Namnet på den sällsynta sjukdomen kan vara helt okänt, och man kommer inte på alla frågor när man sitter vid läkarmottagningen. När man hör om misstänkta sjukdomar med konstiga namn, när ingen diagnos hittas eller man får en diagnos på mottagningen, kan man först känna sig bestört och misstrogen.
Ibland ger vårdgivaren rådet att man inte bör gå ut och skaffa information precis på en gång efter att man fått diagnosen. Informationen på nätet har så skiftande kvalitet och är så motstridig att den kan skada ens förmåga att anpassa sig. Det lönar sig att låta känsloläget stabiliseras, för känslostormen påverkar förmågan att ta emot och processa information.
Det lönar sig att tänka efter och planera för hur du kan skaffa information. Du kan kanske boka en timme i veckokalendern, när du kan söka information i lugn och ro i stället för att mitt i vardagsstressen googla eller surfa på diverse webbplatser. Och när du ska gå till mottagningen kan du göra en minneslista i förväg med de frågor du vill ställa till läkaren.
I diskussionsgrupper kan du få bra information, höra och utbyta erfarenheter och få kamratstöd. Du kan hitta andra i samma eller liknande situation och få avgörande information om din egen rehabilitering från olika delar av landet och världen. Många diskussionsgrupper är dock ofiltrerade och kan innehålla felaktig information. Skribenten kan ha skrivit sin text ensidigt eller för att ge utlopp för sin frustration. Tänk också själv på hur och vad du skriver.
Gör övningarna på nästa sida.