Barn och ungdom som anhörig till en obotligt sjuk patient

Ett barn behöver inte lindas i bomull, utan hen behöver trygga vuxna omkring sig med vilka hen kan hantera bekymren i sitt liv. När man upplever en kris finns det ingen anledning att använda sina resurser på att upprätthålla en illusion för barnet att allt är bra, utan att istället ärligt behandla ärendet tillsammans med barnet på ett sätt som skapar trygghet och tröst även i svåra situationer.

Informationen om insjuknandet eller förändringar i sjukdomens olika skeden och vården är ofta chockerande. Om situationen inte är brådskande kan den vuxna själv smälta det hen hört för att kunna stöda barnet när hen berättar vad som hänt. Att skjuta upp diskussionen förkortar dock barnets tid att förbereda sig på och anpassa sig till förändringar och få det stöd hen behöver.

Man bör vara ärlig med barnet och använda ord som barnet förstår. Informationen ges i enlighet med barnets åldersnivå, och portioneras i små bitar med beredskap att gå tillbaka och gå igenom saker på nytt. Barnet behöver ord för vad hen ser och hör samt för de konkreta förändringarna som påverkar livet. I synnerhet med små barn räcker det ofta med korta men begripliga förklaringar: ”Pappa är nu så sjuk att han vårdas på sjukhus. Mormor tar hand om dig idag när mamma är med pappa på sjukhuset”, ”Mamma ligger på soffan för att hon har ont i magen, men vi hoppas att medicinen snart hjälper”.

Gå igenom vad som förändras och vad som inte förändras för den insjuknade (till exempel arbetar eller går hen fortfarande i skolan, hur ska man bete sig med personen, vad kan man göra, sker förändringar i utseendet) och för barnet (kan barnet till exempel gå på daghem eller i skolan, hobbyerna, träffa vänner och släktingar som förut). Det är bra att inkludera konkreta observationer i diskussionerna och visa intresse för barnets uppfattningar, känslor och funderingar.

• ”Du har säkert märkt att mamma/pappa/mormor inte längre har kunnat ta dig till dina hobbyer / äta själv / stiga upp från soffan / har blivit magrare (eller vilken som helst annan konkret förändring som barnet kan ha lagt märke till). Vad tror du att det beror på?”

• Uppmuntra barnet att ställa frågor och uttrycka sina tankar. ”Vad har du för tankar om mammas/pappas/syskonets/morförälderns sjukdom?”, ”Hur känns det?”, ”Även om mammas sjukdom gör mig ledsen och jag ibland gråter, ska du veta att du när som helst kan ställa frågor eller berätta hur du känner.” Barn vill inte nödvändigtvis prata just då när den vuxna tycker det vore lämpligt – och ett förhör får sällan barnet att anförtro sig åt en, men det är viktigt att barnet vet att hen har tillstånd att tala om saken. Om du själv inte kan prata när barnet tar initiativet, tacka då barnet för att ha tagit upp saken och berätta när du kan prata om saken med barnet.

Förutom informationen drar barnet nytta av att namnge och dela känslor. En närståendes obotliga sjukdom väcker många smärtsamma och svåra känslor. Det är en normal reaktion på en betydelsefull sak. Ta emot barnets känslor och acceptera dem som de är. Barnet behöver inte känna på ett visst sätt och man behöver inte hitta lösningar eller göra sig av med känslorna så snabbt som möjligt. Alla känslor är tillåtna, både för den vuxna och barnet. Känslorna går om i sinom tid. Samtidigt är det bra att komma ihåg att alla handlingar inte är tillåtna och att man ska hålla fast vid gränserna: man får inte skada sig själv eller andra.

Föräldern visar genom sitt agerande hur man kan hantera motgångar och känslor. Barnet lär sig om sorg är en känsla som man får dela med sig av och uttrycka, eller om sorg är något farligt och ovälkommet som ska döljas. För barnet är vuxnas okontrollerade känsloutbrott eller motstridiga budskap problematiska (till exempel när barnet ser den vuxna gråta, men inte får någon begriplig förklaring på gråten, utan får höra att allt är bra).

Det är fördelaktigt att vuxna namnger och verbaliserar vad det är fråga om ”Jag gråter för att x är sjuk”, ”Jag är mycket arg, harmsen och besviken över att man inte kunde fortsätta med cytostatikabehandlingen längre, men det är inte ditt fel”. ”Förlåt att jag fräste åt dig, jag är mycket nerövs inför läkarbesöket imorgon och därför är jag stressad. Jag försöker ta ett djupt andetag för att lugna ner mig”, ”Hur känns det för dig att mamma inte längre har hår?”.

De vuxnas egna rädslor och bekymmer ska dock inte delges utan filter ens till en ungdom, utan de ska först behandlas med en annan vuxen. Däremot är det bra att ställa frågor om barnets bekymmer och rädslor och lyssna noga på vad man kan läsa mellan raderna och i gesterna.

Försäkra dig om, och anta inte, att barnet är medveten om nedanståender, även om hen inte frågar:

• Skuldkänslor: barnet har inte orsakat sjukdomen, oavsett vad hen har gjort, sagt, önskat eller tänkt. När föräldern är ledsen, orolig, rädd, trött eller arg på grund av sjukdomen beror det inte på barnet.

• Rädslan om huruvida sjukdomen smittar: berätta om sjukdomen smittar eller inte. Gå igenom hur man kan vara nära den insjuknade eller om det finns något man ska ta i beaktande.

Värna om tryggheten:

• Berätta vad som görs för den insjuknade: ”Läkarna och sjukskötarna gör sitt bästa för att bromsa upp sjukdomen / för att mamma/pappa/farfar ska må bättre”, ”De vuxna tar nu hand om mamma/pappa/syskonet/farmor. Vi tar också hand om dig.”

• Om mamma/pappa inte kan sköta vardagen som förut, vem hjälper till? Gå igenom de vuxna som finns i barnets liv och som kan hjälpa barnet och familjen på olika sätt. Större barn och unga kan till exempel börja sköta flera hushållsarbeten, men de vuxnas ansvar över att ta hand om familjen kan inte överföras till dem.

Inför döden är vi vuxna ofta förvirrade och det är inte alltid lätt att hitta de rätta orden. Barn däremot håller ännu på att lära sig vad döden innebär och tar modell från sin omgivning. Barn under skolåldern funderar ofta ganska direkt på olika saker i anslutning till döden. I skolåldern då man börjar förstå dödens bestående karaktär blir temat mer emotionellt. Unga har redan en mycket realistisk uppfattning om att insjukna svårt och döden.

Om barnet inte tar upp döden betyder det inte att hen inte tänker på eller är rädd för den. Det kan betyda att barnet har anat att temat är förbjudet och smärtsamt eller är själv så rädd att hen inte vågar föra saken på tal. Det är bra att komma ihåg att barn i skolåldern ofta redan har mycket kunskap som föräldern inte är medveten om, som barnet har erhållit via kompisar eller internet. I värsta fall håller iakttar barnet ständigt om föräldern eller syskonet håller på att dö, eftersom hen inte kan lita på att man berättar sanningen. Då kan det lugna barnet om man berättar att mamma/pappa/syskonet/mor-/farföräldern inte för närvarande håller på att dö, men att man berättar för barnet om det händer. Av en ungdom kan man också direkt fråga hur hen vill få veta om förändringar.

När tiden kommer då man vet att döden är nära ska man berätta om det för barnet. Det är ännu mer smärtsamt att förlora någon man älskar om man inte har kunnat förbereda sig på det. I bästa fall har barnet redan fått veta om sjukdomen, vilket underlättar mottagandet av den nya informationen.

Barnets ålder och utvecklingsnivå spelar en central roll i vad man säger och hur man talar om döden. Allmänna tips för att berätta om förälderns/syskonets/en närståendes död:

• Reservera en stund av oavbruten tid och en lugn plats. Ta med dig din partner eller någon annan vuxen som står barnet nära. Det är möjligt att be om hjälp av professionella, till exempel en sjukskötare på den palliativa enheten, en socialarbetare, personal inom psykiskt stöd eller en sjukhuspräst.

• Börja med att prata om vad barnet tror är på gång: ”Vad tror du, hur mår den insjuknade just nu?”. Barnet har antagligen lagt märke till många tecken på att situationen har försämrats. ”Hurdana förändringar har du lagt märke till? Vad tror du de betyder? Är du rädd för att mamma/pappa/syskonet/mor-/farföräldern ska dö?”

  Anta inte, utan ställ frågor och lyssna.

• Berätta att situationen har förändrats från tidigare. Om barnet tidigare hade en uppfattning om att behandlingen botade eller bromsade upp sjukdomen, berätta att det tyvärr inte längre är så, trots att alla hade hoppats att den insjuknade skulle ha tillfrisknat.

  ”Medicinen/behandlingen hjälper inte längre och kan inte bota/förhindra sjukdomen. Sjukdomen förvärras, och den insjuknades kropp fungerar inte längre som den ska. Till slut slutar kroppen fungera, och då dör vår närstående.”

• Trots att eufemismer kan kännas bättre ska du använda de rätta orden. Tala till exempel om döden i stället för ”att somna in för evigt” eller ”gå bort”.

• Berätta hur livet fortsätter när mamma/pappa/syskonet/mor-/farföräldern har dött, vem som tar hand om barnet, om det finns arrangemang som gäller barnet (ska man till exempel flytta) och vem som stödjer familjen. Det kan vara bra för barnet att höra att trots att sorgen är stor och varar länge, så fortsätter hen att växa och blir så småningom vuxen och att det fortfarande kommer att komma glada stunder.

• Fråga vad barnet tänker om det du berättat och hur hen förstår det som diskuterats.

• Uppmuntra barnet att prata eller ställa frågor alltid när hen funderar på något. Barnets frågor kan vara mycket konkreta:

  • Vart går den som dött? Blir det kallt i kistan? Kan man ringa den som dött?

  • Får familjen bo i samma hem? Åker man till nöjesparken på sommaren eller kan man göra x utan mamma/pappa/syskonet/mor-/farföräldern?

  • Barnet kan ställa samma fråga om och om igen och hoppas på ett annorlunda svar. Svara tålmodigt på samma sätt, barnets psyke försöker anpassa sig till den nya informationen.

  • Försök uttrycka tacksamhet för att barnet ställde frågan, även om frågan gör dig upprörd. Du kan konstatera ”Det var en viktig fråga, vi kan prata mer när jag har hunnit fundera på saken”. Det är också acceptabelt att säga att man inte vet svaret.

• Efter att man pratat är det bra att göra något annat, något vardagligt eller trevligt: man kan till exempel titta på en film, spela ett spel, läsa en bok, rita eller göra något annat för att återfå stabilitet.

Barn reagerar på många olika och varierande sätt. De kan vara misstrogna, sorgsna, besvikna, arga på den som insjuknat, förvirrade eller bete sig som om inget har hänt. Återkom till saken senare för att ta reda på vad barnet förstod och var beredd på att diskutera på nytt.

Ju mindre barnet är, desto svårare är det för hen att förstå vad döden betyder och hur bestående den är. Det kan vara lättare att förstå att kroppen slutar fungera än att förstå döden.

• När någon dör, betyder det att den döde inte längre pratar, och att man inte längre kan träffa personen eller göra saker tillsammans. Man kan inte komma tillbaka efter döden. Vår anhöriga stannar dock alltid i vårt hjärta, våra minnen, tankar och fotografier.

• När en människa är död kan hen inte längre känna, se eller höra någonting. Den som dött har inte ont. Hjärtat slår inte och personen andas inte. Klargör skillnaden mellan sömn och döden tydligt.

• Fundera ut konkreta exempel på döden som barnet kan förstå. Har barnet tidigare upplevt att någon bekant eller ett husdjur har dött? Eller finns det någon som avlidit som barnet har hört talas om, någon som barnet vet att man inte längre kan träffa, trots att man kan prata om och se personen i fotografier? Man kan stöda barnets förståelse även med hjälp av en död insekt, mask eller ett djur som hittats på gården: något som har dött rör sig inte längre och kommer inte tillbaka till livet.

• Sagoböcker eller för barnets ålder lämpliga program och filmer är bra sätt att hjälpa barnet att förstå och bearbeta saken. För unga kan även bloggar och innehåll på sociala medier vara ett viktigt stöd.

Det är naturligt att vilja skydda barn och försöka bespara dem smärta. Genom att inte prata om ett svårt ämne försöker vi också skydda oss själva mot den smärta, som vi tror att det vi berättar väcker hos barnet. Våra egna erfarenheter av hur svåra saker har hanterats med oss påverkar också vår förmåga att prata om svåra saker.

Trots svåra känslor kan vi besluta att prata, ge information och fråga barnet om hens tankar, bekymmer och rädslor, eftersom det hjälper barnet att bättre klara sig i en svår situation. Diskussionen behöver inte vara perfekt planerad och den vuxna behöver inte uppleva sig vara fullständigt lugn för att kunna påbörja diskussionen. Det finns inga perfekta ord och den rätta tidpunkten kommer aldrig – däremot är även klumpiga försök bättre än att undvika ämnet. Mot den vuxnas förmodan kan det ofta vara en lättnad för barnet att få prata.

Öppen växelverkan och att få prata om saker tillsammans främjar barnets normala tillväxt och utveckling. Även det att vardagen, dagvården och skolangången fortsätter, betydelsefulla hobbyer och tid som tillbringas med vänner stöder barnet genom förändringarna.

Det lönar sig att ge barnets vardagsomgivning information om familjens situation, det vill säga till exempel till småbarnspedagogiken, skolan eller hobbyerna samt de närmaste vännernas föräldrar. På så sätt behöver inte barnet gå runt och bära på en hemlighet och får stöd utanför familjen. Det är bra att komma överens med skolbarn och i synnerhet med unga om hur man berättar om saker (vem berättar, för vem, vad, när).

Barn får alltid vara med under förälderns eller syskonets vård i livets slutskede. Inom den planerade vården i livets slutskede i hemmet får familjen stöd av vårdpersonalen från hemsjukhuset, enheten för vård i livets slutskede eller hospicehemmet.

Barnen förbereds inför den förestående döden genom att man berättar konkret på vilket sätt man kan vara tillsammans med föräldern eller syskonet trots sjukdomen och den förestående döden. Man talar också om hur det går till när man dör. Barnet får bestämma om hen vill vara närvarande i vården i livets slutskede och vid dödsögonblicket eller inte. Barnet får veta var den avlidne förvaras före begravningen, om barnet vill veta det.

Ett barn hanterar sin sorg på sitt eget sätt. Det är ovanligt att barn hanterar en förlust med stora ord eller genom att prata. Att rita, leka, skriva och musik kan vara sätt att uttrycka sorgen. Det är viktigt att det finns utrymme för sorgen, men det är lika viktigt att det också finns utrymme för liv och glädje.

Barnen lever i nuet och vid sidan om den närståendes sjukdom eller död väcker även vanliga, vardagliga saker fortfarande stora känslor hos dem. Ge barnet tid att fundera på sin upplevelse enligt sin egen tidtabell. Barnets sorgereaktioner eller frågor kan uppkomma även mycket senare. Det är viktigt att komma ihåg att ett år är en mycket kort tid för att förstå att en närstående person har dött. När barnet blir äldre och förståelsen växer, kan barnet mycket väl vilja höra i mer detalj om händelseförloppet och hur personen dog. Om barnet har varit mycket litet vid tidpunkten för förlusten, är det också viktigt att observera att barnets bild av den avlidne formas utifrån andra människors berättelser och minnen.

Upplevelsen av en närstående persons död är unik. Det lämnar ett bestående minne hos barnet. Vi kan påverka hurdant minnesspåret som blir kvar är.