Ajankohtaista

​​​​​​​​​​​Harvinaissairauksiin liittyviä ajankohtaisia tapahtumia ja uutisia.

 
 

 

 

Kolikon kääntöpuoli – kun puolustuskyky viruksia vastaan on liian hyvähttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/kolikon-kääntöpuoli-–-kun-puolustuskyky-viruksia-vastaan-on-liian-hyväKolikon kääntöpuoli – kun puolustuskyky viruksia vastaan on liian hyvä16.12.2019 11.00.00Tutkijat ovat tunnistaneet uudenlaisen tautimekanismin aiheuttavan perinnöllisen tulehdussairauden. Löydetty sairaus johtuu kolmesta yhtäaikaisesta virheestä kahdessa eri geenissä. Tautimekanismin selviäminen johti lääkehoidon löytämiseen.
Sopeutumisvalmennuskursseja harvinaissairaille lapsille ja nuorillehttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/sopeutumisvalmennuskursseja-harvinaissairaille-lapsille-ja-nuorilleSopeutumisvalmennuskursseja harvinaissairaille lapsille ja nuorille5.12.2019 0.00.00Kela järjestää sopeutumisvalmennuskursseja harvinaissairautta sairastaville lapsille ja nuorille.
Harvinaisesti yhdessä-kiertue starttasi Kuopiostahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaisesti-yhdessä-kiertue-starttasi-kuopiostaHarvinaisesti yhdessä-kiertue starttasi Kuopiosta29.11.2019 13.00.00Epilepsialiiton Harvinaisesti yhdessä –harvinaisen osallistuva hankkeen tietopäivä-kiertue lähti kiertämään Suomen yliopistosairaaloita Kuopiosta 12.11.2019. Tavoitteena on lisätä tietoutta harvinaisista epilepsioista, hoidosta ja vertaistuesta. Harvinaisesti yhdessä- kiertue kostuu ammattilaisille suunnatusta koulutusseminaarista sekä iltatilaisuudesta harvinaista epilepsiaa sairastaville, heidän läheisilleen sekä asiasta kiinnostuneille. Kiertue jatkaa alkuvuonna 2020 Helsinkiin, Ouluun, Turkuun ja Tampereelle.
Prime editing - uusi työkalu geenien muokkaukseenhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/prime-editing-geenimuokkausPrime editing - uusi työkalu geenien muokkaukseen31.10.2019 12.00.00Perinnölliset sairaudet johtuvat jonkun tietyn tai useamman geenin virheestä. Pyrkimyksenä on kehittää työkaluja, joilla näitä geenivirheitä voitaisiin hoitaa. "Prime editing" on uusi työkalu geenien muokkaamiseen.
Vertaistapaamisesta tukea ja tietoahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/vertaistapaamisesta-tukea-ja-tietoaVertaistapaamisesta tukea ja tietoa9.10.2019 0.00.00Harvinaissairaus koskettaa koko perhettä, ei vain diagnoosin saanutta henkilöä. Potilasjärjestöt ja muut ns. kolmannen sektorin toimijat tarjoavat tietoa ja vertaistukea myös läheisille.
Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaisten-sairauksien-kansallinen-ohjelma-2019-2023Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-202312.9.2019 12.00.00Kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että ihminen voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista elämää sekä saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja tukea arjessa selviytymiseen.
Harvinaisena joukossa - harvinaissairaus osana arkeahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaisena-joukossa-harvinaissairaus-osana-arkeaHarvinaisena joukossa - harvinaissairaus osana arkea2.9.2019 11.00.00Enää sopeutumisvalmennukseen ei tarvitse matkustaa kauas, vaan voit osallistua kurssille kotoa käsin. Potilasjärjestöjen yhteinen etäsope on tarkoitettu sinulle, jolla on harvinaissairaus ja haluaisit vaihtaa ajatuksia muiden erilaisia harvinaisia sairauksia sairastavien kanssa.
Suomalaistutkijat kuvasivat uuden tulehdussairauden ja tautimekanismin - kapellimestari on seonnut?https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/suomalaistutkijat-kuvasivat-uuden-tulehdussairauden-ja-tautimekanismin-kapellimestari-on-seonnutSuomalaistutkijat kuvasivat uuden tulehdussairauden ja tautimekanismin - kapellimestari on seonnut?26.8.2019 15.00.00Harvinaissairaudet ovat aiemmin tunnettuakin monimuotoisempia. Perinnöllinen muutos voi sekoittaa geenien luentaa hyvin laajalti.
Yliopistosairaaloiden ja potilasjärjestöjen järjestämiä koulutustilaisuuksiahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/yliopistosairaaloiden-ja-potilasjärjestöjen-järjestämiä-koulutustilaisuuksiaYliopistosairaaloiden ja potilasjärjestöjen järjestämiä koulutustilaisuuksia21.8.2019 12.00.00Eri potilasjärjestöt ja sairaalat järjestävät syksyn aikana yhdessä ja erikseen harvinaissairauksiin liittyviä tapahtumia ja seminaareja. Osallistu, opi uutta ja verkostoidu samalla!
Harvinaisessa keuhkosyövässä yksilöllisiä erojahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaisessa-keuhkosyövässä-yksilöllisiä-erojaHarvinaisessa keuhkosyövässä yksilöllisiä eroja11.7.2019 15.30.00Kolmen sairaalabiopankin aineistoilla tehty tutkimus avaa vaihtoehtoja harvinaisen keuhkosyövän yksilöllistettyyn diagnostiikkaan. ​Lääketieteellinen tutkimus hyödyntää biopankkeja yhä useammin.

Päivitetty  10.9.2019

tutkimus; harvinainen sairaus; tieto; Harvinaissairaudet; esitelmät; kokoukset