Muistisairauksien palliatiivinen hoito

Muistisairaudessa aivoissa tapahtuu kudoskatoa tai verenkiertohäiriöitä, jotka haittaavat aivojen toimintaa. Koska aivot vastaavat kaikista henkisistä toiminnoista, puheesta, liikesarjoista ja elintoiminnoista, sairauden edetessä oireet leviävät eri toiminnanalueisiin niin, että arjesta selviytyminen vaikeutuu ja avun tarve lisääntyy. Muistisairauteen voi liittyä myös masennusta, ahdistuneisuutta tai harhoja. Käytösoireina voi esiintyä esimerkiksi levottomuutta ja aggressiivisuutta.

Jotta potilas saisi parhaan häntä hyödyttävän hoidon ja vältettäisiin mm. turhat sairaalasiirrot, on tärkeä tehdä ennakoiva hoitosuunnitelma voinnin heikkenemisen varalle. Mikäli potilas on aiemmin tehnyt hoitotahdon, auttaa se hoidon suunnittelussa. Jos sitä ei ole, eikä potilas enää pysty ilmaisemaan itseään, hoitosuunnitelma tehdään yhdessä läheisen kanssa potilaan parhaaksi-periaatteella. Yhdessä asetetaan hoidon tavoitteet. Niitä vasten voidaan myöhemminkin arvioida, mitkä hoidot, tutkimukset tai hoidonrajoitukset edistävät hoidon tavoitteita ja mitkä eivät. Vaikea-asteisessa tautitilanteessa hoidon tavoitteet voivat olla esimerkiksi mahdollisimman hyvä elämänlaatu, levollinen ja kivuton olo.

Hoitosuunnitelmaa on hyvä päivittää sairauden edetessä.

Jos muistisairaan ihmisen hoivan tarve on ympärivuorokautista, eivätkä kotiin tarjottavat palvelut enää riitä, haetaan hänelle hoitopaikkaa ympärivuorokautisesta asumispalvelusta (tehostetun palveluasumisen yksiköt ja vanhainkodit). Asuminen hoivakodissa rinnastetaan kotiasumiseen.

Tavoitteena on, että ihminen saa asua tässä kodissaan elämänsä loppuun asti. Tuttu paikka ja tutut hoitajat tuovat turvallisuuden tunteen, mikä on tärkeintä muistisairaan elämänlaadun kannalta. Muistisairas ei myöskään aina kykene ilmaisemaan itseään. Tällöin asukkaan tunteva henkilökunta yhdessä läheisten kanssa pystyy parhaiten sanoittamaan potilaan vointia ja toiveita sekä antamaan parhaan avun.

Mahdolliset siirtymiset päivystykseen ja sairaalaan ovat muistipotilaalle kuormittavia, koska muistisairaudessa asioita ei hahmota samalla lailla kuin terveenä. Muun muassa sairaalan hälyisyys, vieraat työntekijät ja outo tilanne voi olla hänelle pelottava ja ahdistava kokemuksena ja aiheuttaa sekavuutta ja levottomuutta. Iäkkään vakavasti sairaan vanhuksen hoitovaihtoehdot ovat myös sairaalassakin rajalliset. Sama hoito voidaan usein toteuttaa hyvällä hoidon suunnittelulla potilaan omassa, tutussa hoitoyksikössä.

Muistisairauden edetessä aivojen kudoskato laajenee myös ruokahalua ja nielemistä sääteleviin keskuksiin. Potilaan ravinnontarve, ruokahalu ja kyky syödä muuttuvat. Nielemisvaikeuksien ja ruokahaluttomuuden takia läheisille usein syntyy huoli riittävästä ravinnonsaannista.

Tutkimuksissa on todettu, että muistisairaalla keinotekoinen ravitsemus vatsalaukkuun asetetun letkun kautta ei ole hyödyllistä. Se ei kohenna potilaan ravitsemustilaa, toimintakykyä tai elämänlaatua eikä estä keuhkokuumeita tai pidennä elinaikaa. Ruokahalun ja nielemisen muuttuessa pienet ruokamäärät ovat siis yhtä hyviä kuin täydellinen ravitsemus. Tuttujen hoitajien avustamana syömiset ja nieleminen sujuvat yleensä paremmin kuin esimerkiksi vieraassa sairaalaympäristössä.

Kun muistisairaus on hyvin pitkälle edennyt, potilas on kaikessa autettava, ei kykene ilmaisemaan itseään tai hänellä on jatkuvaa ahdistusta, on hyvä pysähtyä miettimään, mikä on hyvää hoitoa esimerkiksi keuhkokuumeessa. Elääkö potilas sellaista elämää, mitä hän haluaisi lisää? Onko hoitojen tavoite pitkittää elämää vai keskittyä tähän päivään huolehtien mahdollisimman hyvästä ja levollisesta olosta ja sallia sairaustilanteessa luonnollinen kuolema? Jos antibiootti halutaan aloittaa, rajataanko se suun kautta annettavaan antibioottiin? Tutkimusten mukaan pitkälle edenneessä muistisairaudessa suun kautta annettu antibioottihoito on yhtä tehokasta kuin suonensisäisesti annettu antibioottihoito. Suonensisäisen antibioottihoidon toteuttaminen voi myös edellyttää potilaan rajoittamista, esimerkiksi käsien sitomista, mikä ei ole hyvää hoitoa.

Keuhkokuume voidaan nähdä luonnollisena jatkumona pitkälle edenneessä muistisairaudessa. Usein se uusii tai johtaa kuolemaan antibiootin aloituksesta huolimatta.

Muistisairaat ovat usein iäkkäitä ja monisairaita. Voinnin ja oireiden vaihtelu on tavallista. Voinnin huonontuessa voi olla vaikea ennustaa johtaako sairaustilanne hoidettunakin kuolemaan vai toipuuko potilas. Toisaalta sitä ei tarvitsekaan tietää: ensisijaista on aina huolehtia hyvästä, levollisesta olosta muun hoidon rinnalla. Potilas saa oirelääkkeitä oireiden perusteella eikä ennusteen perusteella. Aika näyttää, riittävätkö potilaan voimat toipumiseen.

Muistisairaudessa kuolema voi tulla äkisti akuutin sairaustilanteen seurauksena tai hitaasti potilaan voinnin hiipuessa. Lähellä kuolemaa, saattohoidossa, merkityksellistä on hyvä hellä hoiva, kivun ja muiden oireiden hoito ja turvallisuudentunteen vahvistaminen. Hoivakodeissa voidaan toteuttaa sama lääkehoito kuin terveydenhuollon yksiköissäkin. Läheiset ovat tärkeä osa muistisairaan saattohoitoa.​

Läheisillä ja potilaalla on usein pitkä yhteinen historia. Muistisairauden etenevä luonne, elämän rajallisuus ja jollain aikataululla lähestyvän kuoleman hyväksyminen ei ole aina helppoa. Huolen hetkellä on tärkeätä keskustella hoitoon osallistuvien kanssa sekä pohtia yhdessä hoidon tavoitteita; mitkä asiat ja hoidot edistävät potilaan mahdollisimman oireetonta ja levollista oloa. Muistisairaalle merkityksellistä on, että tehdään juuri tästä päivästä hyvä päivä ja se riittää.