Harvinaissairaudet.fi -palvelu tarjoaa monipuolisesti tietoa harvinaisista sairauksista sekä niiden hoidosta. Lisäksi se tarjoaa tukea eri-ikäisille harvinaissairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Terveydenhuollon ammattilaisten kehittämä palvelu on aina avoin kaikille asuin- ja hoitopaikasta riippumatta.

Lue lisää Harvinaissairauksien talosta >

Sivustoja päivitetään keskiviikkona 17.10.2018 klo 15-17 välisenä aikana. Pahoittelemme tästä mahdollisesti aiheutuvaa haittaa.

 Ajankohtaista

 

 

Vertaistukijakoulutusta harvinaisille nuorille aikuisillehttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/vertaistukijakoulutusta-harvinaisille-nuorille-aikuisilleVertaistukijakoulutusta harvinaisille nuorille aikuisille24.9.2018 8.00.00Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö järjestää vertaistukihenkilön peruskoulutuksen nuorille aikuisille (n. 18-30 -vuotiaat), joilla on harvinainen sairaus tai vamma.
Mitokondriotaudeissa tutkimustieto on hoidon perusta https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/mitokondriotaudeissa-tutkimustieto-on-hoidon-perustaMitokondriotaudeissa tutkimustieto on hoidon perusta 21.9.2018 11.15.0017.-22.9.2018 vietetään maailmanlaajuista Mitokondriotautien tietoisuusviikkoa, tavoitteena on lisätä harvinaisten mitokondriotautien tunnettuutta. Euroopassa on n. 200 000 mitokondriotautia sairastavaa henkilöä.
Harvinaissairauksien yksiköiden syyskokous pidettiin Turussahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/harvinaissairauksien-yksiköiden-syyskokous-pidettiin-turussaHarvinaissairauksien yksiköiden syyskokous pidettiin Turussa11.9.2018 9.15.00Harvinaissairauksien yksiköiden säännöllisten tapaamisten tarkoituksena on ajankohtaisista asioista ja kuulumisista keskustelun lisäksi pitää yllä kansallisen tason yhteistyötä.