erityisesti siirtymävaiheeseen terveydenhuollon lasten palveluista aikuisten palveluihin.
Väitöskirja genotyypin vaikutuksesta dilatoivan kardiomyopatian ilmiasuunhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/väitöskirja-genotyypin-vaikutuksesta-dilatoivan-kardiomypoatian-ilmiasuunVäitöskirja genotyypin vaikutuksesta dilatoivan kardiomyopatian ilmiasuun20.6.2018 0.00.00Tutkimuksessa tunnistettiin uusia kardiomyopatiaa aiheuttavia geenivariantteja sekä havainnoitiin genotyypin vaikutusta sairauden ilmiasuun.
Tautiryhmät-osiossa nyt tietoa myös aineenvaihduntasairauksistahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/tautiryhmätosiossa-tietoa-myös-aineenvaihduntasairauksistaTautiryhmät-osiossa nyt tietoa myös aineenvaihduntasairauksista15.6.2018 13.40.00Tautiryhmät-osiossa on tietoa jo kahdeksan tautiryhmän harvinaisista sairauksista ja niiden hoidosta. Uusinpana aineenvaihduntasairaudet, jossa kuvausten lisäksi ohjeistusta ensiapujuomasta.
Kongressiterveiset Wienistä https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/kongressiterveiset-wienistäKongressiterveiset Wienistä 25.5.2018 10.00.00Yhdeksäs European Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs-konferenssi järjestettiin Wienissä 10.5.-12.5.2018. Pääteemoina olivat digitalisaatio, yhteistyö, ERN verkostot, harvinaislääkkeet sekä harvinaissairaiden elämänlaadun ja selviytymisen tukeminen
Haken ja harvinaissairauksien potilasjärjestöjen yhteistoimintatapaaminenhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/haken-ja-harvinaissairauksien-potilasjärjestöjen-yhteistoimintatapaaminenHaken ja harvinaissairauksien potilasjärjestöjen yhteistoimintatapaaminen21.5.2018 12.30.00Tänä keväänä HUS:n Harvinaissairauksien yksikön järjestämän tapaamisen aiheena oli perinnöllisyysneuvonta ja sekvensointitekniikat. Viidennen kerran pidettyyn tapaamiseen ilmoittautui ilahduttavasti 60 potilasyhdistysten tai -järjestöjen edustajaa.
Vastasyntyneen ruokatorven korjausleikkaukset onnistuvat lähes ainahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/vastasyntyneen-ruokatorven-korjausleikkaukset-onnistuvat-lähesVastasyntyneen ruokatorven korjausleikkaukset onnistuvat lähes aina15.5.2018 13.45.00Suomessa syntyy vuosittain noin 20 lasta, joiden synnynnäinen ruokatorven puutos korjataan vastasyntyneenä. Pitkäaikaiset seurannat kertovat, että potilaat selviytyvät vaativasta leikkauksesta erittäin hyvin.
ALS-päivät neljällä paikkakunnallahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/als-päivät-neljällä-eri-paikkakunnallaALS-päivät neljällä paikkakunnalla20.4.2018 12.00.00Lihastautiliitto järjestää tänä vuonna ALS-päivät neljällä eri paikkakunnalla 26. toukokuuta. Osallistu maksuttomiin tapahtumiin paikan päällä tai verkonvälityksellä.
Erityistä tukea tarvitseville lapsille liikuntaharrastushttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/erityistä-tukea-tarvitseville-lapsille-liikuntaharrastusErityistä tukea tarvitseville lapsille liikuntaharrastus9.4.2018 10.45.00Valtti-ohjelma auttaa lapsia ja nuoria löytämään sopivan liikuntaharrastuksen. Haku vuoden 2018 Valtti-ohjelmaan on auki vielä huhtikuun ajan.
Harvinaissairaustietoa yleislääkäreille Tampereella https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaissairaustietoa-yleislääkäreille-tampereellaHarvinaissairaustietoa yleislääkäreille Tampereella 29.3.2018 10.00.0023.3.2018 harvinaissairauksia käsiteltiin omassa sessiossaan Tampereen lääkäripäivillä. Pääteemoja olivat mm. varhaisen konsultaation ja vertaistuen merkitys.