Harvinaissairaudet.fi -palvelu tarjoaa monipuolisesti tietoa harvinaisista sairauksista sekä niiden hoidosta. Lisäksi se tarjoaa tukea eri-ikäisille harvinaissairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Terveydenhuollon ammattilaisten kehittämä palvelu on aina avoin kaikille asuin- ja hoitopaikasta riippumatta.

Lue lisää Harvinaissairauksien talosta >

Sivustoja päivitetään keskiviikkona 13.6.18 klo 15-17 välisenä aikana. Pahoittelemme tästä mahdollisesti aiheutuvaa haittaa.

 Ajankohtaista

 

 

Väitöskirja genotyypin vaikutuksesta dilatoivan kardiomyopatian ilmiasuunhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/väitöskirja-genotyypin-vaikutuksesta-dilatoivan-kardiomypoatian-ilmiasuunVäitöskirja genotyypin vaikutuksesta dilatoivan kardiomyopatian ilmiasuun20.6.2018 0.00.00Tutkimuksessa tunnistettiin uusia kardiomyopatiaa aiheuttavia geenivariantteja sekä havainnoitiin genotyypin vaikutusta sairauden ilmiasuun.
Tautiryhmät osiossa nyt tietoa myös aineenvaihduntasairauksistahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/tautiryhmätosiossa-tietoa-myös-aineenvaihduntasairauksistaTautiryhmät osiossa nyt tietoa myös aineenvaihduntasairauksista15.6.2018 13.40.00Tautiryhmät osiossa on tietoa jo kahdeksan tautiryhmän harvinaisista sairauksista ja niiden hoidosta. Uusinpana aineenvaihduntasairaudet, jossa kuvausten lisäksi ohjeistusta ensiapujuomasta.
Kongressiterveiset Wienistä https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/kongressiterveiset-wienistäKongressiterveiset Wienistä 25.5.2018 10.00.00Yhdeksäs European Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs-konferenssi järjestettiin Wienissä 10.5.-12.5.2018. Pääteemoina olivat digitalisaatio, yhteistyö, ERN verkostot, harvinaislääkkeet sekä harvinaissairaiden elämänlaadun ja selviytymisen tukeminen