När ett barn är sjukt kan en förälder ibland vara tvungen att avstå från tillräcklig sömn, sitt sociala liv eller till och med sitt jobb. Andra barn i familjen kan behöva vara flexibla när det gäller deras egna behov och deras möjlighet att få tillräckligt med uppmärksamhet från sina föräldrar. Hur flexibla familjemedlemmarna behöver vara beror till stor del på hur allvarlig barnets sjukdom är, vilka stödtjänster som finns tillgängliga och familjens allmänna situation. Föräldrarna till ett barn med en sällsynt sjukdom står inför fler utmaningar än vanligt i vardagen, eftersom de eventuellt måste hålla kontakten med flera vårdenheter och myndigheter. Föräldrarna kan behöva lägga ner mycket tid och arbete på att sköta barnets ärenden, såsom ansökningar om stöd.
Föräldrarna som stöd för utvecklingen av självkänsla
Den psykosociala utvecklingen hos ett barn med en långvarig somatisk sjukdom påverkas väsentligt av den betydelse som sjukdomen har fått för barnet och hens närstående. Ett barn med en sjukdom behöver information om sin sjukdom, dess effekter och prognos i enlighet med sin utvecklingsnivå. Öppenhet och möjligheten att diskutera svåra frågor med en förälder ökar känslan av trygghet. När ett barn tar upp en fråga om sin sjukdom eller på annat sätt uttrycker en vilja att prata är det bra att diskutera frågan på ett sätt som är lämpligt för barnets utvecklingsnivå. Det tar tid att hantera svåra frågor. Det är bra att ta upp frågan igen när barnet är redo för det och vid behov rätta till eventuella missuppfattningar som barnet kan ha.
Ett sjukt barn är först och främst ett barn. Utan trygga gränser som föräldrarna sätter upp lär sig barnet kanske inte att till exempel dela med sig och samarbeta med andra. När barnets självförtroende och intresse för framtiden blir tillräckligt starkt kommer hen gradvis att kunna ta avstånd till föräldrarna och skapa egna sociala relationer samt att ta ansvar för behandlingen av sin sjukdom och sin rehabilitering.
Föräldrarna som stöd för social utveckling
En kronisk sjukdom i barndomen kan påverka inte bara barnets fysiska och psykiska utveckling, utan även den sociala utvecklingen och kamratrelationer. Det är bra för barnet att vänja sig vid tanken att andra än familjemedlemmarna kan ta hand om och umgås med hen. Ett barn med en sällsynt sjukdom träffar ofta många yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården. Att möta dessa olika människor kräver anpassningsförmåga av barnet, men stöder också utvecklingen av sociala förmågor. Skolgång och hobbyer stöder barnets självkänsla och sociala utveckling. Ett barn med en sällsynt sjukdom kan behöva särskild planering och externt stöd för skolgången och senare för studierna och yrkesvalet. Dessa specialarrangemang kräver att föräldrarna är aktiva. Samtidigt är det viktigt att stödja barnet i förändringen.
Stöd till föräldrar och hela familjen
Föräldrarna är viktiga stödpersoner för barnet. Hur föräldrarna anpassar sig till barnets sjukdom, resursernas tillräcklighet och huruvida familjelivet fungerar smidigt påverkar alla familjemedlemmars välbefinnande. FPA och patientorganisationerna erbjuder stöd och information till föräldrarna, till exempel i form av kurser. Via patientorganisationerna kan man också få kamratstöd, vilket många föräldrar upplever som viktigt för att kunna utbyta tankar, erfarenheter och tips i vardagen. Personalen på barnsjukhusen har en rad olika yrkespersoner som kan hjälpa föräldrarna, till exempel en hälsosocialarbetare, en rehabiliteringshandledare och en psykiatrisk sjuksköterska. De läkare och terapeuter som vårdar barnet skriver de utlåtanden som behövs för ansökningar, men det lönar sig också att be dem om råd.