| Erityistä tukea tarvitseville lapsille liikuntaharrastus | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/erityistä-tukea-tarvitseville-lapsille-liikuntaharrastus | Erityistä tukea tarvitseville lapsille liikuntaharrastus | 9.4.2018 10.45.00 | Valtti-ohjelma auttaa lapsia ja nuoria löytämään sopivan liikuntaharrastuksen. Haku vuoden 2018 Valtti-ohjelmaan on auki vielä huhtikuun ajan. | | |
| Harvinaissairaustietoa yleislääkäreille Tampereella | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaissairaustietoa-yleislääkäreille-tampereella | Harvinaissairaustietoa yleislääkäreille Tampereella | 29.3.2018 10.00.00 | 23.3.2018 harvinaissairauksia käsiteltiin omassa sessiossaan Tampereen lääkäripäivillä. Pääteemoja olivat mm. varhaisen konsultaation ja vertaistuen merkitys. | | |
| Yhteispoliklinikka lapsi- ja aikuispotilaille HYKS:ssä | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/yhteispoliklinikka-lapsi-ja-aikuispotilaille-hyks | Yhteispoliklinikka lapsi- ja aikuispotilaille HYKS:ssä | 27.3.2018 10.00.00 | Hyksissä testataan erikoisalat ylittävää seurantamallia harvinaisissa perinnöllisissä verisairauksissa. | | |
| PALKO on antanut suosituksen nusinerseenin käytöstä SMA-taudin hoidossa | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/palkon-suositus-nusinerseenin-käytöstä-smataudin-hoidossa | PALKO on antanut suosituksen nusinerseenin käytöstä SMA-taudin hoidossa | 26.3.2018 10.00.00 | Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (PALKO) on 15.3.2018 antanut suosituksen jonka mukaan nusinerseeni-lääke voisi kuulua terveydenhuollon palveluvalikoimaan. | | |
| Harvinaisen hemofilian hoito kannattaa aloittaa varhaislapsuudessa | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/hemofilian-hoito-kannattaa-aloittaa-varhaislapsuudessa | Harvinaisen hemofilian hoito kannattaa aloittaa varhaislapsuudessa | 23.3.2018 8.25.00 | Itä-Suomen yliopiston ja yliopistollisten sairaaloiden lastenhematologian yksiköiden toteuttamassa tutkimuksessa selviää, että perinnöllisen verenvuototaudin hoitotulokset ovat erinomaiset nykyisillä suomalaisilla hoitokäytännöillä. | | |
| Harvinaisten sairauksien päivän seminaari 28.2.2018 | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaisten-sairauksien-päivän-seminaari | Harvinaisten sairauksien päivän seminaari 28.2.2018 | 21.3.2018 10.00.00 | Kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Tänä vuonna teemana oli erityisesti harvinaissairauksien tutkimus. | | |
| EURORDIS:n kysely harvinaissairaille | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/eurordis-n-kysely-harvinaissairaille | EURORDIS:n kysely harvinaissairaille | 23.2.2018 11.00.00 | EURORDIS on harvinaissairauksien potilasjärjestöjen eurooppalainen kattojärjestö. Sen organisoiman kyselyn tavoitteena on saada tutkittua tietoa harvinaissairaiden näkemyksistä terveystiedon jakamisessa. | | |
| Lapsuusiän leukemian hoito on Suomessa huipputasolla | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/lapsuusiän-leukemian-hoito-on-suomessa-huipputasolla | Lapsuusiän leukemian hoito on Suomessa huipputasolla | 15.2.2018 0.00.00 | Lapsuusiän syöpä on harvinainen sairaus, johon maassamme sairastuu vajaat 150 lasta vuosittain. Noin 85 % lapsuusiässä sairastuneista voidaan pysyvästi parantaa. | | |
| Ilmoittaudu Harvinaisten sairauksien päivän seminaariin | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/ilmoittaudu-harvinaisten-sairauksien-päivän-seminaariin | Ilmoittaudu Harvinaisten sairauksien päivän seminaariin | 13.2.2018 13.00.00 | Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti 28.2. jo yhdettätoista kertaa. Päivän kunniaksi HARSO ja Harvinaiset-verkosto järjestävät tutkimusaiheisen seminaarin. | | |
| Kansainvälinen yhteistyö on tärkeää harvinaissairauksien hoidossa | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/kansainvälinen-yhteistyö-harvinaissairauksien-hoidossa | Kansainvälinen yhteistyö on tärkeää harvinaissairauksien hoidossa | 6.2.2018 9.00.00 | Harvinaissairauksissa potilasmäärät ovat Suomen kaltaisessa maassa pieniä. Hyksin Lastenklinikalla hoidetaan Suomessa keskitetysti monia harvinaissairauksia.
| | |