Ajankohtaista

Harvinaissairauksiin liittyviä ajankohtaisia tapahtumia ja uutisia.

 
 

 

 

Ilmoittaudu Ultraharvinaisten sairauksien tutkimus ja diagnostiikka -seminaariinhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/ultraharvinaisten-sairauksien-tutkimus-ja-diagnostiikka-seminaariIlmoittaudu Ultraharvinaisten sairauksien tutkimus ja diagnostiikka -seminaariin14.12.2018 0.00.00HUSin Harvinaissairauksien yksikkö ja Suomen Ultraharvinaiset ry järjestävät 8.2.2019 yhdessä seminaarin, jossa aiheena ultraharvinaisten sairauksien tutkimuksen ja diagnostiikan nykytilanne ja tulevaisuuden näkymät.
Lasten ja nuorten liikkumisen yhdenvertaisuus verkkokyselyhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/lasten-ja-nuorten-liikkumisen-yhdenvertaisuus-verkkokyselyLasten ja nuorten liikkumisen yhdenvertaisuus verkkokysely10.12.2018 11.00.00Kyselyn avulla tutkitaan 7–17-vuotiaiden lasten ja nuorten liikkumisen mahdollisuuksia ja esteitä. Se on suunnattu erityistä tukea liikunnassa tarvitseville lapsille, nuorille ja heidän huoltajilleen.
Suomalaislasten vaikeimpien sydänlihassairauksien geenitausta selvitettiin tutkimuksessahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/suomalaislasten-vaikeimpien-sydänlihassairauksien-geenitausta-selvitettiin-tutkimuksessaSuomalaislasten vaikeimpien sydänlihassairauksien geenitausta selvitettiin tutkimuksessa16.11.2018 9.30.00Suomalaistutkimuksessa selvitettiin lapsuusiässä ilmenevien vaikeiden, harvinaisten sydänlihassairauksien geneettisiä syitä. Tutkimuksen tuottama tieto hyödyttää hoitopäätösten teossa.
Harvinaiset sydänsairaudet -koulutuspäivä ammattilaisille KYSissähttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaiset-sydänsairaudet-koulutuspäivä-ammattilaisille-kysissäHarvinaiset sydänsairaudet -koulutuspäivä ammattilaisille KYSissä14.11.2018 9.00.00Koulutustapahtumien järjestäminen ammattilaisille on tehokas tapa edistää harvinaissairauksien tunnettuutta. KYSissä järjestettiin 26.10.2018 alueellinen harvinaisten sydänsairauksien koulutuspäivä.
Tietoa harvinaisista luustosairauksistahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/tietoa-harvinaisista-luustosairauksistaTietoa harvinaisista luustosairauksista12.11.2018 14.00.00Luuston kehityshäiriöt ovat monimuotoinen tautiryhmä, joka käsittää yli 400 sairautta. Julkaisimme Luustosairauksien tautiryhmän ensimmäiset sairauskuvaukset.
Vertaistukijakoulutusta harvinaisille nuorille aikuisillehttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/vertaistukijakoulutusta-harvinaisille-nuorille-aikuisilleVertaistukijakoulutusta harvinaisille nuorille aikuisille24.9.2018 8.00.00Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö järjestää vertaistukihenkilön peruskoulutuksen nuorille aikuisille (n. 18-30 -vuotiaat), joilla on harvinainen sairaus tai vamma.
Mitokondriotaudeissa tutkimustieto on hoidon perusta https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/mitokondriotaudeissa-tutkimustieto-on-hoidon-perustaMitokondriotaudeissa tutkimustieto on hoidon perusta 21.9.2018 11.15.0017.-22.9.2018 vietetään maailmanlaajuista Mitokondriotautien tietoisuusviikkoa, tavoitteena on lisätä harvinaisten mitokondriotautien tunnettuutta. Euroopassa on n. 200 000 mitokondriotautia sairastavaa henkilöä.
Harvinaissairauksien yksiköiden syyskokous pidettiin Turussahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaissairauksien-yksiköiden-syyskokous-pidettiin-turussaHarvinaissairauksien yksiköiden syyskokous pidettiin Turussa11.9.2018 9.15.00Harvinaissairauksien yksiköiden säännöllisten tapaamisten tarkoituksena on ajankohtaisista asioista ja kuulumisista keskustelun lisäksi pitää yllä kansallisen tason yhteistyötä.
Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma uudistuuhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaissairauksien-kansallinen-ohjelma-uudistuuHarvinaissairauksien kansallinen ohjelma uudistuu30.8.2018 9.00.00Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tavoitteena on kehittää sosiaali- ja terveydenhuoltopalveluja vastaamaan paremmin harvinaissairaiden tarpeisiin.
Harvinaissairauksien yksiköt – Haken tapahtumiahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaissairauksien-yksiköt-haken-tapahtumiaHarvinaissairauksien yksiköt – Haken tapahtumia27.8.2018 8.00.00Yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt kehittävät harvinaissairauksien palvelujärjestelmiä yhdessä potilasjärjestöjen kanssa.