Harvinaissairaudet.fi -palvelu tarjoaa monipuolisesti tietoa harvinaisista sairauksista sekä niiden hoidosta. Lisäksi se tarjoaa tukea eri-ikäisille harvinaissairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Terveydenhuollon ammattilaisten kehittämä palvelu on aina avoin kaikille asuin- ja hoitopaikasta riippumatta.

Lue lisää Harvinaissairauksien talosta >

Sivustoja päivitetään keskiviikkona 16.5.18 klo 15-16 välisenä aikana. Pahoittelemme tästä mahdollisesti aiheutuvaa haittaa.

 Ajankohtaista

 

 

Kongressiterveiset Wienistä https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/kongressiterveiset-wienistäKongressiterveiset Wienistä 25.5.2018 10.00.00Yhdeksäs European Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs-konferenssi järjestettiin Wienissä 10.5.-12.5.2018. Pääteemoina olivat digitalisaatio, yhteistyö, ERN verkostot, harvinaislääkkeet sekä harvinaissairaiden elämänlaadun ja selviytymisen tukeminen
Haken ja harvinaissairauksien potilasjärjestöjen yhteistoimintatapaaminenhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/haken-ja-harvinaissairauksien-potilasjärjestöjen-yhteistoimintatapaaminenHaken ja harvinaissairauksien potilasjärjestöjen yhteistoimintatapaaminen21.5.2018 12.30.00Tänä keväänä HUS:n Harvinaissairauksien yksikön järjestämän tapaamisen aiheena oli perinnöllisyysneuvonta ja sekvensointitekniikat. Viidennen kerran pidettyyn tapaamiseen ilmoittautui ilahduttavasti 60 potilasyhdistysten tai -järjestöjen edustajaa.
Vastasyntyneen ruokatorven korjausleikkaukset onnistuvat lähes ainahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/vastasyntyneen-ruokatorven-korjausleikkaukset-onnistuvat-lähesVastasyntyneen ruokatorven korjausleikkaukset onnistuvat lähes aina15.5.2018 13.45.00Suomessa syntyy vuosittain noin 20 lasta, joiden synnynnäinen ruokatorven puutos korjataan vastasyntyneenä. Pitkäaikaiset seurannat kertovat, että potilaat selviytyvät vaativasta leikkauksesta erittäin hyvin.