Liikunta ja toimintakyky Lihasten heikkenemisen myötä ilmenee haasteita liikkumisen ja arjen toiminnoissa. Liikkumiseen on tarjolla erilaisia apuvälineitä rollaattorista sähköpyörätuoliin. Arkea helpottavat myös erilaiset pienapuvälineet ja esimerkiksi nilkkatuet. Esteetön asuminen pidentää aikaa, jonka sairastunut pärjää itsenäisesti kotona. Avuntarpeen lisääntyessä tarvitaan kotihoitoa ja henkilökohtaista avustajaa. Fysioterapialla on tärkeä rooli sekä toimintakyvyn ylläpidossa että oireiden hoidossa. Puhekyvyn heikentyessä tarvitaan apuun kommunikaation apuvälineitä kuten tietokoneohjelmia, sähköistä kommunikaattoria ja kirjasintaulua. Henkinen jaksaminenDiagnoosi on raskas sekä sairastuneelle että läheisille. Siihen voi liittyä masennusta ja unettomuutta, joita hoidetaan niihin tarkoitetuilla lääkkeillä ja lääkkeettömin keinoin. Vaikeista asioista ja oireista keskusteleminen lääkärien, hoitajien ja terapeuttien kanssa kuuluu hoitoon. Myös vertaistuesta saa apua. Pienelle osalle potilaita kehittyy dementia (alle 10%), mutta myös lievää muistitoiminnan heikkenemistä voi esiintyä, mistä on hyvä kertoa hoitavalle lääkärille. Sairauteen voi joskus liittyä vaikeuksia kontrolloida tunnetiloja, kuten kontrolloimatta haukottelua, itkua ja naurua, mikä voi olla sosiaalisesti haastavaa. Näitä oireita pyritään hillitsemään lääkkeiden avulla. Nielemiskyvyn heikkenemisestä aiheutuvat oireetSairauden edetessä syljen nieleminen vaikeutuu ja sitä kautta syljen valuminen voi olla kiusallista. Syljen eritystä voidaan vähentää erilaisin lääkkein, jotka vähentävät syljen valumista. Imulaitteen käytöstä on myös apua. Joskus hankalaa syljen valumista hillitään botuliinitoksiinipistoksilla tai sylkirauhasten sädehoidolla. Ruokailu vaikeutuu nielemisvaikeuden edetessä. Alkuun avuksi riittää ruuan koostumuksen muutokset ja puheterapeutin antama nielemisohjaus. Sairauden edetessä voidaan laittaa ruokintaletku (PEG). PEG-letku asennetaan vatsalaukkuun tähystystoimenpiteessä. Letkun kautta voidaan antaa ravintoa, nestettä ja lääkkeitä, mutta se ei estä normaalia ruokailua myös suun kautta, jos nieleminen vielä onnistuu. Mahdollisesta ravitsemustuesta ja ravitsemusletkun laitosta on hyvä keskustella jo varhaisemmassa vaiheessa. Potilas viimekädessä itse päättää, haluaako ravitsemusletkun. Hengenahdistus ja limaisuusSairaus etenee hyvin yksilöllisesti, mutta lähes kaikille ilmenee sairauden edetessä hengityslihasten heikkoutta. Hengitysvajautta selvitetään keuhkosairauksien klinikalla. Osa voi hyötyä hengityslaitehoidosta naamarin avulla (NIV=noninvasiivinen ventilaatio), jonka tarpeen arvioi keuhkolääkäri. Kotiin on myös mahdollista saada happirikastin, jos se katsotaan tarpeelliseksi. Hengenahdistusta voidaan lievittää myös lääkkein. Yskiminen voi vaikeutua, jolloin limaa kertyä keuhkoihin. Limaisuutta hoidetaan hengitysfysioterapialla, imulla ja lääkkeillä. Yskimistä ja limannousua voidaan auttaa myös käsiventilaatiopalkeella.
|