Ajankohtaista

​​​​Harvinaissairauksiin liittyviä ajankohtaisia tapahtumia ja uutisia.

 
 

 

 

Suomenkielistä tietoa harvinaisista sairauksistahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/suomenkielistä-tietoa-harvinaisista-sairauksistaSuomenkielistä tietoa harvinaisista sairauksista26.3.2019 10.30.00Suomenkielistä tietoa harvinaisista sairauksista löytyy Tautiryhmät- osiosta. Äskettäin osiossa on julkaistu lisää luustosairauksien sairauskuvauksia. Sairauskuvauksia löytyy jo 10 tautiryhmästä.
Suomen Osler-yhdistys edistää HHT:n tunnettavuutta ja tukee sitä sairastaviahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/suomen-osler-yhdistys-edistää-hhtn-tunnettavuutta-ja-tukee-sitä-sairastaviaSuomen Osler-yhdistys edistää HHT:n tunnettavuutta ja tukee sitä sairastavia18.3.2019 0.00.00Suomen HHT/Osler-yhdistys perustettiin kesäkuussa 2018 oslerpotilaiden toimesta. Toiminta on lähtenyt käyntiin ja yhdistys on saanut äskettäin omat verkkosivut.
Harvinaissairaudet tunnetuksi tietotorikiertueellahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaissairaudet-tunnetuksi-tietotorikiertuella1Harvinaissairaudet tunnetuksi tietotorikiertueella14.3.2019 10.00.00Maailman laajuista Harvinaissairauksien päivää vietettiin 28.2.2019. Päivän ympärillä järjestettiin tietotoritapahtumia yliopistosairaaloissa. Tietotoreilla esiteltiin harvinaissairauksien yksiköiden toimintaa ja kuultiin asiantuntijoitten tietoiskuja sekä potilasyhdistysten esittäytymisiä.
Tutkimus parantaa harvinaissairauksien diagnostiikkaahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/tutkimus-parantaa-harvinaissairauksien-diagnostiikkaaTutkimus parantaa harvinaissairauksien diagnostiikkaa18.2.2019 12.00.00HUSin Harvinaissairauksien yksikön ja Ultraharvinaiset ry:n järjestämässä seminaarissa perehdyttiin ultraharvinaisten sairauksien tutkimukseen ja diagnostiikkaan sekä niiden merkitykseen lääketieteelle ja yksittäiselle potilaalle.
Tyksin harvinaissairauksien yksikkö osallistui Harvinaissairauksienpäivä-tilaisuuteen https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/tyksin-harvinaissairauksien-yksikkö-osallistui-harvinaissairauksienpäivä-tilaisuuteenTyksin harvinaissairauksien yksikkö osallistui Harvinaissairauksienpäivä-tilaisuuteen 31.1.2019 15.30.00Turun yliopistollisen keskussairaalan harvinaissairauksien yksikössä muutoksia. Harvinaissairauksien osastonylilääkärinä aloitti vuodenvaihteessa dosentti, erikoislääkäri Johanna Lempainen. Yksikön hoitajana jatkaa sairaanhoitaja Kaisu Kaistinen.
Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito -konferenssihttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/lihastautien-kehittyvä-tutkimus-ja-hoito-konferenssiLihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito -konferenssi10.1.2019 11.40.00Kaksi päiväinen Lihastautiliiton järjestämä konferenssi pidetään Tampereella huhtikuun alussa. Se on suunnattu lihastautia sairastaville, heidän läheisilleen ja ammattilaisille.
EU tukee harvinaissairauksien asiantuntijoiden yhteistyötähttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/eu-tukee-harvinaissairauksien-asiantuntijoiden-yhteistyötäEU tukee harvinaissairauksien asiantuntijoiden yhteistyötä2.1.2019 12.00.00Harvinainen sairaus vaikuttaa EU-maissa noin 30 miljoonan ihmisen elämään. Monet heistä ovat lapsia. Eurooppalaisten harvinaissairauksien asiantuntijoiden muodostamat osaamisverkostot (ERN) edistävät diagnostiikkaa, hoitoa ja tutkimusta.
Ilmoittaudu Ultraharvinaisten sairauksien tutkimus ja diagnostiikka -seminaariinhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/ultraharvinaisten-sairauksien-tutkimus-ja-diagnostiikka-seminaariIlmoittaudu Ultraharvinaisten sairauksien tutkimus ja diagnostiikka -seminaariin14.12.2018 0.00.00HUSin Harvinaissairauksien yksikkö ja Suomen Ultraharvinaiset ry järjestävät 8.2.2019 yhdessä seminaarin, jossa aiheena ultraharvinaisten sairauksien tutkimuksen ja diagnostiikan nykytilanne ja tulevaisuuden näkymät.
Lasten ja nuorten liikkumisen yhdenvertaisuus verkkokyselyhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/lasten-ja-nuorten-liikkumisen-yhdenvertaisuus-verkkokyselyLasten ja nuorten liikkumisen yhdenvertaisuus verkkokysely10.12.2018 11.00.00Kyselyn avulla tutkitaan 7–17-vuotiaiden lasten ja nuorten liikkumisen mahdollisuuksia ja esteitä. Se on suunnattu erityistä tukea liikunnassa tarvitseville lapsille, nuorille ja heidän huoltajilleen.
Suomalaislasten vaikeimpien sydänlihassairauksien geenitausta selvitettiin tutkimuksessahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/suomalaislasten-vaikeimpien-sydänlihassairauksien-geenitausta-selvitettiin-tutkimuksessaSuomalaislasten vaikeimpien sydänlihassairauksien geenitausta selvitettiin tutkimuksessa16.11.2018 9.30.00Suomalaistutkimuksessa selvitettiin lapsuusiässä ilmenevien vaikeiden, harvinaisten sydänlihassairauksien geneettisiä syitä. Tutkimuksen tuottama tieto hyödyttää hoitopäätösten teossa.

HUS logoTAYS logoOYS logoKYS logoTYKS logo