Ajankohtaista

​​​​​​Harvinaissairauksiin liittyviä ajankohtaisia tapahtumia ja uutisia.

 
 
Päivitetty  4.6.2019 7.01

 

 

Ai­vo­jen pak­su­poi­mui­suus – uusi suo­ma­lai­sen tau­ti­pe­rin­nön tau­ti https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/ai­vo­jen-pak­su­poi­mui­suus-–-uusi-suo­ma­lai­sen-tau­ti­pe­rin­nön-tau­tiAi­vo­jen pak­su­poi­mui­suus – uusi suo­ma­lai­sen tau­ti­pe­rin­nön tau­ti 4.6.2019 11.00.00Suomesta on löytynyt peittyvästi periytyvä aivosairaus, joka aiheuttaa lievää tai keskivaikeaa älyllisen kehityksen viivästymistä. Sairaus näkyy aivojen magneettikuvauksessa otsa- ja ohimolohkojen alueelle painottuvana aivokuoren poimujen paksuuntumisena, jos sitä osataan epäillä. Sen jälkeen tauti voidaan varmistaa geenitestillä.
Suo­ma­lai­set tut­ki­jat löy­si­vät erit­täin vai­keal­le leu­ke­mial­le al­tis­ta­van gee­ni­mu­taa­tionhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/suo­ma­lai­set-tut­ki­jat-löy­si­vät-erit­täin-vai­keal­le-leu­ke­mial­le-al­tis­ta­van-gee­ni­mu­taa­tionSuo­ma­lai­set tut­ki­jat löy­si­vät erit­täin vai­keal­le leu­ke­mial­le al­tis­ta­van gee­ni­mu­taa­tion24.5.2019 11.00.00Tutkijat ovat löytäneet Suomeen rikastuneen geenimutaation, joka molemmilta vanhemmilta perittynä altistaa harvinaiselle ja vaikealle leukemian muodolle. Sairauden puhkeaminen voidaan mahdollisesti ehkäistä ajoissa suoritetulla veren kantasolusiirrolla.
Noonanin oireyhtymä -iltapäiväseminaarihttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/noonin-oireyhtymä-iltapäiväseminaariNoonanin oireyhtymä -iltapäiväseminaari10.5.2019 13.00.00Maksuton Noonanin oireyhtymä -seminaari pidetään kesäkuun alussa Helsingissä. Seminaaria voi seurata myös verkon välityksellä.
Harvinaissairaudet.fi nyt myös ruotsiksihttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaissairaudet-nyt-myös-ruotsiksiHarvinaissairaudet.fi nyt myös ruotsiksi2.5.2019 12.00.00Harvinaissairauksien talon sivusto on nyt julkaistu myös ruotsiksi. Sivustolta löydät runsaasti tietoa erilaisista harvinaissairauksista ja saatavilla olevasta tuesta.
Suomenkielistä tietoa harvinaisista sairauksistahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/suomenkielistä-tietoa-harvinaisista-sairauksistaSuomenkielistä tietoa harvinaisista sairauksista26.3.2019 10.30.00Suomenkielistä tietoa harvinaisista sairauksista löytyy Tautiryhmät- osiosta. Äskettäin osiossa on julkaistu lisää luustosairauksien sairauskuvauksia. Sairauskuvauksia löytyy jo 10 tautiryhmästä.
Suomen Osler-yhdistys edistää HHT:n tunnettavuutta ja tukee sitä sairastaviahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/suomen-osler-yhdistys-edistää-hhtn-tunnettavuutta-ja-tukee-sitä-sairastaviaSuomen Osler-yhdistys edistää HHT:n tunnettavuutta ja tukee sitä sairastavia18.3.2019 0.00.00Suomen HHT/Osler-yhdistys perustettiin kesäkuussa 2018 oslerpotilaiden toimesta. Toiminta on lähtenyt käyntiin ja yhdistys on saanut äskettäin omat verkkosivut.
Harvinaissairaudet tunnetuksi tietotorikiertueellahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaissairaudet-tunnetuksi-tietotorikiertuella1Harvinaissairaudet tunnetuksi tietotorikiertueella14.3.2019 10.00.00Maailman laajuista Harvinaissairauksien päivää vietettiin 28.2.2019. Päivän ympärillä järjestettiin tietotoritapahtumia yliopistosairaaloissa. Tietotoreilla esiteltiin harvinaissairauksien yksiköiden toimintaa ja kuultiin asiantuntijoitten tietoiskuja sekä potilasyhdistysten esittäytymisiä.
Tutkimus parantaa harvinaissairauksien diagnostiikkaahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/tutkimus-parantaa-harvinaissairauksien-diagnostiikkaaTutkimus parantaa harvinaissairauksien diagnostiikkaa18.2.2019 12.00.00HUSin Harvinaissairauksien yksikön ja Ultraharvinaiset ry:n järjestämässä seminaarissa perehdyttiin ultraharvinaisten sairauksien tutkimukseen ja diagnostiikkaan sekä niiden merkitykseen lääketieteelle ja yksittäiselle potilaalle.
Tyksin harvinaissairauksien yksikkö osallistui Harvinaissairauksienpäivä-tilaisuuteen https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/tyksin-harvinaissairauksien-yksikkö-osallistui-harvinaissairauksienpäivä-tilaisuuteenTyksin harvinaissairauksien yksikkö osallistui Harvinaissairauksienpäivä-tilaisuuteen 31.1.2019 15.30.00Turun yliopistollisen keskussairaalan harvinaissairauksien yksikössä muutoksia. Harvinaissairauksien osastonylilääkärinä aloitti vuodenvaihteessa dosentti, erikoislääkäri Johanna Lempainen. Yksikön hoitajana jatkaa sairaanhoitaja Kaisu Kaistinen.
Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito -konferenssihttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/lihastautien-kehittyvä-tutkimus-ja-hoito-konferenssiLihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito -konferenssi10.1.2019 11.40.00Kaksi päiväinen Lihastautiliiton järjestämä konferenssi pidetään Tampereella huhtikuun alussa. Se on suunnattu lihastautia sairastaville, heidän läheisilleen ja ammattilaisille.

tutkimus; harvinainen sairaus; tieto; Harvinaissairaudet; esitelmät; kokoukset
HUS logoTAYS logoOYS logoKYS logoTYKS logo