Ajankohtaista

 

 

Aivolisäkesairauksista videoitahttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/aivolisäkesairauksista-videoitaAivolisäkesairauksista videoita2017-07-10T09:15:00ZAivolisäkesairastavien ja heidän läheistensä tukiyhdistys Sella ry:n sivuilla uutta materiaalia.
Tyks hyväksytty kolmen harvinaissairauksien osaamisverkoston jäseneksi https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/tyks-hyväksytty-kolmen-harvinaissairauksien-osaamisverkoston-jäseneksiTyks hyväksytty kolmen harvinaissairauksien osaamisverkoston jäseneksi 2017-06-08T11:00:00ZTyks valittiin jäseneksi aikuisten harvinaisten syöpien ja kasvaimien, lasten syöpien sekä perinnöllisten kasvainsyndroomien osaamisverkostoihin.
OYS:n harvinaissairauksien yksikkö täyttää vuodenhttps://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/oys-n-harvinaissairauksien-yksikkö-täyttää-vuodenOYS:n harvinaissairauksien yksikkö täyttää vuoden2017-06-02T10:10:00ZOulun yliopistollisen sairaalan harvinaissairauksien yksikkö Harvi vietti avajaisia 2.6.2016. Kulunut vuosi on osoittanut, että tällaiselle toiminnalle on tarvetta.

Mikä on Harvinaissairaudet-talo?

Harvinaissairaudet.fi -palvelusta löydät monipuolisesti asiantuntijoiden kokoamaa tietoa harvinaissairauksista. Palvelu tarjoaa myös tukea sairauden kanssa elämiseen ja sen tuomiin haasteisiin eri ikävaiheissa.

Palvelu on tarkoitettu ennen kaikkea harvinaista sairautta sairastaville sekä heidän läheisilleen. Sen tarkoituksena on toimia myös yhteistyökanavana potilaiden, potilasjärjestöjen ja harvinaisten sairauksien asiantuntijoiden kesken.

Palvelusta löydät tietoa muun muassa:

  • harvinaissairauksista, niihin liittyvästä perinnöllisyydestä ja tutkimuksesta
  • eri harvinaissairauksista ja niiden hoitomuodoista
  • harvinaissairauksien lääkehoidon haasteista
  • vertaistuesta ja harvinaissairauksien potilasjärjestöistä
  • yhteiskunnan ja kolmannen sektorin tukimuodoista sairastuneille

Löydät sieltä myös tukimateriaalia itsehoitoon sekä vertaistarinoita.

Palvelu on avoin kaikille asuin- ja hoitopaikasta riippumatta - käy tutustumassa!