Ajankohtaista

Harvinaissairauksiin liittyviä ajankohtaisia tapahtumia ja uutisia.

 
 

 

 

Lapsuusiän leukemian hoito on Suomessa huipputasollahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/lapsuusiän-leukemian-hoito-on-suomessa-huipputasollaLapsuusiän leukemian hoito on Suomessa huipputasolla2018-02-15T00:00:00ZLapsuusiän syöpä on harvinainen sairaus, johon maassamme sairastuu vajaat 150 lasta vuosittain. Noin 85 % lapsuusiässä sairastuneista voidaan pysyvästi parantaa.
Ilmoittaudu Harvinaisten sairauksien päivän seminaariinhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/ilmoittaudu-harvinaisten-sairauksien-päivän-seminaariinIlmoittaudu Harvinaisten sairauksien päivän seminaariin2018-02-13T13:00:00ZKansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti 28.2. jo yhdettätoista kertaa. Päivän kunniaksi HARSO ja Harvinaiset-verkosto järjestävät tutkimusaiheisen seminaarin.
Kansainvälinen yhteistyö on tärkeää harvinaissairauksien hoidossahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/kansainvälinen-yhteistyö-harvinaissairauksien-hoidossaKansainvälinen yhteistyö on tärkeää harvinaissairauksien hoidossa2018-02-06T09:00:00ZHarvinaissairauksissa potilasmäärät ovat Suomen kaltaisessa maassa pieniä. Hyksin Lastenklinikalla hoidetaan Suomessa keskitetysti monia harvinaissairauksia.
Hevonen vai seepra?https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/hevonen-vai-seepraHevonen vai seepra?2018-01-17T10:00:00ZLääkärit joutuvat välillä miettimään, josko potilaan kohdalla ei olekaan kyse tavanomaisesta sairaudesta vaan jostain harvinaisemmasta. Lääkäripäivillä valotettiin myös harvinaissairautta sairastavien kokemuksia elämästä sairauden kanssa.
Harvinaissairaus osana arkea, elämäähttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaissairaus-osana-arkeaHarvinaissairaus osana arkea, elämää2018-01-11T13:00:00ZHarvinaissairaus vaikuttaa sairastuneen arkeen usein monin tavoin. Se voi vaikuttaa yksilön uran suunnitteluun ja työelämään sekä terveydenhoitoon.
Harvinaissairaille infotilaisuus Taysissahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaissairaille-infotilaisuus-taysissaHarvinaissairaille infotilaisuus Taysissa2017-12-20T11:00:00ZTaysin harvinaissairauksien yksikkö järjesti 4.12.2017 infotilaisuuden harvinaissairaille. Tilaisuudessa kerrottiin mitä Taysilla on tarjota harvinaissairaille ja millaisia sairaalan rakenteilla olevat uudet tilat tulevat olemaan.
Kasvuhäiriön taustalta löytyi geenivirhehttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/kasvuhäiriön-taustalta-löytyi-geenivirheKasvuhäiriön taustalta löytyi geenivirhe2017-12-19T15:40:00ZHUS:n lastentautien tutkimusyksikössä on löydetty perinnöllisten kasvuhäiriöiden arvoitukseen liittyviä puuttuvia palasia: kaksi mutaatiota KCNQ1-geenissä aiheuttavat aivolisäkkeen vajaatoiminnan ja vähentävät kasvuhormonin eritystä.
Bjarne Udd palkittu lihastautien tutkimustyöstähttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/bjarne-udd-palkittu-lihastautien-tutkimustyöstäBjarne Udd palkittu lihastautien tutkimustyöstä2017-12-12T13:00:00ZTaysin lihastautien tutkimuskeskuksen perustaja ja johtaja, professori Bjarne Udd on saanut tunnustuksen uraauurtavasta tutkimustyöstään.
Tutkittua tietoa lyhytkasvuisten toimintakyvystähttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/tutkittua-tietoa-lyhytkasvuisten-toimintakyvystäTutkittua tietoa lyhytkasvuisten toimintakyvystä2017-11-29T14:20:00ZSuomessa ja kansainvälisesti ensimmäinen laaja-alainen tutkimus lyhytkasvuisten henkilöiden toimintakyvystä tuo uutta tietoa lyhytkasvuisten haasteista esteettömyydessä ja yhdenvertaisuudessa.
Sappitieatresian hoitotulokset huippuluokkaahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/sappitieatresian-hoitotulokset-huippuluokkaaSappitieatresian hoitotulokset huippuluokkaa2017-11-23T14:45:00ZHarvinainen synnynnäinen sappitieatresia eli sappiteiden puutos todetaan vuosittain Suomessa keskimäärin neljällä lapsella. Sappitieatresian hoito on keskitetty Hyksin Lastenklinikalle, jossa hoitotulokset ovat maailman parhaat.