Lapsi ja nuori parantumattomasti sairastuneen läheisenä

Lapsi ei tarvitse ympärilleen pumpulia, vaan turvallisia aikuisia, joiden kanssa kohdata omalle elämänpolulle osuvia murheita. Kriisin kohdatessa ei ole syytä käyttää voimavaroja esittääkseen lapselle illuusiota, jossa kaikki on hyvin, vaan käsitellä asiaa lapsen kanssa rehellisesti luoden turvaa ja lohtua vaikeissakin tilanteissa.

Tieto sairastumisesta tai muutokset sairauden vaiheissa ja hoidoissa ovat usein järkytyksiä. Mikäli tilanne ei ole kiireellinen, voi aikuinen ensin itse sulatella hetken kuulemaansa, jotta pystyy lapselle kertoessaan olemaan lasta varten. Puhumisen lykkääminen kuitenkin lyhentää lapsen aikaa ennakoida ja sopeutua muutoksiin ja saada tarvitsemaansa tukea.

Lapsen kanssa puhutaan rehellisesti sellaisilla sanoilla, jotka hän ymmärtää. Tietoa annostellaan lapsen ikävaiheen mukaisesti, pieninä paloina varautuen palaamaan ja käymään läpi asioita yhä uudestaan. Lapsi tarvitsee sanoja sille, mitä hän näkee ja kuulee sekä elämään vaikuttaville konkreettisille muutoksille. Varsinkin pienempien lasten kanssa hyvin lyhyetkin mutta ymmärrettävät selitykset usein ajavat asian: ”Isä on nyt niin kipeä, että häntä hoidetaan sairaalassa. Mummo pitää sinusta tänään huolta, kun äiti on isän kanssa sairaalassa”, ”Äiti makaa sohvalla, koska hänen vatsaansa sattuu, mutta lääke auttaa toivottavasti pian”.

Käykää läpi mikä muuttuu ja mikä ei muutu sairastuneen kannalta (esim. käykö hän enää töissä tai koulussa, miten hänen kanssaan voi olla, mitä voi tehdä, onko muutoksia ulkonäössä) ja lapsen kannalta (esim. voiko hän käydä päiväkodissa tai koulussa, harrastuksissa, kavereilla ja sukulaisilla entiseen tapaan). Keskusteluihin on hyvä liittää konkreettisia havaintoja ja osoittaa kiinnostusta lapsen käsityksiä, tunteita ja mietteitä kohtaan.

• ”Olet varmaan huomannut, että äiti / isä / isoäiti ei ole enää pystynyt viemään sinua harrastuksiin / syömään itse / nousemaan sohvalta / on laihtunut (tai mikä tahansa muu konkreettinen muutos minkä lapsi on voinut havaita). Mitä luulet, mistä se kertoo?”

• Rohkaise lasta kysymään omia kysymyksiään ja tuomaan omia mietteitään. ”Mitä ajattelet äidin / isän / sisaruksen / isovanhemman sairaudesta?”, ”Miltä se sinusta tuntuu?”, ”Vaikka äidin sairaus on surullinen asia ja minua saattaa joskus itkettää, haluan, että tiedät että voit milloin vaan kysyä tai kertoa miltä sinusta tuntuu.” Lapset eivät kuitenkaan välttämättä halua puhua juuri silloin kun aikuinen näkisi tilanteen sopivaksi – kuulusteleminen harvoin saa lapsen avautumaan, mutta lapsen on tärkeä tietää hänellä olevan lupa puhua. Jos itse et pysty puhumaan silloin, kun lapsi tekee aloitteen, kiitä lasta asian esille ottamisesta ja kerro milloin pystyt puhumaan asiasta hänen kanssaan.

Tiedon lisäksi lapsi hyötyy tunteiden nimeämisestä ja jakamisesta. Läheisen parantumaton sairaus nostattaa monenlaisia, kipeitä ja vaikeita tunteita pintaan. Ne ovat normaaleja reaktioita merkittävään asiaan. Ota lapsen tunteet vastaan ja hyväksy ne sellaisena, kun ne ovat. Lapsen ei tarvitse tuntea tietyllä tavalla eikä tunteita tarvitse pyrkiä ratkaisemaan tai niistä päästä eroon mahdollisimman pian. Kaikki tunteet ovat sallittuja, sekä aikuiselle että lapselle. Tunteet menevät aina ennen pitkää ohi. Samalla on hyvä muista, että kaikki teot eivät ole sallittuja ja rajoista tulee pitää kiinni: itseä tai toisia ei saa vahingoittaa.

Vanhempi mallintaa omalla toiminnallaan, miten vastoinkäymisten keskellä ja tunteiden kanssa pärjätään. Lapsi saa mallin onko suru tunne, jonka saa jakaa ja ilmaista, vai onko se jotain vaarallista tai epätoivottua, joka pitää piilottaa. Lapsen kannalta ongelmallisia ovat aikuisen hallitsemattomat tunteenpurkaukset tai ristiriitaiset viestit (esimerkiksi lapsi näkee aikuisen itkevän, mutta aikuinen ei anna ymmärrettävää selitystä itkulle vaan sanoo kaiken olevan hyvin).

Hyödyllistä on, että vanhempi nimeää tunteita ja sanoittaa mistä on kyse ”Minua itkettää, että x sairastui”, ”Olen todella vihainen, harmissani ja pettynyt, että sytostaattihoitoja ei voitukaan enää jatkaa, mutta se ei ole sinun vikasi”. ”Anteeksi että kivahdin sinulle, minua jännittää kovasti huomisen lääkärikäynti ja siksi pinnani on erityisen kireällä. Koitan vetää nyt hetken henkeä rauhoittuakseni”, ”Miltä sinusta tuntuu, kun äidillä ei ole enää hiuksia?”.

Aikuisen omia pelkoja ja murheita ei kuitenkaan kannata suodattamattomana jakaa edes nuorelle, vaan käsitellä niitä ensin toisen aikuisen kanssa. Sen sijaan lapsen huolista ja peloista on hyvä kysyä ja kuunnella herkällä korvalla mitä tulee esiin rivien välissä tai elekielessä.

Varmista, älä oleta, että lapsi tietää alla olevista asioista, vaikka hän ei näistä kysyisikään:

• Syyllisyys: lapsi ei ole aiheuttanut sairautta, vaikka olisi mitä tehnyt, sanonut, toivonut tai ajatellut. Kun vanhempi on sairauden vuoksi surullinen, huolissaan, peloissaan, väsynyt tai vihainen, se ei johdu lapsesta.

• Pelko sairauden tartuttavuudesta: kerro tarttuuko sairaus vai ei. Käykää läpi, miten sairastuneen lähelle voi olla ja jos on jotain mitä pitää ottaa huomioon.

Vaali turvallisuuden tunnetta:

• Kerro mitä sairastuneen hyväksi tehdään: ”Lääkärit ja hoitajat tekevät parhaansa sairauden hidastamiseksi / äidin / isän / isoisän olon helpottamiseksi”, ”Aikuiset pitävät huolta äidistä / isästä / sisaruksesta / isoäidistä. Myös sinusta pidetään huolta.”

• Mikäli äiti / isä ei pysty hoitamaan arkea niin kuin ennenkin, ketkä auttavat? Käykää läpi niitä aikuisia, joita lapsen elämässä on ja jotka voivat lasta ja perhettä eri tavalla auttaa. Isommat lapset ja nuoret voivat alkaa huolehtia enemmän esimerkiksi kotitöistä, mutta aikuisen vastuuta perheen pyörittämistä heille ei voi siirtää.

Kuoleman äärellä olemme aikuisina usein hämmentyneitä eikä sopivia sanoja aina ole helppo löytää. Lapset sen sijaan vasta opettelevat kuoleman merkitystä ottaen mallia ympäristöstään. Alle kouluikäiset pohtivat usein hyvinkin suorasukaisesti ja mutkattomasti erilaisia kuolemaan liittyviä asioita. Kouluiässä, kun ymmärryskyky alkaa riittää kuoleman lopullisuuden käsittämiseen, alkaa teema muuttua tunnepitoisemmaksi. Nuorilla on jo hyvin realistinen ymmärrys vakavasti sairastumisesta ja kuolemasta.

Jos lapsi ei ota kuolemaa puheeksi, se ei tarkoita, etteikö hän miettisi sitä tai pelkäisi. Se voi tarkoittaa sitä, että lapsi on aistinut aiheen olevan kielletty ja kipeä tai pelkää itse niin paljon, ettei rohkene ottaa asiaa puheeksi. On hyvä muistaa, että kouluikäisellä lapsella on usein jo paljon sellaista tietoa esimerkiksi kavereiden tai internetin kautta, josta vanhempi ei ole tietoinen. Pahimmillaan lapsi tarkkailee jatkuvasti, onko vanhempi tai sisarus kuolemassa, koska ei voi luottaa siihen, että hänelle kerrottaisiin totuus. Tällöin lasta voi helpottaa kertomalla, että äiti / isä / sisarus / isovanhempi ei ole tällä hetkellä kuolemassa sairauteen, mutta hänelle kerrotaan, jos tai kun näin tapahtuu. Nuorelta voi myöskin suoraan kysyä, miten hän toivoo itselleen kerrottavan muutoksista.

Kun tulee hetki, jolloin kuoleman tiedetään olevan lähellä, tulee siitä kertoa lapselle. Rakkaan menettäminen on vielä tuskallisempaa, jos siihen ei ole pystynyt valmistautumaan. Parhaimmillaan lapsi on jo aiemmin saanut tietoa sairaudesta, joka helpottaa uuden tiedon vastaanottoa.

Lapsen ikä ja kehitystaso ovat keskeisessä osassa määrittämässä mitä ja miten kuolemasta puhutaan. Yleisiä vinkkejä vanhemman / sisaruksen / läheisen kuolemasta kertomiseen:

• Varaa hetki keskeytyksetöntä aikaa ja rauhallinen paikka. Ota mukaan puoliso, kumppani tai joku muu lapselle läheinen aikuinen. On mahdollista pyytää avuksi myös ammattihenkilöitä; esimerkiksi palliatiivisen yksikön sairaanhoitajaa, sosiaalityöntekijää, psyykkisen tuen ammattilaisia tai sairaalapappia.

• Aloita puhumalla siitä mitä lapsi ajattelee olevan tapahtumassa: ”Mitä ajattelet, miten sairastunut voi tällä hetkellä?”. Lapsi on luultavasti pistänyt merkille monenlaisia vihjeitä tilanteen vaikeutumisesta. ”Millaisia muutoksia olet huomannut? Mitä luulet, mistä ne kertovat? Pelottaako sinua äidin / isän / sisaruksen / isovanhemman kuolema?” Älä oleta, vaan kysy ja kuuntele.

• Kerro tilanteen muuttuneen verrattuna aiempaan. Jos lapsella oli aiemmin käsitys, että hoito auttoi parantamaan tai hidastamaan tautia, kerro, että näin ei enää valitettavasti ole, vaikka kaikki olisivat toivoneet sairastuneen paranemista. ”Lääke / hoito ei auta enää, se ei pysty poistamaan / estämään sairautta. Tauti pahenee, eikä sairastuneen keho enää pysty toimimaan niin kuin sen kuuluisi. Lopulta keho lakkaa toimimasta, ja silloin läheinen kuolee.”

• Vaikka kiertoilmaukset tuntuisivat helpottavalta, käytä kuitenkin oikeita sanoja. Esimerkiksi puhu kuolemasta ”ikiuneen nukahtamisen” tai ”pois nukkumisen” sijaan.

• Kerro miten elämä jatkuu sittenkin, kun äiti / isä / sisarus / isovanhempi on kuollut, kuka pitää lapsesta huolta, onko jotakin järjestelyjä mitkä koskevat lasta (esimerkiksi pitääkö muuttaa) ja keneltä perhe saa tukea. Lasta voi helpottaa kuulla, että vaikka suru on suuri ja kulkee elämässä pitkään, hän jatkaa kasvamista kohti aikuisuutta ja tulee vielä iloisia hetkiä.

• Kysy mitä lapsi ajattelee kertomastasi ja miten hän ymmärtää puhutut asiat.

• Rohkaise lasta puhumaan tai kysymään milloin vain hänelle tulee mieleen jotain asiaan liittyvää. Lapsen kysymykset voivat olla hyvin konkreettisia:

  • Mihin kuollut menee? Tuleeko arkussa kylmä? Voiko kuolleelle soittaa?

  • Saako perhe asua samassa kodissa? Pääseekö kesällä enää huvipuistoon tai voiko asiaa x tehdä ilman äitiä / isää / sisarusta / isovanhempaa?

  • Lapsi voi kysyä samaa asiaa uudestaan ja uudestaan, toivoen erilaista vastausta. Vastaa kärsivällisesti samalla tavalla, lapsen mieli yrittää sopeutua uuteen tietoon.

  • Jos lapsen kysymys saa sinut tolaltasi, koita kuitenkin ilmaista kiitos siitä, että lapsi kysyi kysymyksen. Voit todeta ”Tärkeä kysymys, puhutaan tästä lisää, kun olen ensin ehtinyt vähän miettiä asiaa”. Myös en tiedä on hyvä ja sallittu vastaus.

• Puhumisen jälkeen on hyvä siirtyä tekemään jotakin muuta arkista tai mukavaa: voisiko esimerkiksi katsoa yhdessä elokuvaa, pelata, lukea kirjaa, piirtää tai tehdä jotakin muuta vakauttavaa.

Lapset reagoivat omilla moninaisilla tavoillaan. He voivat olla epäuskoisia, surullisia, pettyneitä, vihaisia sairaalle, hämmentyneitä tai ihan kun mitään ei olisi tapahtunut. Palaa asiaan myöhemmin uudestaan selvittääksesi mitä lapsi ymmärsi ja varaudu käymään keskustelu uudestaan.

Mitä pienempi lapsi, sen vaikeampi hänen on vielä käsittää mitä kuolema tarkoittaa ja sen lopullisuutta. Kuolemaa helpompaa voi olla ymmärtää, että keho lopettaa toimimisen.

• Kun joku kuolee, se tarkoittaa, ettei kuollut enää puhu, eikä häntä voi enää nähdä tai tehdä asioita yhdessä. Kuoleman jälkeen ei voi tulla takaisin. Läheinen kuitenkin säilyy aina meidän sydämessämme, muistoissamme, mielissämme ja valokuvissa.

• Kun ihminen on kuollut, hän ei enää tunne, näe tai kuule mitään. Kuollutta ei satu. Sydän ei lyö, eikä ihminen hengitä. Tee selvä ero nukkumisen ja kuoleman välillä.

• Miettikää konkreettisia esimerkkejä kuolemasta, jotka lapsi voi ymmärtää. Onko hän kohdannut aiemmin tutun ihmisen tai lemmikin kuoleman? Tai onko joku menehtynyt ihminen, josta lapsi on kuullut puhuttavan ja tietää, ettei ihmistä voi enää tavata, vaikka hänestä voidaan puhua ja nähdä valokuvissa? Lapsen ymmärrystä voi tukea myös pihalla löydetyn kuolleen hyönteisen, madon tai eläimen kautta: kuollut ei enää liiku tai palaa eläväksi.

• Satukirjat tai ikätasolle sopivat ohjelmat ja elokuvat ovat hyviä keinoja auttaa lasta ymmärtämään ja käsittelemään asiaan. Nuorten kohdalla myös blogit ja sosiaalisen median sisällöt voivat toimia tärkeänä tukena.

On luonnollista haluta suojella lasta ja pyrkiä säästämään häntä tuskalta. Välttämällä vaikean asian puheeksiottoa pyrimme säästämään myös itseämme siltä tuskalta, mitä uskomme kertomamme asian herättävän lapsessa. Vaikeista asioista puhumiseen vaikuttaa myös omat kokemuksemme, miten meidän kanssamme on elämämme varrella käsitelty hankalia asioita.

Vaikeista tunteista huolimatta voimme päättää puhua, antaa tietoa ja kysyä lapsen ajatuksista, huolista ja peloista, koska se on avain lapsen parempaan selviytymiseen vaikeassa tilanteessa. Keskustelun ei tarvitse olla täydellisesti suunniteltu tai aikuisen koettava olevansa täydellisen tyyni, jotta puhumaan voi ryhtyä. Täydellisiä sanoja ei ole eikä oikeaa hetkeä tule – sen sijaan kömpelötkin yritykset kantavat usein hedelmää välttelyn sijaan. Vastoin aikuisten odotuksia puhuminen on usein lapsen näkökulmasta helpottavaa.

Avoin vuorovaikutus ja asioiden puhuminen yhdessä edistää lapsen normaalin kasvun ja kehityksen jatkumista. Myös arki, päivähoito ja koulun jatkuminen, mielekkäät harrastukset ja ystävien kanssa oleminen tukevat lasta muutosten keskellä.

Tietoa perheen tilanteesta kannattaa jakaa lapsen arkiympäristöihin eli esimerkiksi varhaiskasvatukseen, kouluun tai harrastuksiin sekä lähimpien ystävien vanhemmille. Näin lapsi vapautuu salailun taakasta ja hän voi saada myös tukea perheen ulkopuolelta. Kouluikäisten ja etenkin nuorten kanssa on hyvä sopia yhdessä kertomisen tavoista (kuka kertoo, kenelle, mitä, milloin).

Lapset voivat olla mukana vanhempansa tai sisaruksensa saattohoidossa koko ajan. Suunnitellussa kotisaattohoidossa perheen tukena on saattohoidon ammattilaisia kotisairaalasta, saattohoitoyksiköstä tai saattohoitokodista.

Lapsia valmistellaan lähestyvään kuolemaan kertomalla konkreettisia asioita, miten voi olla vanhemman tai sisaruksen kanssa yhdessä sairaudesta ja lähestyvästä kuolemasta huolimatta. Puhutaan myös siitä, miten kuolema tapahtuu. Lapsen annetaan päättää, haluaako hän olla mukana saattohoidossa ja kuoleman hetkellä vai ei. Lapselle kerrotaan, missä kuollutta läheistä säilytetään ennen hautaamista, jos hän sitä tietoa haluaa.

Lapsi käsittelee surua omilla tavoillaan. Puhe ja suuret sanat eivät monestikaan ole lapsen tapa käsitellä menetystä. Piirtäminen, leikki, musiikki ja kirjoittaminen voivat toimia surun ilmentäjinä. On tärkeää, että surulle on tilaa, mutta yhtä tärkeää, että myös elämälle ja ilolle on tilaa.

Lapset elävät paljon hetkessä ja läheisen sairauden tai kuoleman ohella myös ihan tavalliset, arkipäiväiset asiat herättävät heissä edelleen suuria tunteita. Anna lapselle aikaa pohdiskella kokemustaan omassa aikataulussaan. Lapsen surureaktiot tai kysymykset voivat nousta esiin pitkänkin ajan päästä. On hyvä muistaa, että läheisen kuoleman ymmärtämisessä vuosi on hyvin lyhyt aika. Kun ikää tulee lisää ja ymmärrys kasvaa, lapsi voi hyvinkin haluta kuulla tarkemmin, miten asiat menivät ja miten läheinen kuoli. Jos lapsi oli menetyksen hetkellä pieni, on myös tärkeää huomata, että kuva läheisestä syntyy muiden ihmisten kertomuksista ja muistojen vaalimisesta.

Kokemus läheisen ihmisen kuolemasta on ainutlaatuinen. Siitä jää muistijälki lapsen mieleen. Voimme vaikuttaa siihen, millainen jälki siitä jää.