| Tyks hyväksytty kolmen harvinaissairauksien osaamisverkoston jäseneksi | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/tyks-hyväksytty-kolmen-harvinaissairauksien-osaamisverkoston-jäseneksi | Tyks hyväksytty kolmen harvinaissairauksien osaamisverkoston jäseneksi | 2017-06-08T11:00:00Z | Tyks valittiin jäseneksi aikuisten harvinaisten syöpien ja kasvaimien, lasten syöpien sekä perinnöllisten kasvainsyndroomien osaamisverkostoihin. | | |
| OYS:n harvinaissairauksien yksikkö täyttää vuoden | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/oys-n-harvinaissairauksien-yksikkö-täyttää-vuoden | OYS:n harvinaissairauksien yksikkö täyttää vuoden | 2017-06-02T10:10:00Z | Oulun yliopistollisen sairaalan harvinaissairauksien yksikkö Harvi vietti avajaisia 2.6.2016. Kulunut vuosi on osoittanut, että tällaiselle toiminnalle on tarvetta. | | |
| Arvokasta opetusta harvinaisista ihosairauksista | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/arvokasta-opetusta-harvinaisista-ihosairauksista | Arvokasta opetusta harvinaisista ihosairauksista | 2017-05-22T09:00:00Z | Iho- ja allergiasairaalassa järjestettiin 14.-15.5. ensimmäinen Euroopan komission ERN-SKIN-verkostoon hyväksytty harvinaisten ja tunnistamattomien ihosairauksien kurssi lääkäreille. Tilaisuutta sponsoroi HYKS Harvinaissairauksien yksikkö (HAKE). | | |
| Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/sujuvat-palvelupolut-harvinaissairaille | Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille | 2017-05-18T10:00:00Z | Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi pidettiin 9.5.17 Espoon Hansasaaressa. Teemana oli sujuvat palvelupolut harvinaissairaille. | | |
| Munuaissairaudet ja Elinsiirto-osiot julkaistu Tautiryhmiin | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/munuaissairaudet-ja-elinsiirto-osiot-julkaistu-tautiryhmiin | Munuaissairaudet ja Elinsiirto-osiot julkaistu Tautiryhmiin | 2017-05-12T11:00:00Z | Uudet osiot julkaistu! | | |
| Gaucherin tauti johti ammatinvaihtoon | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/gaucherin-tauti-johti-ammatinvaihtoon1 | Gaucherin tauti johti ammatinvaihtoon | 2017-05-05T10:00:00Z | Juhalla on Gaucherin tauti, joka on etenevä, ultraharvinainen, perinnöllinen sairaus. Oudot lonkkakivut piinasivat Juhaa, mutta muuten elämä kulki normaalia tahtia. | | |
| Turnerin oireyhtymä on tyttöjen sairaus | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/turnerin-oireyhtymä-on-tyttöjen-sairaus | Turnerin oireyhtymä on tyttöjen sairaus | 2017-04-27T09:00:00Z | Turnerin oireyhtymässä oireita ovat mm. lyhytkasvuisuus, sisäelinongelmat ja lapsettomuus. Tarun sairaus huomattiin jo vauvana. | | |
| Haju voi olla oire | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/haju-voi-olla-oire | Haju voi olla oire | 2017-04-12T16:05:00Z | Harvinaisten perinnöllisten aineenvaihduntasairauksien ilmenemismuodot voivat olla hyvin moninaisia. Trimetyyliaminurian (TMAU) oireena on epämiellyttävä haju. | | |
| Harvinaisyksikkö aloitti toimintansa Taysissa | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaisyksikkö-aloitti-toimintansa-taysissa | Harvinaisyksikkö aloitti toimintansa Taysissa | 2017-03-30T13:55:00Z | Tammikuussa 2017 yliopistosairaaloista viimeisimpänä toimintansa aloitti Taysin harvinaisyksikkö (HarSY). Harvinaissairauksien yksiköt toimivat nyt Helsingissä (HAKE), Kuopiossa (Harsy), Turussa (Harsy) ja Oulussa (Harvi). | | |
| KYSin yksiköitä hyväksyttin eurooppalaisiin osaamisverkostoihin | | https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/kysin-yksiköitä-hyväksyttin-eurooppalaisiin-osaamisverkostoihin | KYSin yksiköitä hyväksyttin eurooppalaisiin osaamisverkostoihin | 2017-03-29T14:00:00Z | ERN-verkostot ovat eurooppalaisten terveydenhuollon välisiä virtuaalisia osaamisverkostoja. Niiden tehtävänä on parantaa taudinmääritystä, hoitoa ja tutkimusta potilaille, joiden sairaus edellyttää asiantuntemuksen tai voimavarojen keskittämistä. | | |