Palliatiivisen hoidon vaihe
Pahanlaatuisten veritautien varsinaisen palliatiivisen hoidon vaiheen määrittäminen voi olla vaikeaa, sillä sairauden kulkuun kuuluvat nopeat muutokset ja haastavissakin tilanteissa saattaa vielä olla mahdollista pyrkiä vaikuttamaan sairauden etenemiseen hematologisilla hoitovaihtoehdoilla.
Pahanlaatuisten veritautien varsinaisen palliatiivisen hoidon vaihe voikin jäädä edellä mainituista syistä lyhyeksi. Joissain tilanteissa taudin eteneminen, hoitojen sivuvaikutukset tai hoidon tehon päättyminen voivat muuttaa tilannetta niin nopeasti, että hoidossa siirrytään suoraan saattohoitoon. Loppuelämän suunnitteluun ja lähestyvän kuolemaan valmistautumiseen voi jäädä vain vähän aikaa.
Varhainen palliatiivinen hoito
Pahanlaatuisia veritautejakin sairastavat potilaat ja heidän läheisensä voivat hyötyä varhaisen palliatiivisen hoidon liittämisestä tautiin kohdistuvan hoidon rinnalle kuten monissa syöpätaudeissa on käytäntönä.
Varhainen palliatiivinen tuki auttaa omien toiveiden ja itselle arvokkaiden asioiden tunnistamisessa ja esille tuomista esimerkiksi hoitovaihtoehtoja valittaessa tilanteissa, joissa hoidolla ei pystytä tähtäämään taudin parantamiseen.
Oirehoito
On tärkeää kertoa hoitavalle lääkärille ja henkilökunnalle haittaavista oireista, sillä oireita voidaan hyvin lievittää. Palliatiivinen hoito ja veritautien hoito eivät poissulje toisiaan, vaan päinvastoin. Oireita lievittävää eli palliatiivista hoitoa annetaan samanaikaisesti hematologisten hoitojen kanssa ja sitä jatketaan, kun hematologisista hoidoista luovutaan ja siirrytään oireenmukaiseen hoitoon.
Pahanlaatuisia veritauteja sairastavat saavat pitkään tautiin vaikuttavia hoitoja, kuten solunsalpaajia. Solunsalpaajahoidot aiheuttavat sivuoireita, kuten pahoinvointia, limakalvovaurioita ja kipua.
Luuytimen toiminnan häiriö
Sekä tautiin kohdistuvat hoidot että etenevä sairaus aiheuttavat luuytimen toiminnan häiriön, joka johtaa punasolujen, verihiutaleiden ja valkosolujen vähyyteen verenkierrossa. Tästä voi seurata esimerkiksi potilaan kokemaa väsymystä ja hengästymistä sekä vuotoherkkyyttä ja erilaisia infektioita.
Veritaudeissa elämän loppuvaiheen oireet aiheutuvat pääasiassa vakavasta luuytimen toiminnan häiriöstä, joka vaikuttaa koko kehon toimintaan. Voinnin muutos voi seurata mistä tahansa solulinjan häiriöstä:
- verenkiertoelimistön toiminnan ja hapenkuljetuksen heikkenemisestä punasolujen vähyyden vuoksi
- verenvuodoista verihiutaleiden vähyyden vuoksi
- vaikeasta infektiosta eli tulehdustilasta valkosolujen puutteen vuoksi.
Riippuen taudin yksilöllisestä etenemisestä sekä siitä, mikä oireen aiheuttaa, voivat muutokset voinnissa tapahtua myös lyhyellä aikavälillä tai äkillisesti.
Verituotteiden käyttö veritautien palliatiivisessa hoidossa
Verituotteet ovat olennainen osa veritautien hoitoa. Myös palliatiivisessa hoidossa verituotteita käytetään tarvittaessa osana oirehoitoa.
Palliatiivisessa hoidossa verituotteiden käytön tarkoitus on lievittää oireita ja parantaa toimintakykyä. Siksi verituotteiden käyttö suunnitellaan oirevasteen eli koetun hyödyn eikä yksin veriarvojen perusteella.
Potilailla, joiden toimintakyky sallii päivittäisistä askareista suoriutumisen, punasolutiputuksilla voidaan tukea ja ylläpitää toimintakykyä. Verihiutaleita eli trombosyyttejä annetaan yleensä silloin, kun ilmaantuu haittaavia verenvuotoja. Hoitava yksikkö yhdessä hematologin kanssa suunnittelee verituotteiden käytön yksilöllisesti jokaiselle potilaalle huomioiden esimerkiksi mahdolliset suunnitellut toimenpiteet.
Saattohoitovaiheessa verituotteiden käyttö ei enää hyödytä potilasta.
Myelooman luustopesäkkeiden aiheuttamat oireet
Koska luustopesäkkeet ovat hyvin yleisiä myeloomassa ja ne aiheuttavat kipuja etenkin liikkuessa, kiinnitetään kivunhoitoon erityistä huomiota. Tavoitteena on säilyttää jokapäiväinen toimintakyky ilman, että kipu rajoittaa päivittäistä elämää.
Sekä kipulääkkeet että sädehoito ovat tehokkaita luustokivun hoidossa. Luustopesäkkeet voivat myös aiheuttaa murtumia ja selkärangassa sijaitsevat etäpesäkkeet voivat painaa selkäydintä, ja nämä vaativat päivystyksellistä hoitoa.
Hengenahdistus
Infektiot, anemia ja heikentynyt yleistila voivat aiheuttaa hengenahdistusta. Hengenahdistusta voidaan lievittää lääkkein tai syynmukaisesti esimerkiksi punktoimalla keuhkopussiin kertynyttä nestettä.
Suolen toiminnan häiriöt ja pahoinvointi
Matalasoluvaiheessa ja infektioiden yhteydessä voi esiintyä ripulia ja pahoinvointia. Lääkehoidoin niitä voidaan leivittää tehokkaasti.
Väsymys ja ruokahaluttomuus
Pitkälle edennyt sairaus ja komplikaatiot, kuten infektiot, aiheuttavat väsymystä ja ruokahalun hiipumista. Pitkälle edenneessä sairaudessa, sairauden palliatiivisessa vaiheessa, tehostettu ravitsemushoito ei tuota toivottua tulosta, vaan tärkeämpää on syödä runsaskalorista ruokaa pieninä annoksina, useasti ja mielitekojen mukaan.
Väsymystä voidaan pyrkiä hillitsemään ulkoilemalla ja liikkumalla voimien sallimissa rajoissa. On tärkeä myös huolehtia säännöllisestä unirytmistä. Myös kortisonilla voidaan lyhytaikaisesti lievittää väsymystä ja parantaa ruokahalua. Elämän loppuvaiheessa voimat vähenevät, väsymys voimistuu ja unen ja levon tarve kasvaa.
Psyykkinen kuormittuneisuus
Sairaus kuormittaa myös henkisesti. Pitkään sairastamiseen liittyy hyviä ja huonoja hetkiä. On hyvä keskustella henkisestä jaksamisesta henkilökunnan kanssa. Masennusta ja ahdistusta voidaan lievittää keskustelemalla ja lääkkeellisin keinoin. Myös vertaistuki auttaa jaksamaan.
Älä jää oireiden kanssa yksin
Muista aina kertoa hoitavalle lääkärille ja hoitajille oireistasi. Tehokas verisairauden hoito lievittää oireita, mutta usein tarvitaan myös muita hoitokeinoja. Hyvä oireiden hoito ei vaikuta annettavaan veritaudin hoitoon, vaan ne tukevat toisiaan ja auttavat elämään mahdollisimman hyvää ja aktiivista elämää.
Lue lisää:
Oireet
Veritaudin hoitojen ollessa meneillään on hyvä olla yhteydessä hoitavaan yksikköön, mikäli yleistila heikkenee, ilmaantuu häiritseviä oireita tai oireet pahenevat.
Jos verituotteiden käyttö katsotaan potilaan edun mukaiseksi, suunnitellaan etukäteen, miten verituotteiden tiputukset toteutetaan. Punasolutiputuksia voidaan antaa myös kotona esimerkiksi kotisairaalan turvin, mutta trombosyytti-infuusiot toteutetaan hoitoyksiköissä.
Syöpää hoitavissa ja hematologisissa yksiköissä on saatavissa oireita lievittävän eli palliatiivisen hoidon ja kivunhoidon asiantuntemusta. Kaikkien yliopistosairaaloiden syöpäyksiköissä ja useissa keskussairaaloissa on palliatiivisen hoidon yksiköt tai vastuuhenkilöt sekä kipuklinikat, joista saa apua oireiden hoitoon. Myös psykososiaalista tukea ja keskustelutukea on mahdollista saada. On hyvä käydä tutustumassa palliatiiviseen yksikköön jo syövän hoitojen aikana, jotta voidaan suunnitella riittävästi tukea ja apua jo varhain.
Viimeistään kun veritaudin hoidot päättyvät, tulee jokaiselle potilaalle sopia palliatiivisesta hoidosta vastaava taho. Kenenkään ei pidä jäädä sairautensa kanssa yksin.
Elämän loppuvaiheessa hoidosta vastaava taho on tavallisimmin perusterveydenhuollossa lähellä kotia. Se voi olla palliatiivinen poliklinikka, terveyskeskus, kotisairaala, kotisairaanhoito tai kotihoito, saattohoito-osasto tai saattohoitokoti. Tärkeää on, että etukäteen on sovittu, mistä saa apua kellon ympäri kaikkina viikonpäivinä.
Elämän loppuvaiheessa päivystyksessä käynti on rasittavaa, ja siksi sitä pyritään välttämään ennakoiden mahdollinen voinnin heikkeneminen ja muutokset oireissa yhdessä hoitavan tahon kanssa. Ellei kyseessä ole akuutti hätä, ennen päivystykseen hakeutumista on hyvä ottaa yhteyttä hoitavaan tahoon. Jos potilaalla on kotisairaalayhteys, sairaanhoitaja tai lääkäri voi tarvittaessa tulla kotikäynnille arvioimaan tilanteen tai järjestää sairaalapaikan (tukiosasto, lupapaikka) niin, että ettei potilaan tarvitse hakeutua päivystykseen.
Lue lisää:
Palvelut