.jpg?RenditionID=103)
Ett barns sällsynta sjukdom kan påverka familjens liv på många sätt. När ett barn blir sjukt bedömer hälsosocialarbetaren familjens sociala situation och stöder föräldraskapet och familjens förmåga att klara sig i situationer som orsakas av barnets sjukdom eller funktionsnedsättning.
Det är viktigt att föräldrarna deltar i barnets vård på sjukhuset. Ett barn med en sällsynt sjukdom måste ofta tillbringa mycket tid på sjukhus, vilket kan sätta press på familjens ekonomi. I vissa situationer kan barnets föräldrar få ersättning från FPA för de kostnader och den inkomstförlust som barnets sjukdom orsakar. Vid behov kan hälsosocialarbetaren hjälpa till med att ansöka om dessa. Ibland kan stöd från samhället orsaka skam och rädsla för stigmatisering. Det lönar sig att diskutera saken med hälsosocialarbetaren och tillsammans fundera på hur situationen bäst kan hanteras.
Hälsosocialarbetarens roll är att säkra barnets bästa både i sjukhus- och hemvården. Vid planeringen av individuella stödåtgärder för varje barn och familj samarbetar socialarbetaren vid behov med FPA och kommunens basservice, såsom dagvård, skola, hem- och funktionshinderservice. I hälsosocialarbetet beaktas också syskon och familjens naturliga stödnätverk, såsom släktingar och vänner. Vid behov samarbetar man också med barnskyddsmyndigheterna.
Övergång till vård på vuxensidan
Enligt behandlingsprogrammet ska en barnpatient som hänvisas till vuxnas hälsovårdstjänster hänvisas till hälsosocialarbetaren inom ifrågavarande specialitet
- för att kartlägga den sociala tryggheten för den vuxna
- för att utreda den yrkesinriktade rehabiliteringen
- för att göra upp en vård- och rehabiliteringsplan
- alltid när dessa ses över.
Om patienten misstänks ha en sällsynt sjukdom är det bra att nämna detta i remissen. Det är också bra att i remissen anteckna vilka specifika frågor som är centrala för patientens vård- eller rehabiliteringsplaner. På så sätt kan dessa frågor beaktas bättre i helheten av patientens sociala trygghet och tjänster.