Harvinaissairaan läheisenä

Tieto läheisen harvinaissairaudesta herättää kysymyksiä, ajatuksia ja tunteita.

Sairastuneen läheisenä voit olla hämmentynyt ja ihmeissäsi. Omat tunteet, kuten pelko, epäusko, suru, kauhu, toivottomuus tai katkeruus, ovat pinnassa ja samalla haluaisit tukea sairastunutta läheistä. Sairastuneelle voi kertoa omista tunteista ja huolesta sekä kysyä, miten voisi auttaa tai millaista tukea sairastunut kaipaisi. Tärkeintä on kuunnella, välittää ja olla läsnä.

Sairastumiseen suhtautumista on hyvä punnita yhdessä ja myös surra yhdessä asioita, joista ehkä joudutaan luopumaan tai tekemään uudella tavalla. Kriisivaiheen jälkeen voidaan yhdessä suunnitella elämää eteenpäin ja miettiä, miten sairauden kanssa eläminen sujuu parhaiten.

On tärkeää pysytellä tosiasioissa. Totuudenmukaisuus ja rehellisyys on aina parempi vaihtoehto kuin asioiden kaunistelu. Jos asioita jätetään pimentoon, ne saattavat tulla ilmi vahingossa ja väärää kautta, ja se on suurempi sokki kuin totuuden kuuleminen. Totuudenmukaisesti puhuminen auttaa sekä sairastunutta että läheisiä sairauden ja tilanteen hyväksymisessä.

Rinnalla kulkeminen

Perhe, ystävät ja läheiset ovat tärkeä tukijoukko sairastuneelle varsinkin vaiheessa, jolloin sairaus tuntuu vielä vieraalta. Lähimmäiset ovat rinnalla kulkijoina myös silloin kun sairauteen ei ole parantavaa hoitoa. Rinnalla kulkemisen ei tarvitse aina olla sairastuneen tilanteen pohtimista tai myötäelämistä. On hyvä välillä kääntää ajatuksia pois sairaudesta ja keskittyä muihin asioihin, pienistä hetkistä ja päivistä iloitsemiseen.

Rinnalla kulkijan kanssa voi tehdä myös asioita, joita tehtiin ennen sairastumista. Arkisten ilojen löytäminen sairastumisen jälkeenkin on tärkeää. Parasta apua on keksiä mukavaa tekemistä ja vetää sairastunutta mukaan hänelle mieleisiin harrastuksiin. Kannattaa käyttää myös mielikuvitusta. Jos vaikkapa sairastunut ei jaksa tanssia, voidaan yhdessä kuunnella musiikkia ja lähimmäinen voi tapailla tanssiaskelia. Usein jo pelkät mielikuvat virkistävät.

Jos synkät mielialat tuntuvat valtaavan sairastuneen, on viisasta etsiä sairastuneelle ammattiapua. Apua kannattaa kysyä hoitopaikan henkilökunnalta, joka voi järjestää tapaamisen esimerkiksi psykiatrisen hoitohenkilökunnan, sosiaalityöntekijän tai papin kanssa. Apua voi etsiä myös Mielenterveystalosta löytyvän palveluiden hakukoneen avulla. Sieltä löytyy myös oirenavigaattori, jota voi hyödyntää oikean palvelutahon määrittelyssä.

Päivitetty  27.4.2022

Kyllä