Ajankohtaista

Harvinaissairauksiin liittyviä ajankohtaisia tapahtumia ja uutisia.

 
 

 

 

Tautiryhmät osiossa nyt tietoa myös aineenvaihduntasairauksistahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/tautiryhmätosiossa-tietoa-myös-aineenvaihduntasairauksistaTautiryhmät osiossa nyt tietoa myös aineenvaihduntasairauksista15.6.2018 13.40.00Tautiryhmät osiossa on tietoa jo kahdeksan tautiryhmän harvinaisista sairauksista ja niiden hoidosta. Uusinpana aineenvaihduntasairaudet, jossa kuvausten lisäksi ohjeistusta ensiapujuomasta.
Kongressiterveiset Wienistä https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/kongressiterveiset-wienistäKongressiterveiset Wienistä 25.5.2018 10.00.00Yhdeksäs European Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs-konferenssi järjestettiin Wienissä 10.5.-12.5.2018. Pääteemoina olivat digitalisaatio, yhteistyö, ERN verkostot, harvinaislääkkeet sekä harvinaissairaiden elämänlaadun ja selviytymisen tukeminen
Haken ja harvinaissairauksien potilasjärjestöjen yhteistoimintatapaaminenhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/haken-ja-harvinaissairauksien-potilasjärjestöjen-yhteistoimintatapaaminenHaken ja harvinaissairauksien potilasjärjestöjen yhteistoimintatapaaminen21.5.2018 12.30.00Tänä keväänä HUS:n Harvinaissairauksien yksikön järjestämän tapaamisen aiheena oli perinnöllisyysneuvonta ja sekvensointitekniikat. Viidennen kerran pidettyyn tapaamiseen ilmoittautui ilahduttavasti 60 potilasyhdistysten tai -järjestöjen edustajaa.
Vastasyntyneen ruokatorven korjausleikkaukset onnistuvat lähes ainahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/vastasyntyneen-ruokatorven-korjausleikkaukset-onnistuvat-lähesVastasyntyneen ruokatorven korjausleikkaukset onnistuvat lähes aina15.5.2018 13.45.00Suomessa syntyy vuosittain noin 20 lasta, joiden synnynnäinen ruokatorven puutos korjataan vastasyntyneenä. Pitkäaikaiset seurannat kertovat, että potilaat selviytyvät vaativasta leikkauksesta erittäin hyvin.
ALS-päivät neljällä paikkakunnallahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/als-päivät-neljällä-eri-paikkakunnallaALS-päivät neljällä paikkakunnalla20.4.2018 12.00.00Lihastautiliitto järjestää tänä vuonna ALS-päivät neljällä eri paikkakunnalla 26. toukokuuta. Osallistu maksuttomiin tapahtumiin paikan päällä tai verkonvälityksellä.
Erityistä tukea tarvitseville lapsille liikuntaharrastushttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/erityistä-tukea-tarvitseville-lapsille-liikuntaharrastusErityistä tukea tarvitseville lapsille liikuntaharrastus9.4.2018 10.45.00Valtti-ohjelma auttaa lapsia ja nuoria löytämään sopivan liikuntaharrastuksen. Haku vuoden 2018 Valtti-ohjelmaan on auki vielä huhtikuun ajan.
Harvinaissairaustietoa yleislääkäreille Tampereella https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaissairaustietoa-yleislääkäreille-tampereellaHarvinaissairaustietoa yleislääkäreille Tampereella 29.3.2018 10.00.0023.3.2018 harvinaissairauksia käsiteltiin omassa sessiossaan Tampereen lääkäripäivillä. Pääteemoja olivat mm. varhaisen konsultaation ja vertaistuen merkitys.
Yhteispoliklinikka lapsi- ja aikuispotilaille HYKS:ssähttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/yhteispoliklinikka-lapsi-ja-aikuispotilaille-hyksYhteispoliklinikka lapsi- ja aikuispotilaille HYKS:ssä27.3.2018 10.00.00Hyksissä testataan erikoisalat ylittävää seurantamallia harvinaisissa perinnöllisissä verisairauksissa.
PALKO on antanut suosituksen nusinerseenin käytöstä SMA-taudin hoidossahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/palkon-suositus-nusinerseenin-käytöstä-smataudin-hoidossaPALKO on antanut suosituksen nusinerseenin käytöstä SMA-taudin hoidossa26.3.2018 10.00.00Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (PALKO) on 15.3.2018 antanut suosituksen jonka mukaan nusinerseeni-lääke voisi kuulua terveydenhuollon palveluvalikoimaan.
Harvinaisen hemofilian hoito kannattaa aloittaa varhaislapsuudessa https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/hemofilian-hoito-kannattaa-aloittaa-varhaislapsuudessaHarvinaisen hemofilian hoito kannattaa aloittaa varhaislapsuudessa 23.3.2018 8.25.00Itä-Suomen yliopiston ja yliopistollisten sairaaloiden lastenhematologian yksiköiden toteuttamassa tutkimuksessa selviää, että perinnöllisen verenvuototaudin hoitotulokset ovat erinomaiset nykyisillä suomalaisilla hoitokäytännöillä.