Det är känt att ett gott föräldraskap, föräldrarnas tillräckliga anpassning och ork samt en stabil situation i hemmet skyddar den insjuknade familjemedlemmen från överdriven stress. Men när en sällsynt sjukdom uppkommer ställs alla parter inför förändringar och osäkerheten som dessa medför. I och med sjukdomen förändras många planer och drömmar för framtiden och familjens dagliga rutiner blir annorlunda.
Vetskapen om barnets sjukdom är en kris för familjen. Varje familjemedlem upplever informationen och hanterar situationen på sitt eget sätt. Vetskapen om en sällsynt sjukdom påverkar familjemedlemmarna känslomässigt, men den kan också ha en betydande inverkan på familjens dagliga liv.
En barnfamilj är en enhet där förändringar i medlemmarnas livssituation, såsom att börja skolan, påverkar den gemensamma vardagen. Familjemedlemmarnas resurser och hur de tillgängliga stödtjänsterna motsvarar familjens behov och mål är betydande för familjens dagliga liv. Förändringar i den insjuknades tillstånd eller i de tillgängliga stödtjänsterna har en individuell inverkan på familjens dagliga liv och familjemedlemmarnas välbefinnande.
Information om de stödtjänster som finns tillgängliga kan fås t.ex. från sjukhusens socialarbetare och rehabiliteringspersonal. Information om dem fås också från patientorganisationer och FPA.