Harvinaissairaan opas: Harjoituksia tuen pyytämisestä ja saamisesta

Tarjolla on monenlaista tukea.

Harjoitus 1: Läheisten kartoitus

Mieti onko sinulla riittävästi ihmisiä, joille voit puhua ja jotka kuuntelevat sinua? Tee lista ihmisistä, jotka voisivat sinua tukea. Jos koet, että et saa tarpeeksi tukea nykyisiltä läheisiltäsi, tai et halua kuormittaa heitä, mieti tuntisitko jonkun muun henkilön sinua tukemaan.

Joskus lähelläsi olevilla ihmisillä on niin paljon sairauteesi liittyviä tunteita ja jopa pelkoja, että heidän on vaikea kuunnella sinua neutraalisti. Voi olla, että myös lähimmäisesi kaipaisivat tukea ja lohdutusta huolehtimisen ja huolien keskellä. Tilanteesta on hyvä puhua yhdessä ja etsiä molemmille tukea potilasjärjestöjen vertaistukitoiminnasta tai alan ammattilaisilta.

Harjoitus 2: Kuunteluavun pyytäminen

Miten kertoisit lähimmäisellesi tai tukijallesi, millaista tukea tarvitsisit?

Usein pelkkä kuuntelu ja myötäeläminen on riittävää ja auttaa jäsentelemään omia ajatuksia. Lähimmäinen voi kuitenkin kokea riittämättömyyden tai avuttomuuden tunteita. Hän voi kuvitella, että pitäisi osata auttaa jollakin tietyllä tavalla tai etsiä ratkaisuja tilanteeseen.

Mieti hetki, miten kerrot kuuntelemisen toiveestasi?

Esimerkiksi:

  • Olet ehkä kuullut tilanteestani ja elämänvaiheestani. Minulle olisi nyt tärkeää saada miettiä ja pohtia ääneen sairauteeni liittyviä asioita. Olisin kiitollinen, jos kuuntelisit minua ja auttaisit näin ajatusteni jäsentelyssä.
  • Olisiko sinulla aikaa tavata minua muutaman kerran, vaikkapa pari tuntia kerrallaan.
  • Kaipaisin nyt vain kuuntelemista ja lähimmäisen läsnäoloa. En kaipaa niinkään neuvoja tai ratkaisuja tähän tilanteeseen, sillä nämä pohdinnat on itse käytävä läpi.
  • Voin olla ehkä surullinen ja vihainenkin tässä elämäntilanteessani. Toivon, että ymmärrät ja tunteeni eivät liity mitenkään sinuun. Luulen, että kun saan puhua, tunteet varmaan ajan kanssa helpottuvat.
  • Ennen tapaamistamme lupaan miettiä myös itse, mikä minua helpottaisi. On kuitenkin tärkeää sanoa se ääneen toiselle ihmiselle.

Harjoitus 3: Potilasjärjestöistä tukea

Jollet jo ole tutustunut potilasjärjestöihin, tee se ja ota selvää millaista vertaistukea ja -toimintaa ne tarjoavat. Ota yhteyttä järjestöön.

Harjoitus: 4: Vertaistuesta lisätietoa

Tutustu oheisiin linkkeihin ja pohdi millaista vertaistukea voisit saada. Voisitko itse ajatella ryhtyväsi vertaistukijaksi nyt tai myöhemmin?

Harjoitus 5: Apua arkeen

Pohdi millaista tukea tai apua tarvitsisit arkisiin asioihin, elämän uudelleen suuntaamisen tai henkisiin voimavaroihin.

Tee suunnitelma.

Apu voi olla vaikkapa kotiapua, sopeutumisvalmennusta, talousneuvontaa, fysioterapiaa, liikunnanohjausta, ravitsemusneuvontaa, psykoterapiaa, pari- tai perheterapiaa, vertaistukea tai ammatinvalinnanohjausta.

Ota selvää mistä voit hakea henkistä tukea, jos tuntuu, ettet jaksa yksin. Muista, että myös lähimmäisesi voivat kaivata tukea.

Tarvittaessa voit käyttää Mielenterveystalon oirenavigaattoria avun löytämisessä:

Harjoitus 6: Sopeutumisvalmennustehtävä

Sopeutumisvalmennus on kuntoutusta. Sen tehtävänä on auttaa ihmistä jäsentämään omaa elämäntilannettaan ja toimimaan omien tavoitteidensa saavuttamiseksi. Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit voivat olla laitos- tai avomuotoisia. Niiden pituus, jaksotus ja sisältö vaihtelevat sairaus- ja kohderyhmän tarpeiden mukaan.

Sopeutumisvalmennusta ei suositella aivan heti sairastumisen tai diagnoosin selviämisen jälkeen, vaan vasta kun tilanne on jonkin verran selvennyt.

Ota selvää, millaista sopeutumisvalmennusta on tarjolla.

Tutustu KELA:n sopeutumisvalmennuksesta kertoviin sivuihin:

Päivitetty  2.5.2022

Kyllä