Vårdspersonalen har sammanställt information om ärftlighet, genetik och forskningsmetoder samt sällsynta sjukdomar per sjukdomsgrupp och sjukdom. Tjänsten erbjuder också stöd för att leva med en sällsynt sjukdom i olika åldrar och stadier av sjukdomen. För att stödja ditt välbefinnande hittar du guider om sällsynta sjukdomar, kamratstödsvideor, information om patientorganisationer och kamratstöd.
Tjänsten är i första hand avsedd för
- personer med en genetisk och/eller sällsynt sjukdom.
- närstående till personer med en genetisk och/eller sällsynt sjukdom.
- personer som misstänks ha en genetisk eller sällsynt sjukdom.
- vårdpersonal inom social- och hälsovården som kan använda den i sitt arbete.
Huset för genetik och sällsynta sjukdomar är alltid öppet – du kan använda tjänsterna precis när det passar dig.
Huset för genetik och sällsynta sjukdomar byggs gemensamt av alla enheter för klinisk genetik och sällsynta sjukdomar vid finländska universitetssjukhus. Vi tar gärna emot respons och utvecklingsidéer. Du kan ge dem via funktionen Ge respons, som du hittar i nedre kanten på varje sida.