Ajankohtaista

Harvinaissairauksiin liittyviä ajankohtaisia tapahtumia ja uutisia.

 
 

 

 

Erityistä tukea tarvitseville lapsille liikuntaharrastushttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/erityistä-tukea-tarvitseville-lapsille-liikuntaharrastusErityistä tukea tarvitseville lapsille liikuntaharrastus9.4.2018 10.45.00Valtti-ohjelma auttaa lapsia ja nuoria löytämään sopivan liikuntaharrastuksen. Haku vuoden 2018 Valtti-ohjelmaan on auki vielä huhtikuun ajan.
Harvinaissairaustietoa yleislääkäreille Tampereella https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaissairaustietoa-yleislääkäreille-tampereellaHarvinaissairaustietoa yleislääkäreille Tampereella 29.3.2018 10.00.0023.3.2018 harvinaissairauksia käsiteltiin omassa sessiossaan Tampereen lääkäripäivillä. Pääteemoja olivat mm. varhaisen konsultaation ja vertaistuen merkitys.
Yhteispoliklinikka lapsi- ja aikuispotilaille HYKS:ssähttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/yhteispoliklinikka-lapsi-ja-aikuispotilaille-hyksYhteispoliklinikka lapsi- ja aikuispotilaille HYKS:ssä27.3.2018 10.00.00Hyksissä testataan erikoisalat ylittävää seurantamallia harvinaisissa perinnöllisissä verisairauksissa.
PALKO on antanut suosituksen nusinerseenin käytöstä SMA-taudin hoidossahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/palkon-suositus-nusinerseenin-käytöstä-smataudin-hoidossaPALKO on antanut suosituksen nusinerseenin käytöstä SMA-taudin hoidossa26.3.2018 10.00.00Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (PALKO) on 15.3.2018 antanut suosituksen jonka mukaan nusinerseeni-lääke voisi kuulua terveydenhuollon palveluvalikoimaan.
Harvinaisen hemofilian hoito kannattaa aloittaa varhaislapsuudessa https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/hemofilian-hoito-kannattaa-aloittaa-varhaislapsuudessaHarvinaisen hemofilian hoito kannattaa aloittaa varhaislapsuudessa 23.3.2018 8.25.00Itä-Suomen yliopiston ja yliopistollisten sairaaloiden lastenhematologian yksiköiden toteuttamassa tutkimuksessa selviää, että perinnöllisen verenvuototaudin hoitotulokset ovat erinomaiset nykyisillä suomalaisilla hoitokäytännöillä.
Harvinaisten sairauksien päivän seminaari 28.2.2018https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaisten-sairauksien-päivän-seminaariHarvinaisten sairauksien päivän seminaari 28.2.201821.3.2018 10.00.00Kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Tänä vuonna teemana oli erityisesti harvinaissairauksien tutkimus.
EURORDIS:n kysely harvinaissairaillehttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/eurordis-n-kysely-harvinaissairailleEURORDIS:n kysely harvinaissairaille23.2.2018 11.00.00EURORDIS on harvinaissairauksien potilasjärjestöjen eurooppalainen kattojärjestö. Sen organisoiman kyselyn tavoitteena on saada tutkittua tietoa harvinaissairaiden näkemyksistä terveystiedon jakamisessa.
Lapsuusiän leukemian hoito on Suomessa huipputasollahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/lapsuusiän-leukemian-hoito-on-suomessa-huipputasollaLapsuusiän leukemian hoito on Suomessa huipputasolla15.2.2018 0.00.00Lapsuusiän syöpä on harvinainen sairaus, johon maassamme sairastuu vajaat 150 lasta vuosittain. Noin 85 % lapsuusiässä sairastuneista voidaan pysyvästi parantaa.
Ilmoittaudu Harvinaisten sairauksien päivän seminaariinhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/ilmoittaudu-harvinaisten-sairauksien-päivän-seminaariinIlmoittaudu Harvinaisten sairauksien päivän seminaariin13.2.2018 13.00.00Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti 28.2. jo yhdettätoista kertaa. Päivän kunniaksi HARSO ja Harvinaiset-verkosto järjestävät tutkimusaiheisen seminaarin.
Kansainvälinen yhteistyö on tärkeää harvinaissairauksien hoidossahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/kansainvälinen-yhteistyö-harvinaissairauksien-hoidossaKansainvälinen yhteistyö on tärkeää harvinaissairauksien hoidossa6.2.2018 9.00.00Harvinaissairauksissa potilasmäärät ovat Suomen kaltaisessa maassa pieniä. Hyksin Lastenklinikalla hoidetaan Suomessa keskitetysti monia harvinaissairauksia.