Som anhörig till en person med en sällsynt sjukdom – kom ihåg att ta hand om dig själv

Det är också viktigt för en närstående till en person med en sällsynt sjukdom att värna om sitt eget välbefinnande. Att dela erfarenheter med andra i en liknande situation kan vara till hjälp.

Det är naturligt för närstående människor att lyssna på varandras bekymmer och att finnas till för varandra i kriser. Familj och vänner kan dock inte vara terapeuter. Det lönar sig att fundera på stödsätt och -former där man kan utnyttja sina egna styrkor och resurser, utan att själv bli överbelastad.

Eftersom den insjuknade behöver sin närstående är det också i hens intresse att den närstående tar hand om sin egen ork. Detta är bra att komma ihåg i synnerhet när man har dåligt samvete för att man tar tid för sig själv eller när man känner att man inte har rätt att unna sig själv något.

  • Ge dig själv tid. En närståendes sjukdom är en kris för hela familjen. Hur man anpassar sig till situationen är individuellt.
  • Låt känslorna komma. Rädsla, sorg, osäkerhet och maktlöshet är alla viktiga känslor.
  • Skaffa information om sjukdomen. Kom ihåg att det finns en stor mängd information av varierande kvalitet på internet. Lita endast på tillförlitliga informationskällor. Finns det information om sjukdomen i Hälsobyn – prova söktjänsten som täcker hela webbplatsen eller besök avsnittet Sjukdomsgrupper i Sällsynta sjukdomar.
  • Var inte ensam. Träffa andra i liknande situationer och sök kamratstöd, till exempel via en anhörigförening.  Du hittar hjälp med att söka stöd i avsnittet Kamratstöd som hjälp i vardagen för dig som har en sällsynt sjukdom.
  • Sök själv hjälp vid behov. Du kan be om hjälp av personalen som vårdar din närstående eller t.ex. företagshälsovården eller din egen hälsocentral. Du kan också använda Problemnavigatorn i Rehabiliteringshuset eller Symtomnavigatorn på Psykportens sida Sök råd och hjälp.
  • Var medveten om dina egna gränser och ta hand om ditt eget välbefinnande.
  • Ta hand om grundläggande saker, som att sova tillräckligt och äta regelbundet. Ta tid för dig själv utan orostankar – till exempel genom att ägna dig åt en hobby.

Uppdaterad  1.3.2023

Kyllä