Muistisairaudessa aivoissa tapahtuu kudoskatoa tai verenkiertohäiriöitä, jotka haittaavat aivojen toimintaa. Koska aivot vastaavat kaikista henkisistä toiminnoista, puheesta, liikesarjoista ja elintoiminnoista, sairauden edetessä oireet leviävät eri toiminnanalueisiin niin, että arjesta selviytyminen vaikeutuu ja avun tarve lisääntyy. Potilailla voi olla myös masennusta, ahdistuneisuutta tai harhoja. Käytösoireina voi esiintyä esimerkiksi levottomuutta ja aggressiivisuutta.
Kun hoivan tarve on ympärivuorokautista, eivätkä kotiin tarjottavat palvelut enää riitä, haetaan hoitopaikkaa ympärivuorokautisesta asumispalvelusta (tehostetun palveluasumisen yksiköt ja vanhainkodit). Asuminen hoivakodissa rinnastetaan kotiasumiseen.
Muistihäiriöpotilaalle tärkeintä elämänlaadussa on hyvä turvallinen olo. Se tulee siitä, että paikka on tuttu ja tutut hoitajat hoitavat. Muistisairas ei kykene aina ilmaisemaan itseään. Silloin asukkaan tunteva henkilökunta yhdessä läheisten kanssa pystyy parhaiten sanoittamaan potilaan vointia ja toiveita ja antamaan parhaan avun.
Tavoitteena on, että asukas saa asua tässä kodissaan kuolemaansa asti. Muistisairaat ovat haavoittuvaisia ympäristön muutoksiin, eivätkä siirtymiset edistä hoidon tavoitteita – hyvää turvallista oloa. Hoitoyksikön toiminta tulisi suunnitella siten, että akuuteissa sairaustilanteissa on mahdollisuus konsultoida lääkäriä ja yksikössä on lääkevalmius hyvään oirehoitoon aina saattohoitoon asti.
Siirtymiset päivystykseen ja sairaalaan ovat muistipotilaalle kuormittavia. Sairaalat ovat hälyisiä ja työntekijät vieraita. Muistisairas ei hahmota asioita kuten terve. Tilanne voi olla hänelle pelottava ja ahdistava ja aiheuttaa sekavuutta ja levottomuutta, mitä joudutaan lääkitsemään rauhoittavilla lääkkeillä. Usein iäkkään vakavasti sairaan vanhuksen hoitovaihtoehdot ovat rajalliset. Sama hoito voidaan usein hyvällä hoidon suunnittelulla toteuttaa ympärivuorokautisen hoidon yksikössä.
Muistisairauden edetessä aivoston kudoskato laajenee myös ruokahalua ja nielemistä sääteleviin keskuksiin. Nielemisvaikeudessa tai ruokahaluttomuudessa läheisille syntyy huoli riittävästä ravinnonsaannista.
Tutkimuksissa on todettu, että muistisairaalla keinotekoinen ravitsemus vatsaletkun kautta ei ole hyödyllistä. Se ei kohenna potilaan ravitsemustilaa, toimintakykyä tai elämänlaatua, se ei estä keuhkokuumeita eikä pidennä elinaikaa. Pienet ruokamäärät ovat siis yhtä hyviä kuin täydellinen ravitsemus. Tuttujen hoitajien syöttämänä syömiset ja nieleminen sujuvat yleensä paremmin kuin sairaalaympäristössä.
Jotta voitaisiin välttää turhat sairaalasiirrot, on tärkeä tehdä ennakoiva hoitosuunnitelma voinnin huononemisen varalle ja varmistaa potilaan paras hoito voinnin muuttuessa. Mikäli aiemmin on tehty hoitotahto, auttaa se suunnittelemaan hoitoa potilaan omia toiveita kunnioittaen. Omien toiveiden huomioimiseksi hoidon suunnittelussa on tärkeää tehdä hoitotahto silloin, kun vielä pystyy ilmaisemaan itseään.
Hoitosuunnitelmaa on hyvä päivittää sairauden edetessä. Kun muistisairaus on hyvin pitkälle edennyt, potilas on kaikessa autettava, ei kykene ilmaisemaan itseään tai hänellä on jatkuvaa ahdistusta, on hyvä pysähtyä miettimään, mikä on hyvää hoitoa esimerkiksi keuhkokuumeessa. Elääkö potilas sellaista elämää, mitä haluaisi lisää? Onko hoitojen tavoite pitkittää elämää vai keskittyä tähän päivään huolehtien mahdollisimman hyvästä ja levollisesta olosta ja sallia sairaustilanteessa luonnollinen kuolema ilman paranemiseen tähtääviä hoitoyrityksiä? Jos antibiootti halutaan aloittaa, rajataanko se suun kautta annettavaan antibioottiin? Tutkimusten mukaan pitkälle edenneessä muistisairaudessa suun kautta antibiootti on yhtä tehokasta kuin suonensisäinen antibiootti. Suonensisäisen antibioottihoidon toteuttaminen voi edellyttää potilaan rajoittamista, esimerkiksi käsien sitomista, mikä ei ole hyvää hoitoa.
Keuhkokuume nähdään luonnollisena osana pitkälle edenneen muistisairauden jatkumossa, ja usein se uusii tai johtaa kuolemaan antibiootin aloituksesta huolimatta.
Läheisillä on usein pitkä yhteinen historia läheisensä kanssa. Muistisairauden etenevä luonne, elämän rajallisuus ja jollain aikataululla lähestyvän väistämättömän kuoleman hyväksyminen ei aina ole helppoa.
Läheisten tunteiden kuuleminen ja ymmärtäminen ovat osa luottamuksen rakentamista. Tärkeätä on yhdessä pohtia hoidon tavoitteita ja niiden kautta miettiä, mitkä asiat, hoidot ja tutkimukset edistävät hoidon tavoitteita ja mitkä eivät. Vaikea-asteisessa tautitilanteessa hoidon tavoitteet voivat olla esimerkiksi mahdollisimman hyvä elämänlaatu, levollinen ja kivuton olo. Silloin muistisairaalle merkityksellistä on, että tehdään juuri tästä päivästä hyvä päivä ja se riittää.