| Kolikon kääntöpuoli – kun puolustuskyky viruksia vastaan on liian hyvä | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/kolikon-kääntöpuoli-–-kun-puolustuskyky-viruksia-vastaan-on-liian-hyvä | Kolikon kääntöpuoli – kun puolustuskyky viruksia vastaan on liian hyvä | 16.12.2019 11.00.00 | Tutkijat ovat tunnistaneet uudenlaisen tautimekanismin aiheuttavan perinnöllisen tulehdussairauden. Löydetty sairaus johtuu kolmesta yhtäaikaisesta virheestä kahdessa eri geenissä. Tautimekanismin selviäminen johti lääkehoidon löytämiseen. | | |
| Sopeutumisvalmennuskursseja harvinaissairaille lapsille ja nuorille | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/sopeutumisvalmennuskursseja-harvinaissairaille-lapsille-ja-nuorille | Sopeutumisvalmennuskursseja harvinaissairaille lapsille ja nuorille | 5.12.2019 0.00.00 | Kela järjestää sopeutumisvalmennuskursseja harvinaissairautta sairastaville lapsille ja nuorille. | | |
| Harvinaisesti yhdessä-kiertue starttasi Kuopiosta | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaisesti-yhdessä-kiertue-starttasi-kuopiosta | Harvinaisesti yhdessä-kiertue starttasi Kuopiosta | 29.11.2019 13.00.00 | Epilepsialiiton Harvinaisesti yhdessä –harvinaisen osallistuva hankkeen tietopäivä-kiertue lähti kiertämään Suomen yliopistosairaaloita Kuopiosta 12.11.2019. Tavoitteena on lisätä tietoutta harvinaisista epilepsioista, hoidosta ja vertaistuesta. Harvinaisesti yhdessä- kiertue kostuu ammattilaisille suunnatusta koulutusseminaarista sekä iltatilaisuudesta harvinaista epilepsiaa sairastaville, heidän läheisilleen sekä asiasta kiinnostuneille. Kiertue jatkaa alkuvuonna 2020 Helsinkiin, Ouluun, Turkuun ja Tampereelle.
| | |
| Prime editing - uusi työkalu geenien muokkaukseen | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/prime-editing-geenimuokkaus | Prime editing - uusi työkalu geenien muokkaukseen | 31.10.2019 12.00.00 | Perinnölliset sairaudet johtuvat jonkun tietyn tai useamman geenin virheestä. Pyrkimyksenä on kehittää työkaluja, joilla näitä geenivirheitä voitaisiin hoitaa. "Prime editing" on uusi työkalu geenien muokkaamiseen. | | |
| Vertaistapaamisesta tukea ja tietoa | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/vertaistapaamisesta-tukea-ja-tietoa | Vertaistapaamisesta tukea ja tietoa | 9.10.2019 0.00.00 | Harvinaissairaus koskettaa koko perhettä, ei vain diagnoosin saanutta henkilöä. Potilasjärjestöt ja muut ns. kolmannen sektorin toimijat tarjoavat tietoa ja vertaistukea myös läheisille. | | |
| Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaisten-sairauksien-kansallinen-ohjelma-2019-2023 | Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 | 12.9.2019 12.00.00 | Kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että ihminen voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista elämää sekä saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja tukea arjessa selviytymiseen. | | |
| Harvinaisena joukossa - harvinaissairaus osana arkea | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaisena-joukossa-harvinaissairaus-osana-arkea | Harvinaisena joukossa - harvinaissairaus osana arkea | 2.9.2019 11.00.00 | Enää sopeutumisvalmennukseen ei tarvitse matkustaa kauas, vaan voit osallistua kurssille kotoa käsin. Potilasjärjestöjen yhteinen etäsope on tarkoitettu sinulle, jolla on harvinaissairaus ja haluaisit vaihtaa ajatuksia muiden erilaisia harvinaisia sairauksia sairastavien kanssa.
| | |
| Suomalaistutkijat kuvasivat uuden tulehdussairauden ja tautimekanismin - kapellimestari on seonnut? | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/suomalaistutkijat-kuvasivat-uuden-tulehdussairauden-ja-tautimekanismin-kapellimestari-on-seonnut | Suomalaistutkijat kuvasivat uuden tulehdussairauden ja tautimekanismin - kapellimestari on seonnut? | 26.8.2019 15.00.00 | Harvinaissairaudet ovat aiemmin tunnettuakin monimuotoisempia. Perinnöllinen muutos voi sekoittaa geenien luentaa hyvin laajalti.
| | |
| Yliopistosairaaloiden ja potilasjärjestöjen järjestämiä koulutustilaisuuksia | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/yliopistosairaaloiden-ja-potilasjärjestöjen-järjestämiä-koulutustilaisuuksia | Yliopistosairaaloiden ja potilasjärjestöjen järjestämiä koulutustilaisuuksia | 21.8.2019 12.00.00 | Eri potilasjärjestöt ja sairaalat järjestävät syksyn aikana yhdessä ja erikseen harvinaissairauksiin liittyviä tapahtumia ja seminaareja. Osallistu, opi uutta ja verkostoidu samalla! | | |
| Harvinaisessa keuhkosyövässä yksilöllisiä eroja | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaisessa-keuhkosyövässä-yksilöllisiä-eroja | Harvinaisessa keuhkosyövässä yksilöllisiä eroja | 11.7.2019 15.30.00 | Kolmen sairaalabiopankin aineistoilla tehty tutkimus avaa vaihtoehtoja harvinaisen keuhkosyövän yksilöllistettyyn diagnostiikkaan. Lääketieteellinen tutkimus hyödyntää biopankkeja yhä useammin. | | |