On luonnollista, että läheiset ihmiset kuuntelevat toistensa huolia ja kulkevat rinnalla kriisien keskellä. Perhe ja ystävät eivät kuitenkaan voi toimia terapeutteina. Läheisen auttamiseksi ja tukemiseksi kannattaa miettiä sellaisia keinoja ja muotoja, joissa omat vahvuudet ja voimavarat ovat käytössä, mutta joissa ei kuormitu liiallisesti.
Koska sairastunut tarvitsee läheistään, omien voimavarojen huoltaminen koituu myös sairastuneen parhaaksi. Tämä on hyvä muistaa varsinkin silloin, kun tuntee huonoa omaatuntoa omien hetkien järjestämisestä tai tuntuu siltä, että ei olisi oikeutta hemmotella itseään.
- Anna itsellesi aikaa. Läheisen sairastaminen on kriisi koko perheelle. Sopeutuminen tilanteeseen on yksilöllistä.
- Anna tunteiden tulla. Pelko, suru, epätietoisuus ja voimattomuus ovat kaikki tärkeitä tunteita.
- Hanki tietoa sairaudesta. Muista, että internetistä löytyy monenlaista ja monentasoista tietoa. Tukeudu vain luotettaviin tietolähteisiin. Löydätkö sairaudesta tietoa Terveyskylästä – kokeile koko sivuston hakukoneella tai käy katsomassa harvinaissairauksien Tautiryhmät-osiosta.
- Älä jää yksin. Tapaa muita vastaavassa tilanteessa olevia ja hakeudu vertaistuen pariin esim. omaisyhdistyksen toimintaan. Vertaisilta tukea harvinaissairaan arkeen -osio auttaa sinua tuen etsinnässä.
- Hae tarvittaessa itsellesi apua. Apua voit kysyä läheistäsi hoitavalta henkilökunnalta tai esimerkiksi työterveyshuollosta tai omalta terveysasemalta. Voit etsiä sitä myös Kuntoutumistalon Pulmanavigaattorilla tai Mielenterveystalon Hae neuvoja ja apua -sivulla olevalla Oirenavigaattorilla.
- Tunnista omat rajasi ja pidä huolta omasta jaksamisestasi.
- Huolehdi perusasioista, kuten unen riittävyydestä ja säännöllisestä ruokailusta. Ota myös itsellesi hetkiä ilman huoliajatuksia – esimerkiksi harrastuksen parissa.